Patrycja nie wie, jak się nazywa i ile ma lat. Nie potrafi się umyć ani ubrać. Nie przygotuje sobie posiłku. Wszystko robi za nią matka. Tak było od jej urodzenia i będzie aż do jej śmierci. Po kilku tygodniach obowiązywania różnych restrykcji związanych z pandemią koronawirusa z Patrycją zaczęło dziać się źle. – Krzyczy, rozdrapuje ręce do krwi, rozbija naczynia, niszczy mieszkanie, wkłada wszystko co ma pod ręką do ust. Kiedy nie miałam jej z kim zostawić, zabrałam ją na zakupy do supermarketu... Pati chwyciła ćwiartkę wódki i wypiła duszkiem. To były sekundy – przyznaje Aleksandra. Jej córka ma 33 lata i jest dotknięta głęboką niepełnosprawnością intelektualną.
Dramaty za zamkniętymi drzwiami
Przymusowa izolacja sprawia, że osoby jak Patrycja tracą wypracowywane z trudem przez lata umiejętności i akceptowalne społecznie zachowania. Zapominają pojedynczych słów, których się nauczyły, przestają komunikować o potrzebach fizjologicznych, stają się nadpobudliwe lub przeciwnie – ospałe. W domach, za zamkniętymi drzwiami, dochodzi do dramatów.
– Moją koleżankę syn tłucze bezlitośnie. Wybił jej zęby. Nie może sobie z nim poradzić. Inną syn zgwałcił. To jest chłopak bez świadomości. A matki? Nie powiedzą o tym głośno, bo boją się, że stracą dzieci – opowiada Aleksandra. Przemoc i gwałty to temat tabu, ale w środowisku samotnych matek dorosłych niepełnosprawnych wielu słyszało o podobnych dramatach.
Joanna, matka 38-letniego Adama, próbuje wytłumaczyć, z jak poważnym problemem na co dzień mierzą się rodzice dorosłych niepełnosprawnych. – Moje dziecko to nie nastolatek na wózku, który ma problemy z dykcją, ale może obsługiwać komputer, a w przyszłości nawet skończyć studia. Moje dziecko jest unieruchomione, całkowicie zależne ode mnie. Komunikuje się krzykiem i może dwoma słowami, których nauczył się przez całe życie – podkreśla. Niepełnosprawni zostają więc w domu, a ich rodzice rezygnują z pracy. Alternatywy nie ma. Zostają zawodowymi opiekunami swoich dzieci, bo te opieki wymagają całodobowo. Żyją z zasiłków, nie wolno im legalnie dorabiać.
Odliczają dni do wznowienia terapii
Centra dziennej opieki dla niepełnosprawnych, na co dzień dające wytchnienie rodzicom, którzy zostali zawodowymi opiekunami swoich dzieci, zostały w pandemii zamknięte. Testowany obecnie w całej Polsce eksperyment pod nazwą „zdalne nauczanie” w tym przypadku się nie sprawdza – nie da się prowadzić terapii zdalnie w przypadku osób z głęboką niepełnosprawnością.
W takim właśnie miejscu czas spędzała córka Aleksandry. Jest w Chorzowie. To Ośrodek Wsparcia – Dzienny Dom Pobytu (OW-DDP), prowadzony przez jedno ze 120 działających w kraju Kół Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną (PSONI). Dzienne domy pobytu finansowane są głównie z pieniędzy samorządów. A tych raz jest mniej, raz więcej. Przetrwanie ośrodków zależy od dobrej woli lokalnych polityków, a tej czasem brakuje.
PSONI prowadzi 25 dziennych domów opieki. – W całej Polsce mamy w nich 1,1 tys. osób. Takie dzienne centra działają tam, gdzie nasze koła mają dobrą współpracę z samorządem – mówi Barbara Abramowska, dyrektorka warszawskiego biura Zarządu Głównego PSONI. Na miejsce w takich ośrodkach mogą liczyć osoby, które nie kwalifikują się do innej formy aktywizacji z uwagi na swój stan. Mówiąc prościej: wszyscy ci, którzy wymagają pomocy w podstawowych czynnościach – poruszaniu się, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.
– Osoby z niepełnosprawnością intelektualną muszą czynności i umiejętności nabyte ciągle powtarzać, nie potrafią tego trwale zapamiętać. Niećwiczone zanikają. Tak jest z każdą czynnością. Mimo swojej głębokiej niepełnosprawności te osoby potrzebują kontaktu z grupą, innymi uczestnikami – tłumaczy Abramowska.
To dlatego opiekunowie liczą dni do otwarcia ośrodków. Ten w Chorzowie rozpoczął już przygotowania do otwarcia. Na razie, aby zachować choć w teorii reżim sanitarny, przyjmowane będą te osoby, których opiekunowie deklarują, że nie miały możliwości zakażenia się koronawirusem w ostatnich tygodniach. Na początek w placówce będzie po kilku podopiecznych, przyjmowanych na zmianę.
– Jesteśmy pokaleczeni psychicznie i fizycznie, nasze dzieci cofają się w rozwoju. Mamy nadzieję, że wrócimy i zaczniemy od nowa. Cała praca, to, że np. Patrycja nauczyła się mówić „mama”, tego wszystkiego będziemy musieli uczyć się od nowa – zapowiada Aleksandra.
W związku z trudną sytuacją Ośrodek Wsparcia – Dzienny Dom Pobytu w Chorzowie prosi o pomoc finansową i rzeczową. Potrzebne są środki czystości, podkłady higieniczne na łóżka, rękawiczki jednorazowe, przyłbice.
BNP Paribas Bank Polska SA
86175000120000000041086106
Stowarzyszenie wspierające OGA
z dopiskiem „DDP środki czystości i media”