Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis wystąpiło z Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Dolnośląskie Stowarzyszenie zrobiło to samo, a Świętokrzyskie w ogóle do Unii nie wstąpiło, poprzestając na utworzeniu Koalicji na rzecz Walki z Łuszczycą. Szefowa Unii Dagmara Samselska uważa się jednak wciąż za reprezentantkę całego środowiska chorych, wyliczając, że jej organizacja nadal grupuje stowarzyszenia z pięciu województw. – Założyłam też Centralne Stowarzyszenie Psoriasis – dodaje, prezentując stronę tej nowej organizacji na Facebooku.
– Tylko że Centralne Stowarzyszenie od roku nie otrzymało rejestracji w KRS – punktuje Małgorzata Kułakowska, prezeska konkurencyjnego Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Psoriasis, które po wyjściu z Unii dołączyło do nowo utworzonej Koalicji. Obie panie są w wyraźnym konflikcie. – Unia stała się jednoosobową organizacją pani Samselskiej, która miała nas reprezentować, a żadnej decyzji z nikim nie konsultowała – uważa Małgorzata Kułakowska. Szefowa Unii odpowiada na ten zarzut, że organizacja pani Kułakowskiej skupia się na wydawaniu poradnika i organizowaniu konferencji, a poza tym – nic. – Prowadzę rozmowy w Ministerstwie Zdrowia, Funduszu i Sejmie, a nikogo z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Psoriasis nigdy w tych miejscach nie spotkałam – mówi.
W czyim imieniu?
Identyczny chaos panuje w onkologii, chorobach rzadkich, reumatycznych, gdzie w ostatnich latach wykiełkowało mnóstwo stowarzyszeń i fundacji pragnących reprezentować chorych i walczyć o ich prawa. Nie wiadomo tylko, kto jest reprezentantem wiarygodnym i rzeczywistym: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych czy Stowarzyszenie Pacjent Polski? Fundacja My Pacjenci czy Federacja Pacjentów Polskich? – Przez trzy lata nie mogłam wypisać swojej organizacji z tej federacji – narzeka Krystyna Wechmann, szefowa Federacji Stowarzyszeń Amazonki, która już jakiś czas temu uznała, że bardziej po drodze jest jej z Koalicją Pacjentów Onkologicznych. Na stronie Federacji Pacjentów Polskich wciąż jednak widnieje pięć regionalnych klubów amazonek, bo – jak twierdzi prezes Federacji Stanisław Maćkowiak – pierwsze słyszy, że ktoś chciał się wycofać.
Na stronie internetowej lista członków zwyczajnych federacji liczy 49 stowarzyszeń, a członków wspierających – 24. To jednak przeważnie lokalne stowarzyszenia honorowych dawców krwi (17) oraz organizacje działające na rzecz chorób rzadkich (10), które prezes szczególnie docenia, gdyż po narodzinach córki chorej na fenyloketonurię sam wraz z żoną założył Ars Vivendi (Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie). Gdy niedawno podczas konferencji „Priorytety w ochronie zdrowia” zapytano uczestniczącego w panelu Stanisława Maćkowiaka o główne cele federacji na ten rok, ograniczył się do jednego postulatu – aby w Polsce powstał wreszcie Narodowy Program Chorób Rzadkich. Czyje interesy więc reprezentuje?
Bliższa ciału koszula – komentowano w kuluarach, tym bardziej że na kolejny panel poświęcony dialogowi społecznemu w ochronie zdrowia, a więc woli porozumienia pacjentów z administracją publiczną i decydentami, prezes Federacji Pacjentów Polskich mimo zaproszenia nawet nie zajrzał. Za to kierownictwo Ministerstwa Zdrowia, chcąc się wywiązać z obowiązku konsultowania projektów ustaw, ochoczo właśnie z nim współpracuje, wychodząc z założenia, że uosabia on głos wszystkich pacjentów w Polsce. Nazwa organizacji mówi przecież sama za siebie!
– Z mojego punktu widzenia dialogu z ministerstwem nie ma wcale. Nasze pisma i postulaty notorycznie są ignorowane – żali się Monika Zientek, prezeska stowarzyszenia 3Majmy się razem, które skupia młodych ludzi z chorobami reumatycznymi. Zaangażowała się więc w projekt współpracy Obywatele dla zdrowia, by wraz z Koalicją Pacjentów Onkologicznych, scalającą 38 organizacji pacjentów z rakiem, chorymi na mukowiscydozę, cukrzycę, stwardnienie rozsiane oraz chorobę Parkinsona móc wreszcie zacząć konsultować akty prawne. To w pewnym sensie przeciwwaga dla Federacji Pacjentów Polskich i firmowanej przez nią platformy Dialog dla zdrowia, w której uczestniczy 11 innych organizacji (m.in. Polski Związek Niewidomych, Koalicja Parkinson Polska, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków).
A to nie wszystko. Fundacja My pacjenci, założona przez Ewę Borek (lekarkę i byłą menedżerkę jednej z firm farmaceutycznych), również powstała, by pomagać chorym zmieniać system ochrony zdrowia. Na zarzut, że fundację zawiązały osoby nieprzyznające się do żadnej konkretnej choroby, odpowiada: – Rząd nie potrzebuje do współpracy byle jakich stowarzyszeń, lecz ekspertyz i systemowej oceny, jak zmieniać system.
Na warsztaty poświęcone podstawowej opiece zdrowotnej Fundacja My pacjenci zaprosiła organizacje działające w kraju, by ich przedstawiciele dowiedzieli się bezpośrednio od urzędników resortu, na czym będą polegały zmiany w planowanej reformie, i sami zgłosili do niej swoje zastrzeżenia. To właśnie na tym spotkaniu usłyszeli, że ministerstwo zaprosiło wcześniej do prac nad projektem jedynie Stanisława Maćkowiaka z Federacji Pacjentów Polskich. Dlaczego nie nas – zapytali chórem.
O co walczą?
Powodów, dla jakich powstają organizacje pacjentów, jest tyle, ile ich założycieli. Urszula Jaworska była 20 lat temu już po udanym przeszczepie szpiku, gdy jej mąż wpadł na pomysł, że warto założyć fundację, skoro przez cztery lata przetarli tyle ścieżek, żal byłoby nie podzielić się takim doświadczeniem z innymi.
Elżbieta Kozik – można powiedzieć: weteranka ruchu amazonek, która doprowadziła do połączenia ich klubów w federację – początkowo wstydziła się choroby. Ale pamięta, że ochotniczki wspierające bardziej ją zdołowały, niż podniosły na duchu. Postanowiła zacząć działać sama.
Krystyna Wechmann, obecna szefowa Federacji Stowarzyszeń Amazonek, chciała walczyć z tabu nowotworu. Była połowa lat 90. Na pierwsze spotkanie amazonek w Poznaniu, gdzie mieszkała i się leczyła, przyszło pięć kobiet. Po pięciu latach było ich w tym mieście już 500 (dziś w całym kraju do federacji należy ok. 25 tys. pacjentek). W międzyczasie Elżbieta Kozik wycofała się z działalności w federacji, zakładając bliźniaczo podobne Stowarzyszenie Polskie Amazonki Ruch Społeczny. – Zajmujemy się rakiem tarczycy, skóry, nerki, od niedawna rakiem płuca – wylicza nowe pola dla swojej działalności, nie zważając, że do każdego z wymienionych nowotworów są już przypisane inne organizacje. – Często jest to takie ple, ple, gadanie, a my jako amazonki chcemy zająć się konkretami – stwierdza.
Z kolei Agata Polińska, gdy w wieku 27 lat zachorowała na nowotwór piersi, nie szukała wsparcia w amazonkach. – Czytałam ich fora, ale poziom wiedzy nie był tam zaawansowany – wspomina. – W dodatku były to przeważnie starsze panie, których styl komunikacji odbiegał od mojego i nie bardzo się w ich dyskusjach odnajdywałam. Miałam wrażenie, że główną rolą amazonek jest wsparcie psychiczne, aktywizacja, a ja w sumie nieźle sobie radziłam. Razem z bratem trzy lata po diagnozie założyli nową organizację – Fundację Alivia, która miała być ofertą dla młodszych pacjentów onkologicznych. – Z czasem zrozumieliśmy, że część najpoważniejszych problemów, jak choćby brak dostępu do leków, diagnostyki, mało inwazyjnej chirurgii, jest wspólna dla osób młodych i starszych – przyznaje pojednawczo Polińska. Do dziś wśród działaczek amazonek ta organizacja czy konkurencyjna, założona z inicjatywy nieżyjącej już Magdy Prokopowicz Fundacja Rak’n’Roll, postrzegane są jako te, które wdarły się na rynek, przypisując sobie pierwszeństwo w realizowaniu idei, jakim amazonki poświęciły ostatnich 30 lat. – To nieeleganckie, gdy ktoś stara się monopolizować naszą działalność – wyjaśnia Krystyna Wechmann. – Podczas konferencji wstaje młody działacz i mówi, że jego organizacja wreszcie coś dobrego zrobi dla chorych, bo do tej pory była pustynia. Serce mi o mało nie pękło! Jaka pustynia?
Każda z organizacji szturmuje Ministerstwo Zdrowia. Składają listy priorytetów, zwykle podobne do siebie. Agacie Polińskiej działacze z innych organizacji zarzucają, że domagając się dostępu do najnowocześniejszych leków, walczy przede wszystkim o swoje interesy. Stanisław Maćkowiak wcale nie ukrywa, że o to właśnie mu chodzi. – Stowarzyszenie Ars Vivendi mogliśmy powołać po przystąpieniu do niego 15 osób – rodziców dzieci z fenyloketonurią. Tak organizują się wszystkie tego typu organizacje: od grupy ludzi, którzy chcą załatwić coś dla siebie – mówi.
Bywa też, że za inicjatywą stoi firma farmaceutyczna, która dobrze wie, jak działa medialno-rynkowy mechanizm promocji leków lub szczepionek. Stowarzyszenia pacjentów niejednokrotnie były wykorzystywane do lobbingu, ponieważ „czynnik społeczny” nie wywołuje tylu podejrzeń co producenci wyrobów medycznych. – Znam doskonale anatomię tych działań, bo przecież pracowałam w zagranicznej firmie – wyznaje Ewa Borek z Fundacji My pacjenci. Według niej nie ma nic złego w tym, że chorzy zabiegają o terapię dla siebie. Źle dzieje się dopiero wtedy, kiedy jest to główna i jedyna aktywność takiego stowarzyszenia.
Wolno im więcej?
Związki z firmami to jednak zawsze transakcja wiązana: my będziemy lobbować za waszymi produktami, a w zamian dostaniemy od was pieniądze na ulotki, kserokopiarkę i komputery do biura albo bilet na zagraniczny kongres. Zdaniem Ewy Borek, odkąd sporo pieniędzy można pozyskać na tego typu działalność z programów i dotacji unijnych, stowarzyszenia nie muszą już chodzić na pasku koncernów. I odwrotnie: okres prosperity w firmach minął, każdy grosz władze spółek oglądają uważniej. Współpraca wygląda więc na bardziej przejrzystą niż kiedyś, zwłaszcza że część koncernów zobowiązała się do ujawniania wysokości wpłat na rzecz organizacji pacjentów. Urszula Jaworska ma jednak wciąż sporo zastrzeżeń: – Zadałam pytanie kolegom: dlaczego wiele stowarzyszeń nie składa sprawozdań, nie rozlicza zbiórek pieniędzy? Ponieważ ratujemy życie i zdrowie, to wolno nam więcej?
Czas przestać udawać, że stowarzyszenia powołane przez pacjentów to tylko organizacje samopomocowe. Coraz częściej skarżą się profesjonalne agencje PR, którym przeróżne fundacje, koalicje i federacje działające na rzecz chorych odbierają rynek, próbując pod sztandarem „ich dobra” wymyślać własne akcje i kampanie. Finansują je zazwyczaj firmy (nie tylko farmaceutyczne, ale np. kosmetyczne, jak Avon, który lubi wspierać organizacje onkologiczne), ale nie zawsze są to pomysły udane.
Aleksandra Rudnicka, która jest rzeczniczką Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, nie widzi np. nic sensownego w akcji „Daj włos!”, rozpropagowanej przez Fundację Rak’n’Roll, która namawia młodych ludzi, by obcinali swoje włosy po to, by zrobić z nich peruki dla chorych na nowotwory. – Znakomite peruki syntetyczne są refundowane przez NFZ. Łatwiej je pielęgnować w odróżnieniu od trudnych do wykonania i utrzymania peruk z naturalnych włosów.
Krystyna Wechmann nie wie, co odpowiadać wolontariuszom dzwoniącym do siedziby Federacji Amazonek, gdzie mają zutylizować worki z obciętymi włosami: – Marketingowo to się świetnie sprzedawało, ale ilu jest w Polsce perukarzy, którzy gotowi są wykonywać takie rękodzieła? Szkoda więc mi tych włosów i nadużywania chęci niesienia pomocy.
Z kolei Szymon Chrostowski, który stoi na czele Fundacji Wygrajmy Zdrowie (założył ją podczas własnej kuracji raka jądra), z niesmakiem wypowiada się na temat kampanii propagujących profilaktykę raka prostaty: „Zdejmij gacie, palec w dupę. To nie boli” albo „Nie oglądaj się za dupami. Wypnij swoją”. – Urolodzy odmówili przyjęcia takich ulotek, bo odstraszały od badań. A my, kojarzeni z męskimi nowotworami, mamy zepsuty temat: zrażonych lekarzy i pacjentów.
Aleksandra Rudnicka zastanawia się, czy tego typu pomysły, które jej zdaniem szokują, zamiast edukować, są wymyślane tylko po to, aby zwiększyć liczbę lajków na Facebooku, bo to przekłada się paradoksalnie na wsparcie sponsorów: – Stąd pewnie cycki, a nie piersi; stąd fak rak! Nie rozumiem, dlaczego młode organizacje są przekonane, że tylko z taką formą przekazu łatwiej im będzie dotrzeć do młodych.
Kiedy wspólny front?
Ile jeszcze czasu musi upłynąć, aż ruch pacjentów w Polsce będzie scalony i merytorycznie przygotowany do partnerskiego dialogu z decydentami? – Wszyscy dopiero się tego uczą – ocenia Ewa Borek. – To może zabrać kilka lat. Niewielu jest w Polsce społeczników, częściej skupiamy się na własnych sprawach. No i nie potrafimy ze sobą współpracować.
Zdaniem Agaty Polińskiej ruch pacjentów może stać się ogromną siłą, zdolną dokonać tego, co dziś wydaje się mrzonką: – Jeśli będzie nas wielu i każdy obywatel poczuje, że też bywa pacjentem i nie zgadza się na system opieki zdrowotnej, jaki dziś funkcjonuje, władza będzie zmuszona rozwiązać „nierozwiązywalne” problemy kolejek, ograniczony dostęp do leczenia i zmieni styl zarządzania służbą zdrowia.
Zatem to od nas zależy, jakie priorytety wskażemy decydentom. My dostarczamy paliwo stowarzyszeniom. A czy one dobrze je wykorzystują?