Marta z Kidowa po dwóch latach wygrała przed sądem ze śląską komisją orzekającą o niepełnosprawności. Michał ma 7 lat, padaczkę, astmę i autyzm, ale komisja uznała, że jest samodzielny. Padaczka oznacza w jego wypadku wyładowania trwające nieraz całą dobę, co 1,5 sekundy, nawet przez kilka tygodni. Autyzm myli zmysły – węch, słuch, wzrok. Najdelikatniejszy dotyk Michał może odczuć jako nieznośnie silny, podobnie jak zapach, światło i dźwięk. To wyzwala agresję. Albo autoagresję. Chłopiec krzyczy, biega. Robi sobie krzywdę. Nie śpi. Zasypia na godzinę, dwie w ciągu doby – przez resztę czasu trzeba go pilnować.
Nie ma na to leku. Można jedynie poprawić funkcjonowanie, podstawą jest ciężka praca. Jego mama ze swojej, zawodowej, zrezygnowała. Cztery lata temu państwo uznało, że takim rodzicom należy się świadczenie – głodowe – 1,4 tys. zł, ale zawsze. Wyrok uprawomocnił się w sierpniu 2018 r. W październiku komisja ze Śląska po raz kolejny uznała, że Michałek nie potrzebuje opieki. „Może go pani zostawić w świetlicy” – usłyszała matka.
Takich spraw są tysiące. Dzieci z autyzmem, nowotworami, porażeniem mózgowym. Zespołem Downa, zespołem Edwardsa. Nastolatki z różnymi zaburzeniami i regresem do etapu kilkulatka – silni jak mężczyźni, targani popędami. Na komisjach – odmowa za odmową. Odwołanie do instancji wojewódzkiej – znów odmowy. A wcześniej spotkania z „biegłymi” – do padaczki czasem wyznaczy się okulistę, czasem ginekologa, a ci podważają opinie leczących dziecko specjalistów. „Skoro nie toczy piany z ust, to nie jest padaczka” – usłyszała Marta, matka Michałka. Albo też po trafnych opisach dodają: nie potrzebuje opieki.
Limity, ale na co?
Członkowie komisji orzekających nieoficjalnie przyznają, że chodzi o limity.