ADHD: system tego nie przewidział i zaraz pęknie. Nie ma miejsca ani dla dzieci, ani dla rodziców
ANNA J. DUDEK: Bardzo wzrosła liczba dzieci, które mają orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, zwłaszcza tych ze spektrum autyzmu. Z czego to wynika?
ŻANETA HERTZ: W ostatnich latach, także dzięki publikacjom w mediach, zwiększyła się świadomość społeczna dotycząca dzieci z szeroko pojętymi zaburzeniami neurorozwojowymi, dziś są także lepsze narzędzia diagnostyczne. To niezaprzeczalne. Na pewno wzrosła także liczba dzieci, które po prostu przejawiają społecznie niedostosowane zachowania. I jeżeli cokolwiek im w tym systemie, który jest niedoskonały i dziurawy, ma pomóc, to orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, dzięki któremu przedszkole czy szkoła może im zapewnić wsparcie w zakresie terapii. Wniosek jest prosty: lepiej mieć orzeczenie, niż nie mieć.
Czy to oznacza, że orzeczenia są naciągane? Przykładowo: dziecko nie jest w spektrum, ale ma ADHD, czyli nie jest neurotypowe, mierzy się z wyzwaniami w edukacji dostosowanej do dzieci w szeroko pojętej normie. Stwierdza się, że jest w spektrum, żeby dostało wsparcie?
Bywa tak. Wcale nierzadko. Żeby zdiagnozować spektrum lub ADHD, musi się wypowiedzieć psychiatra. Specjalista ma narzędzia, by rozpoznać, czy to ADHD, czy spektrum, czy może sprzężenie, które często występuje. Są lekarze świadomi dziur w systemie, więc zdarza się, że wydają opinię nieco na wyrost. Żeby dziecko mogło zostać objęte pomocą, której potrzebuje. Uważam, że lepiej dawać orzeczenia, niż nie dawać, bo wtedy można tego małego lub młodego człowieka objąć wsparciem.
Lepiej dać sto za dużo niż jedno za mało?
Wyłącznie dlatego, że system pomija ogromną grupę dzieci. Przy czym pamiętajmy, że orzeczenia nie są wydawane „na zawsze”, tylko na określony okres: przedszkolny, nauczanie 1–4 itd. Dziecko jest badane na wszystkich etapach rozwojowych. Jeśli ma orzeczenie na etapie przedszkolnym, można mu dać wsparcie już wtedy i lepiej przygotować do funkcjonowania w szkole.
Właśnie: przedszkole. To etap wciąż często traktowany po macoszemu. Nauczyciele to ciocie i przedszkolanki.
To taki okres życia, w którym kształtują się pewne postawy wobec świata. Żeby się ukształtowały, a dziecko zaczęło interesować się światem, musi czuć się bezpieczne. Tylko wtedy można mówić o dobrej edukacji. Uczyć zasad, mówić o granicach swoich i cudzych, pracować na relacjach, które na tym etapie są kluczowe. Co z tego, że dziecko umie czytać, jeśli czuje się samotne, wyobcowane, odrzucone? To etap, gdy pod pewną, nazwijmy to, ochroną może trenować zachowania społeczne, umiejętności, które umożliwią mu pełniejsze życie. W wielu scenariuszach dzieci nieobjęte taką pomocą mają potem zaburzenia depresyjne, lękowe. Lądują na nauczaniu domowym. I człowiek pogrzebany.
Dlaczego?
Bo człowiek, który ma potrzeby poznawcze, który ma potrzebę bycia w społeczeństwie, zostaje odizolowany. Mówię, jak być powinno, także w kontekście orzeczeń właśnie. Oczywiście są różnice między edukacją publiczną i prywatną.
Jakie? Za każdym uczniem i uczennicą, którzy mają orzeczenia, idą duże subwencje.
Każde dziecko powinno mieć odpowiednie wsparcie, niezależnie od tego, w jakiej jest placówce. Teoretycznie. Ale.
Ale?
Przedszkola publiczne i masowe przyjmują więcej dzieci. Na 20 dzieci przypada jeden nauczyciel i jeden wspierający. W przedszkolu prywatnym na dziesięcioro dzieci mamy dwóch nauczycieli plus terapię na miejscu: trening umiejętności społecznych, terapię psychologiczną, terapię integracji sensorycznej. Jeśli dziecko ma orzeczenie.
A jeśli nie ma?
Rodzice za terapię dziecka, przykładowo z ADHD, muszą płacić. Jeśli dziecko raz w tygodniu ma TUS (trening umiejętności społecznych), terapię SI (sensoryczną) i psychologiczną, wychodzi 300–600 zł tygodniowo. Razy cztery. Czyli 2,5 tys. zł. Liczę ostrożnie, bo terapia SI zaczyna się od 190 zł, a mowa o 45-minutowej sesji. Logopedia – bo często dzieci takiej terapii potrzebują – 150 zł. Terapia psychologiczna od 150. Pedagogiczna – 100, 120, 150 zł.
Subwencja to ponad 5 tys. zł. Można podziałać terapeutycznie.
Znowu: teoretycznie. W przedszkolu publicznym dyrektor ma określony budżet na dzieci – są w nim subwencje – i musi go wydać. Tu znów kłania się system. Podam przykład: kiedy pracowałam w szkole jako logopeda, miałam 18 godzin pensum. I 80 dzieci, przy czym zarządzenie stanowiło, że na zajęcia można wziąć minimum dwoje dzieci, a maksimum pięcioro. Jak prowadzić terapię logopedyczną, która jest dość skomplikowana? To trochę tak, jakby pójść do lekarza z przeziębieniem. 30 osób w kolejce, więc lekarz otwiera drzwi: kto ma grypę, bierze witaminę C, kto z oskrzelami, niech inhaluje, a reszta niech sobie weźmie termofor. Tak się nie da pracować skutecznie.
Nauczyciele są sfrustrowani. Ogranicza ich system, który w dodatku ich nie docenia.
Chodzi także o brak kompetencji. Działanie z dzieckiem ze spektrum czy ADHD, ale też innymi wyzwaniami, wymaga szczególnych kompetencji, których wielu nauczycieli po prostu nie ma. Znowu posłużę się przykładem. Zostałam poproszona o przeprowadzenie warsztatów w państwowym przedszkolu. Podstawowe sprawy, jak w ogóle obchodzić się z takim człowiekiem. Na wstępie poprosiłam o przesłanie mi pytań, zagadnień, wskazanie, co wydaje im się najistotniejsze.
I?
I dostałam wiadomość, z której wynika, że nauczyciele nie mają bladego pojęcia o tym, jak postępować z dzieckiem z ADHD czy w spektrum, nie rozumieją, jakie ma potrzeby. Pytają: co zrobić, kiedy dziecko przez 15 minut zakłada buty na spacer, a cała 24-osobowa grupa stoi i się poci? Zostawić je? Czekać? Co zrobić z dzieckiem, które zachowuje się agresywnie? To są nauczyciele, z którymi dzieci są kilkadziesiąt godzin w tygodniu, a oni są bezradni, bo nie wiedzą, co robić ani jak reagować.
Ale jeśli dzieci mają orzeczenia, to są w szkołach, a tam jest napisane, co jest celem edukacji i terapii.
No tak, ale – kolejny absurd systemu – nauczyciele nie mają do nich wglądu. Teoretycznie, bo gdyby nie mieli, nie mogliby pracować.
Wspomniała pani, że rośnie świadomość dotycząca spektrum. Jednocześnie słyszę, że dzięki orzeczeniom te dzieci są „faworyzowane”.
W jaki sposób?
Ponieważ mogą otrzymać orzeczenia, a te z ADHD już nie. Nie mają więc dostępu do wsparcia, którego potrzebują.
Nie nazwałabym tego „faworyzowaniem”, ale fakt, że dzieci z ADHD nie mogą otrzymać orzeczenia, jest skandalem. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo wtedy rodzice nie będą musieli liczyć na litościwego psychiatrę, który da im zaświadczenie o spektrum na wyrost, bo to jedyny sposób, żeby zapewnić mu konieczne wsparcie. System tego nie przewidział.
30 proc. dzieci z ADHD ma ryzyko popadnięcia w uzależnienia, 30 proc. – w depresję i lęki. I nie ma dla nich wsparcia. Ani dla ich rodziców, którzy mogą posłać je do prywatnej placówki albo zapewnić terapie prywatne za 2,5 tys. zł miesięcznie. Albo naciągnąć orzeczenie.
Pytanie, które zadaję nauczycielom podczas warsztatów, brzmi: co leży u podstaw ADHD? Słyszę różne odpowiedzi, a właściwa jest jedna. Tymi dziećmi kieruje lęk, czyli niesprecyzowany strach. One odczuwają lęk przed kontaktem społecznym, bo nie rozumieją konwencji społecznej, kontekstu. Często są odrzucone, a przecież człowiek to zwierzę stadne, potrzebujemy kontaktu, grupy. I stąd to dziecko z lękiem, gdzieś na uboczu grupy rówieśniczej, gryzie, pluje, popycha. Dla niego to sposób na kontakt, inaczej nie umie.
I teraz tak: nauczyciel bez przygotowania z pedagogiki specjalnej widzi, że dziecko się kręci, odzywa się niepytane, ciągnie kogoś za włosy, przeszkadza w lekcji. Przestań, mówi. Ono nie przestaje, bo ma w sobie tyle emocji, że nawet nie słyszy tego „przestań”. Dlatego zbawienne są treningi umiejętności społecznych: dzieci uczą się funkcjonować społecznie, radzić sobie z emocjami, których często nie rozumieją. Pamiętam, jak jedno dziecko w spektrum, bardzo inteligentne, powiedziało mi, że ma diabła w głowie. Co z tym zrobić? Zacząć od nazywania emocji. W systemie bez wsparcia te dzieci mają o wiele gorsze szanse.
Często pada argument, że w latach 80. i 90. też były takie dzieci, a orzeczeń jakoś nie było i „wyszły na ludzi”.
Kiedy kończyłam studia w 1994 r., świadomość był niewielka. Człowiek z autyzmem, spektrum kojarzył się z „Rain Manem”. Nie było miejsca dla przeciętnych ludzi z zaburzeniami rozwojowymi, o takich dzieciach mówiło się, że są „niegrzeczne”, „przeszkadzają”. Czy ktoś śledził losy tych ludzi w dorosłości? Część pewnie jakoś sobie poradziła, część została zdiagnozowana dopiero w dorosłym życiu, część, nie dostawszy wsparcia, nie miała szansy na prawidłowy rozwój.
Co z rodzicami?
Znowu: system tego nie przewidział. Rodziców tu w ogóle nie ma, a trzeba pamiętać, że potrzebują wsparcia. Często czują się sfrustrowani, wypaleni, latają z dzieckiem z terapii na terapię, oni też często nie mają narzędzi, żeby odpowiednio prowadzić dziecko. Bo skąd mają mieć? Dziecko neurotypowe wstaje, je śniadanie, myje zęby, ubiera się, wychodzi, daje mamie lub tacie buziaki. Dziecko z ADHD wstanie, stanie na głowie, zacznie się bawić, nie usłyszy dziesiątej prośby o umycie zębów, nie będzie chciało owsianki, tylko omlet, a potem piętnaście razy okrąży stół. To samo z ubieraniem. Rodzic jest wyczerpany o 8:30, przed wyjściem do pracy. I jest sam, bo system go po prostu nie uwzględnił.
Stworzyła pani przedszkole i szkołę dla dzieci z wyzwaniami neurorozwojowymi, które są w normie intelektualnej. Czy to nie jest z jednej strony rodzaj „getta”, a z drugiej chowanie dzieci pod kloszem, w cieplarnianych warunkach?
Myślałam o tym, zakładając placówki. Dostrzegłam niszę. Dzieci z niepełnosprawnościami mają miejsce w szkolnictwie specjalnym. Dzieci w normie mają cały system oświatowy. A co z tymi, które są w normie intelektualnej, czasami wysoko ponad nią, ale mierzą się z wyzwaniami w funkcjonowaniu społecznym? Nic. Więc wymyśliłam szkołę, oczywiście spotykając się z zarzutami, że to będzie getto. Trudno. Miejsce, w którym jest dziesięcioro dzieci w klasie (maksymalnie), daje komfort: można spokojnie się uczyć i działać, obserwować zjawiska społeczne, trenować je. W małej, bezpiecznej grupie widać relacje, które są tu kluczem.
Klosz? Raczej spokojna enklawa, w której przy maksymalnej liczbie terapeutów, także środowiskowych, dzieci mają optymalne warunki do rozwoju. A do tego muszą czuć się bezpiecznie, bo jeśli tego spokoju nie mają, to będą napotykać trudności. Przy czym pamiętajmy, że to mogą być bardzo inteligentne dzieci z zaburzeniami w funkcjonowaniu społecznym, którymi targają emocje – niezrozumiałe dla nich. Miałam ucznia, dziewięciolatka, który w szale potrafił mnie podnieść z krzesłem. Potrzebna jest nie tylko terapia, ale też rozwiązania czysto techniczne, np. sala wyciszeń. Po dwóch latach prowadzenia szkoły już widziałam, że dzieci same przychodzą i oznajmiają, że potrzebują się wyciszyć. To działało i wciąż działa.
Ten zmęczony, zapracowany rodzic – na terapię trzeba zarobić – nie ma już ani siły, ani czasu dla siebie. Ani pieniędzy na wsparcie psychologiczne dla siebie.
Dlatego stworzyłam grupę wsparcia dla rodziców. Tych rodziców, których system wyeliminował. Naturalne jest, że rodzic może czuć się bezradny, osamotniony, nie musi wiedzieć wszystkiego o rozwoju i funkcjonowaniu dziecka, może być fryzjerem czy informatykiem. Chciałam, żeby rodzice mieli bezpieczne miejsce, w którym mogą się wygadać, poradzić. Słyszałam często, że te grupy to jedyne miejsce, w którym ktoś ich słuchał, w którym mogli się otworzyć, wymienić uwagami, doświadczeniem.
Podsumujmy. Co powinno się zmienić?
System jest tak sztywny, zbiurokratyzowany, że za chwilę pęknie. Mamy sfrustrowanych nauczycieli i rodziców, dzieci zostawione same sobie. Potrzebna jest możliwość uzyskiwania orzeczeń dla dzieci z ADHD, których mamy pół miliona. Dziecko przychodzi i na wejściu dostaje potrzebne terapie z zaangażowaniem terapeutów środowiskowych oraz – uwaga – rodziców. Nie robię ogólnych zebrań, bo nie mają sensu. Spotykam się z rodzicami indywidualnie i omawiamy funkcjonowanie dziecka, opracowujemy razem plan działania, który my jako specjaliści przygotowujemy. Jesteśmy elastyczni. I szkolimy nauczycieli, żeby wiedzieli, jak sobie radzić w sytuacji, kiedy dziecko z ADHD rzuca „kurwami” i krzesłami. Bo to się zdarza i można to opanować. Uwaga w dzienniku nie pomoże, ale już pozytywna uwaga, że akurat dziś dziecko było skupione i świetnie rozwiązało zadanie – owszem. I przede wszystkim – zacznijmy myśleć. To klucz. Same papiery niewiele dają.
Rozwiązaniem są przedszkola integracyjne?
I terapeutyczne. W naszej placówce mamy wiele dzieci z orzeczeniami i wiele takich, które orzeczeń nie mają, ale znając swoje dzieci i wiedząc, z jakimi trudnościami się mierzą, przytomni rodzice zapisali je do miejsca, gdzie dostają wszystko, czego potrzebują. Nie może być tak, że w grupie może być maksymalnie pięcioro dzieci z orzeczeniami, jak wynika z przepisów. A jeśli mam w grupie dziesięcioro dzieci, piątkę z orzeczeniami, a trójce zlecam diagnozę ASD lub ADHD i ona się potwierdza – to co? Mam je wyrzucić, zaburzyć im całe funkcjonowanie, bo mi cofną dotację? Dzieci to ludzie, podkreślam.
Spotkałam się z rodzicami, którzy nie chcą robić diagnozy, a nawet jeśli ją mają, to nie chcą orzeczenia, żeby „nie piętnować” dziecka. Orzeczenie piętnuje?
Skąd. Orzeczenie pomaga. Spotykam się z rodzicami, którzy uważają, że te orzeczenia to ich porażka. Bo jak to, oni – wykształceni, zamożni – mają takie „popsute dziecko”? Uważają, że to w nich uderza, dlatego idą w narrację, że terapeuci coś wymyślają, a dzieciak potrzebuje dyscypliny. Słucham ich i powtarzam, że to nie ich wina czy porażka, że dziecko ma autyzm czy ADHD. I dziecka też nie, ma po prostu taki sposób funkcjonowania, bo jego mózg pracuje inaczej. Nie gorzej. Inaczej. Czasem pytają, czy to się leczy. Nie, nie leczy się, bo to nie choroba. Spotykam też rodziców, którzy uważają, że dziecko jest wyjątkowe, wybitne, bo ma Aspergera. Nie, mówię. To nie oznacza, że będzie Einsteinem i że łączy się z kosmosem. To znaczy, że potrzebuje wsparcia, by w pełni korzystać ze swojego potencjału.