530 i 710 – tyle gramów ważyły po porodzie córki Patrycji i Łukasza. Urodziły się w 25. tygodniu ciąży, długo oczekiwanej i wychuchanej. Ocenione na 7 pkt w skali Apgar, od razu trafiły do inkubatora, tam je zaintubowano. Był 31 stycznia.
Przez pierwsze tygodnie ich życia Patrycja i Tomek spędzali całe dni na oddziale, trzymali córki za rączki, czytali bajki. Na początku marca szpital na Karowej w Warszawie wprowadził zakaz odwiedzin dla ojców wcześniaków. Łukasz ostatni raz widział dziewczyny 28 lutego. W połowie marca – kiedy w związku z pandemią przenieśliśmy pracę i naukę do domów, zamknęliśmy sklepy i restauracje – zakazem objęto też mamy.
– Mają 13 tygodni, a ja jeszcze nigdy nie miałam ich na ręku – mówi Patrycja.
Wcześniaki bez rodziców. Apele, petycje, prośby
Oddziały intensywnej terapii noworodków zamknięto dla rodziców z dwóch powodów, mówi prof. Ewa Helwich, konsultant krajowy neonatologii i kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Po pierwsze – w trosce o dzieci, żeby zmniejszyć ryzyko infekcji koronawirusem. Wcześniaki borykają się z różnymi powikłaniami, często mają problemy z oddychaniem, wymagają szczególnej uwagi, żeby mogły przeżyć i prawidłowo się rozwijać. Zamknięcie OITN to wyraz lekarskiej troski.
Po drugie – by zmniejszyć ryzyko zakażenia lekarzy i pielęgniarek. – Neonatologia to deficytowa specjalizacja w Polsce. Zakażenie jednego lekarza paraliżuje pracę całego oddziału – podsumowuje prof. Helwich.
Oddziały pediatryczne – gdzie leczą się starsze dzieci – jeszcze kilka tygodni temu z powodów epidemicznych również nie pozwalały na odwiedziny. Nawet rodziców kilku- czy kilkunastomiesięcznych dzieci. Głośno było o sytuacji w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym im. J. Brudzińskiego w Bydgoszczy. Cały zamknął się na rodziców. W internecie rozpoczęła się wtedy akcja #zostańzemną, apelowano do ministra zdrowia. Na początku kwietnia do szpitali trafiło pismo z nowymi procedurami postępowania wobec małych pacjentów. W nim najważniejsze zalecenie: rodzic/opiekun może przebywać z dzieckiem na oddziale pediatrycznym niezależnie od tego, czy u malucha wykluczono SARS-CoV-2, czy jest podejrzenie infekcji, ale i gdy stwierdzono Covid-19. Większość oddziałów pediatrycznych przywróciła odwiedziny.
W sprawie wcześniaków też się wiele działo i wciąż dzieje. Do MZ apelowała fundacja Koalicja dla Wcześniaka. Wysłała list do wiceminister Józefy Szczurek-Żelazko z prośbą o rekomendacje czy rozporządzenie, które stworzy odpowiednie warunki. Odpowiedź przyszła szybko i była negatywna: na razie nie ma takiej możliwości. Zmiany zależą od rekomendacji krajowego konsultanta i Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.
Organizacje zrzeszone w Europejskiej Fundacji na rzecz Opieki nad Noworodkami – w tym Koalicja dla Wcześniaka – zwróciły się do Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) z wnioskiem o rekomendacje dotyczące ponownego otwarcia oddziałów neonatologicznych. Jak podkreślają specjaliści, rodzice to nie są zwykli odwiedzający. Są aktywnymi uczestnikami całego łańcucha terapeutycznego, koniecznego i niezbędnego w procesie leczenia. Kiedy mamy przytulają, kangurują, pielęgnują swoje dzieci – pomagają im zdrowieć. A dziś nie mogą karmić ich w ogóle, ani sondą, ani piersią, ani kubeczkiem. Pozwolono im tylko w wyznaczonych miejscach na korytarzach zostawiać odciągnięte w domu mleko.
– Rodzice wcześniaków to szczególna grupa, towarzyszy im potężny lęk o dziecko i poczucie winy. Dziś te emocje są jeszcze silniejsze, dochodzi rozpacz z powodu braku kontaktu z chorym maluszkiem – mówi Elżbieta Brzozowska z Koalicji. Facebookowe grupy dla rodziców wcześniaków zasypywane są postami, szczególnie matek, które mają wątpliwości, czy ich dziecko je potem rozpozna i czy nie poczuje się przez nie porzucone.
Półśrodki i półbliskość
Część szpitali stara się odpowiadać na te potrzeby i wprowadza rozwiązania, półśrodki, które umożliwiają choćby wirtualny kontakt z dzieckiem. Pielęgniarki, np. te z łódzkiego Instytutu Matki Polki, wysyłają rodzicom zdjęcia noworodków. Dziecko w ubranku na intensywnej terapii to znak, że zdrowieje. Walczy, rośnie.
W niektórych szpitalach w inkubatorach umieszcza się sprzęty odtwarzające głos mam, które śpiewają i opowiadają bajki.
W szpitalu im. ks. Anny Mazowieckiej na Karowej w Warszawie zamontowano kamery w ramach projektu „Oko na malucha”. Rodzice mogą oglądać swoje dzieci przez aplikację w smartfonie. Nagrywać krótkie filmy wideo lub robić zdjęcia. Z takiego rozwiązania korzystają Patrycja i Łukasz. – Od trzech tygodni możemy przez godzinę między 13 a 14 obserwować córki z inkubatora. Cieszę się, kiedy widzę, że są przykryte kocykiem ode mnie, że coś jako mama mogę dla nich zrobić. Odseparowanie rodziców od dzieci wydłuża ich proces zdrowienia. Wolałabym być z córkami. Do spania wystarczyłby mi nawet składzik na szczotki – mówi Patrycja.
Nie ma miejsca dla rodziców
Ale nawet ze składzikami jest problem. Oddziały intensywnej terapii noworodków ulokowane są najczęściej w starych szpitalach, gdzie nie ma odpowiedniego zaplecza dla rodziców. Jest za to ciasnota. Przygotowanie bezpiecznych wizyt dla rodziców w 90 proc. szpitali nie jest możliwe. Nie ma gdzie się przebrać, skorzystać z toalety, napić herbaty. A więc to, co na oddziałach pediatrycznych jest możliwe, na neonatologii nie. W ciągu ostatnich 30 lat w tych dwóch obszarach medycyny zmiany następowały w przeciwnych kierunkach. Rozwój neonatologii pozwolił na ratowanie dzieci, które dawniej nie miałyby szans na przeżycie, ale w konsekwencji te najwcześniej urodzone i najsłabsze przebywają na oddziałach wiele miesięcy. Na pediatrycznych zostają z kolei tylko te, których nie można leczyć ambulatoryjnie. Jest więcej miejsca, dzięki czemu można było stworzyć infrastrukturę dla rodziców.
– O tym, że trzeba zwiększać liczbę miejsc na oddziałach intensywnej terapii i znaleźć pieniądze na ich modyfikację, piszę w każdym swoim raporcie od kilkudziesięciu lat. Czuję, że staję przed ścianą nie do przebicia. Wiem, że istotne zwiększenie nakładów na służbę zdrowia jest nieodzowne. Mam nadzieję, że paradoksalnie dzięki pandemii dostrzegą to także inni – mówi prof. Helwich.
W całej Europie tylko w Niemczech niektóre oddziały utrzymały zasady „otwartych drzwi” na OIOM-ach. Zasada dotyczy wyłącznie zdrowych mam, bez objawów infekcji, rygorystycznie przestrzegających higieny osobistej, które w drodze do szpitala i do domu zminimalizują wszelkie kontakty z innymi ludźmi.
W Polsce wiadomo, że jedynie szpital na Madalińskiego w Warszawie wciąż utrzymuje możliwość odwiedzin dwa–trzy razy w tygodniu. Również tylko dla mam.
Dzieci są bezpieczne, cierpią rodzice
Czy oddzielenie wcześniaków od kontaktów z rodzicami będzie miało dla nich negatywne skutki? – Wiemy, że wczesne nawiązanie kontaktu dla obu stron jest ważne z punktu widzenia przyszłych relacji. O konkretnych konsekwencjach zdrowotnych trudno mówić. Dotąd nie tylko nie zabranialiśmy rodzicom wizyt, ale bardzo do nich zachęcaliśmy – mówi prof. Helwich. Uważa jednak, że gdy lekarz staje przed wyborem – ewentualne skutki wynikające z utrudnienia kontaktu z matką i to, czy dziecko w ogóle przeżyje – to decyzja jest oczywista.
A na razie położnicy, perinatolodzy i neonatolodzy przekazali do resortu zdrowia zalecenia, które może są jakimś pierwszym wyłomem w kierunku dalszych zmian. Dotyczą sytuacji wyjątkowych: dzieci przygotowywanych do wypisu oraz tych w stanie ciężkim. Kiedy stan jest ciężki, ordynator będzie mógł wydać zezwolenie rodzicom na wejście na oddział, przestrzegając wszystkich zasad bezpieczeństwa. W przypadku wypisu rodzice będą mogli przeszkolić się z opieki na oddziale – przez pół dnia, dwie–trzy doby (w tym drugim wariancie wymagany będzie negatywny wynik testu na obecność wirusa).
Przed córkami Patrycji i Łukasza jeszcze kilka tygodni w szpitalu. Obie mają ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną. Alicja, która urodziła się z większą wagą, być może za trzy–cztery tygodnie wyjdzie do domu. Została jej nauka jedzenia i samodzielnego oddychania. Przed Różą, jej mniejszą, młodszą siostrą, jeszcze półtora miesiąca na oddziale.