AGATA SZCZERBIAK: – Rozmawiamy w 32. dniu protestu w Sejmie. Nie bezpośrednio, bo parlament jest wciąż zamknięty dla dziennikarzy bez stałych przepustek. Wiele osób zastanawia się, jak długo jeszcze wytrzymacie.
IWONA HARTWICH: – Czyli martwią się o nas? Z jednej strony, i to jest paradoks, nasze dzieci funkcjonują bardzo dobrze. Nawet lepiej od nas, rodziców. Uspołeczniają się, cały czas mają kontakt z wieloma ludźmi. Jest tu dużo dziennikarzy, kamerzystów z różnych stacji telewizyjnych, z którymi Kuba i Adrian często rozmawiają. Niekoniecznie o proteście, po prostu o życiu. Magda i Wiktoria też są dobrze zaopiekowane i też się uspołeczniają. Z drugiej strony czujemy, że zostaliśmy zlekceważeni. Upokorzeni. Zaproponowaliśmy trzy kompromisy i nikt ich poważnie nie potraktował.
W Sejmie protestuje pani od miesiąca, ale tak naprawdę dużo dłużej.
Od 2008 roku.
Zainicjowała pani protest w Sejmie w 2014 roku. Gdyby trzeba było porównać te protesty, to co by z tego wyszło?
Tamten był o wiele bardziej humanitarny. Po pierwsze, mogliśmy wychodzić na zewnątrz. Nie ograniczano nam dostępu do toalet. Pozwalano nam otwierać okna. Nie byliśmy odgrodzeni. Pamiętam, jak jedna z naszych koleżanek musiała wyjechać na jeden dzień do domu do Torunia. Na drugi dzień wróciła i bez problemu została wpuszczona do Sejmu.
Z politykami PiS nie ma żadnej dyskusji. Słyszymy od nich: nie będę z wami rozmawiała. Albo że wszyscy niepełnosprawni w stopniu znacznym powinni iść do pracy. Dzisiaj znowu posłanka Bernadeta Krynicka powiedziała, że powinno się niepełnosprawnym dać karabiny, niech idą na strzelnice. Poseł Jacek Żalek mówi, że robimy z naszych dzieci żywe tarcze, i nie rozumie, że one są niesamodzielne, ale nie ubezwłasnowolnione, i same chcą tu być.
Donald Tusk was słuchał?
Premier Tusk przyszedł do nas trzeciego dnia protestu. Czwartego rozwiązaliśmy problem pierwszego postulatu. Wiedzieliśmy, że dojście świadczenia pielęgnacyjnego, o który wtedy walczyliśmy, do poziomu pensji minimalnej jest dobrze rozłożone. Protest mógł się nawet skończyć w ciągu pięciu dni, ale był opór z tamtej strony. Nam zależało na tym, żeby świadczenie pielęgnacyjne, które miało być najniższą krajową, było corocznie waloryzowane. Żeby nie stało w miejscu. Nie chciano się na to zgodzić. Dopiero 15. dnia protestu Władysław Kosiniak-Kamysz, minister pracy, przyszedł do nas i w końcu rząd się zgodził na waloryzację.
Czytaj także: Miesiąc protestu osób z niepełnosprawnościami. Końca nie widać
Czyli dużo szybciej niż teraz.
Dużo szybciej i kulturalnie. Nie rozumiemy oporu tego rządu. Pamiętam, że w 2015 roku niepełnosprawnym, niezdolnym do samodzielnej egzystencji, obiecano pomoc. Zrobiła to obecna minister Elżbieta Rafalska. Stała z nami na protestach ramię w ramię i mówiła, że przeżycie za niecałe 900 zł (153 zł zasiłku rehabilitacyjnego i renta socjalna, która wtedy wynosiła 744 zł) jest niemożliwe. Mówiła, że to są głodowe świadczenia. Powiedziała dokładnie tak: proszę na nas głosować, my zrobimy wszystko, żeby pomóc waszym niepełnosprawnym dorosłym dzieciom. Obiecywała to w 2014 i 2015 roku. Myślę, że politycy powinni brać odpowiedzialność za swoje słowa, a przede wszystkim za swoje obietnice. Te obietnice trzeba spełnić teraz. Teraz jest na to największa szansa, bo PiS ma władzę absolutną. Może wszystko przegłosować.
Pani wtedy uwierzyła w te obietnice i głosowała na PiS?
Cała moja rodzina głosowała na Prawo i Sprawiedliwość. Oprócz mojego syna.
W takim razie wciąż liczycie na pomoc Jarosława Kaczyńskiego, do którego apelowaliście na początku protestu?
Tak. Powiem coś więcej: jestem przekonana, że gdyby Jarosław Kaczyński przyszedł do nas dzisiaj i porozmawiał z Adrianem i Kubą, z rodzicami Wiktorii i Magdy, o tym, dlaczego się tu znaleźliśmy, po co nam są te pieniądze, co się takiego stało, że protestujemy, jestem przekonana, że by zrozumiał. Wciąż będziemy do niego apelować. W poniedziałek mamy konferencję prasową. Są takie informacje, że to z naszego powodu Sejm Dzieci i Młodzieży został odwołany, wina spadła na nasze barki. Chcemy wytłumaczyć, że popieramy tę inicjatywę, chcemy, żeby się odbył. Liczyliśmy na to, że w czasie obrad młodzież uchwaliłaby nasz postulat, pomagając swoim niepełnosprawnym kolegom.
PiS korzysta z najskuteczniejszej i jednocześnie najbardziej toksycznej metody, czyli nastawiania grup przeciwko sobie.
Tak to odbieramy. Dlatego będziemy chcieli głośno powiedzieć, że się na to nie zgadzamy, i chcemy, żeby ten Sejm się odbył. Mamy nadzieję, że wcześniej rząd się zreflektuje i tej wąskiej grupie 270 tys. osób, wyłonionych dawno temu przez rentę socjalną, pomoże. To są osoby chore od urodzenia bądź wczesnego dzieciństwa, niezdolne do samodzielnej egzystencji.
Część środowiska od samego początku uważa, że powinniście myśleć szerzej: o wszystkich niepełnosprawnych. Że walczycie tylko w imieniu wąskiej grupy. Czy da się zorganizować protest w imieniu wszystkich i walczyć o wszystkich?
Nie da się tego zrobić. Ale ten protest kiedyś się skończy, wyjdziemy kiedyś z Sejmu i wszystkie materace, które tu leżą, zostaną. Zapraszamy wszystkie przywoływane najczęściej grupy, by walczyły o swoje. Nie zmuszę pielęgniarki, żeby walczyła o moje niepełnosprawne dziecko. Nie zmuszę górnika, żeby walczył o pielęgniarki. I odwrotnie. Nie da się tak.
Czy macie pretensje, że Grzegorz Schetyna do państwa nie przyszedł i nie powiedział: my to załatwimy, kiedy dojdziemy do władzy?
Uważam, że powinien przyjść. Nikogo nie odrzucamy w dyskusji. Rozmawiamy ze wszystkimi, z każdej opcji politycznej. Bo my jesteśmy apolityczni. Nikt z nas nie kandydował nigdy i kandydować nie zamierza.
Czy istnieje taka możliwość, że opuścicie Sejm bez porozumienia?
Nie ma takiej możliwości. Zaproponowaliśmy trzy kompromisy. Czekamy na pierwszy dotyczący pierwszego postulatu. Cały czas będziemy prosić o to, żeby się nad nami pochylono. Nie przyjechaliśmy znikąd, protestujemy od przeszło dziesięciu lat. Nie prosimy o 2 czy 3 tys. zł, mamy skromny postulat. Chcieliśmy zrobić mały kroczek ku temu, żeby niepełnosprawni za życia nie byli skazywani na Domy Pomocy Społecznej. Nie zgadzam się na to i protestuję także przeciwko temu, żeby mój syn Kuba musiał trafić do DPS po mojej śmierci. Całe życie pracowałam na to, żeby Kubę usamodzielnić. Gdyby dostał 500 zł, przynajmniej starczyłoby mu na życie. Ale rząd musiałby jeszcze pomóc. Opłacić czynsz i dać asystenta. Kuba mógłby wtedy zostać w swoim środowisku. To był koszt rzędu 3 tys., a nie 6, które miesięcznie rząd przeznacza na życie takiej osoby w DPS. To dlaczego się to państwu nie opłaca?
Czytaj także: PiS zamyka Sejm na 550-lecie polskiego parlamentaryzmu
W tej chwili podtrzymujecie trzecią wersję kompromisu?
My w tej chwili cały czas jesteśmy skłoni rozmawiać, ale nie zrezygnujemy z 500 zł. A premier Mateusz Morawiecki już do nas nie przychodzi i niczego nie proponuje. Nawet gdyby to miała być trochę niższa kwota.
To może danina solidarnościowa?
W 2014 roku Donald Tusk zabierał z dróg, żeby dać nam, i też byliśmy do tego nastawieni negatywnie. Teraz sprzeciwiamy się tej daninie, bo na konferencji prasowej minister Rafalskiej znów usłyszeliśmy, że pieniądze z funduszu pomocy niepełnosprawnym znów mają przechodzić przez stowarzyszenia i fundacje. A one wydają pieniądze na szkolenia, różnego rodzaju konferencje, inne cele. Fundacja Integracja wydaje na bale i festiwale. W ostateczności niewiele trafia do osób niepełnosprawnych. Najbogatsi dotychczas przekazywali jeden procent dla niepełnosprawnych, robili darowizny, pomagali w inny sposób. A teraz tego robić nie będą. A w najgorszym razie przeniosą się ze swoimi pieniędzmi do innych państw.
Nikt nigdy nie dołoży niepełnosprawnym ani jednej złotówki, jeśli teraz zrezygnujemy z protestu. Obiecano nam, że zasiłek pielęgnacyjny będzie wzrastał, a nie wzrósł przez 12 lat.
Czytaj także: Koniec dobrej zmiany?
Część krytyki wobec państwa skupia się bezpośrednio na pani. Wytykano pani apaszkę, wakacje, Kuba miał zbyt drogi T-shirt.
Otrzymujemy o wiele więcej wsparcia niż krytyki. A hejtem byłam bardzo przejęta w 2014 roku. Teraz nie zwracam na to uwagi. Zawsze powtarzam, że nikt się nie pali, nawet z mojej rodziny, żeby wyjechać z Kubą na wakacje i ciągnąć go cały czas po chodniku.
Teraz patrzą wam na ręce. Dosłownie.
Wypomina nam się, że matki mają pomalowane paznokcie. Matka dziecka niepełnosprawnego musi mieć pomalowane paznokcie. Jakby bez nich wyglądała? (śmiech)
Czytaj także: Pomoc dla niepełnosprawnych dzieci trzeba w Polsce wyszarpać i wyprosić oraz Niepełnosprawne dzieci nie umierają, kiedy stają się dorosłe