Ośrodek transplantacji, który przeprowadza pionierskie operacje, mieści się w kilku pokoikach na poddaszu Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. Ostatnio robili przeszczep łańcuchowy: trzy pary bliskich sobie ludzi, trzech dawców i trzy nerki oddane w ramach jednej operacji niespokrewnionym, lecz zgodnym tkankowo biorcom. Medycyna XXI wieku. Ale lokum tkwi jeszcze w wieku poprzednim. Wąski korytarzyk zastawiony lodówkami, jedna na próbki, druga tylko na materiały biologiczne. Obok kondensator CO². Na wprost schodów – Punkt Konsultacyjny Żywego Dawcy Nerki, gdzie kandydaci na żywych dawców mogą wszystkiego się dowiedzieć od koordynatorki dawcy żywego, Aleksandry Tomaszek. Na końcu korytarzyka pokój prof. Artura Kwiatkowskiego, kierującego programem Żywy Dawca Nerki. Tuż przy profesorskich drzwiach, w poprzek korytarza, dwudrzwiowa, wielka jak szafa zamrażarka medyczna, której drzwiczki trzeba zawsze porządnie dociskać, o czym informuje przylepiona na nich kartka. A jeśli przecisnąć się koło zamrażarki – jeszcze trzy schodki i pokój lekarski, jeden dla czterech medyków. I jeszcze gabinet koordynatora transplantacyjnego od dawców zmarłych oraz WC z prysznicem. Wszystko.
Nikt tu nie narzeka na ciasnotę. Bo chociaż to właśnie zespół profesorów Andrzeja Chmury i Artura Kwiatkowskiego z Katedry i Kliniki Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej WUM w zeszłym roku przeszczepił najwięcej narządów w Polsce (230 transplantacji), to mają świadomość, że to i tak mało. A i zawsze za dużo, o czym się im dyskretnie przypomina – bo mimo medialnej sławy i prestiżowej nagrody Pulsu Medycyny „Złoty Skalpel” za pierwszy łańcuchowy przeszczep nerek, przeszczepy nerek przynoszą szpitalowi straty.
Śmierć bez kolejki
Przeszczep nerki od dawcy żywego to chyba jedyna w Polsce operacja, na którą nie trzeba czekać. Mało tego, można grymasić, wybierać termin. Ewa np. prosiła, żeby nie wyznaczać jej zabiegu na maj, bo ma komunię syna. Więc operację zrobiono w czerwcu. – Kiedy ludzie słyszą, że nie ma kolejki do przeszczepu, sądzą, że to dobrze – mówi prof. Kwiatkowski. – Tymczasem to wielkie nieporozumienie. Kolejki nie ma, bo chorzy nie są w niej ustawiani. Tylko 5 proc. chorych dostaje szansę na życie. Reszta, 95 proc., w ciągu kilku lat po prostu umiera. W krajach Eurotransplantu (organizacji skupiającej państwa Beneluxu, Niemcy, Austrię, Słowenię i Chorwację, które współpracują ze sobą ściśle przy transplantacjach i mają wspólną listę narządów do przeszczepień) to nie 5, lecz 60 proc. chorych dializowanych jest na liście oczekujących na przeszczep, a w niektórych stanach USA, np. w Kalifornii – ponad 80 proc.
Z „Raportu o stanie dializoterapii” wynika, że w 2010 r. na ponad 21 tys. dializowanych chorych z przewlekłą niewydolnością nerek przeszczepu doczekało 999 chorych, a prawie 3 tys. osób zmarło. Nowszych danych brak, ale transplantolodzy zapewniają, że wiele się nie zmieniło. Ani w proporcjach, ani w liczbach bezwzględnych. Bo średnia długość życia na dializach to 8–10 lat. Ale już po kilku latach dializ pacjent jest najczęściej w tak złym stanie, że o transplantacji nie ma mowy. Przeszczepiona nerka daje choremu około 18, nawet 20 lat życia. A jak przestanie działać, można zrobić kolejną transplantację.
Zatem pierwszą myślą lekarza, który diagnozuje u chorego niewydolność nerek, powinien być przeszczep. I szukanie dawcy wśród członków rodziny. Bo przeszczep od dawcy żywego jest lepszy niż od dawcy zmarłego. To planowa operacja, do której zespół się przygotowuje, dawca i biorca są dokładnie badani. I długoterminowe wyniki są znacznie lepsze.
Kandydatów do przeszczepu, potencjalnych biorców, powinny zgłaszać na Krajową Listę Transplantacyjną poradnie nefrologiczne. Ale tak się nie dzieje. Albo bardzo rzadko. W efekcie tylko 5 proc. przeszczepień to tzw. wyprzedzające, czyli przeprowadzane, zanim jeszcze chory wymaga dializowania (w krajach Eurotransplantu to około 30–40 proc.). Takie transplantacje są najlepsze, dają największą szansę na sukces i najdłuższą przeżywalność przeszczepionego organu.
U nas natomiast pierwszą myślą przy niewydolności nerek są dializy. Chory ma się kilka lat podializować, a potem się zobaczy. Takie podejście prof. Kwiatkowski tłumaczy niedostateczną edukacją personelu medycznego, lekarzy, pielęgniarek w zakresie transplantologii. I niską świadomością społeczeństwa.
Nieprzypadkowo wielu spośród dawców i biorców zawodowo ma coś wspólnego z medycyną. Jak Jolanta z przeszczepu łańcuchowego – położna. Chciała oddać nerkę swojemu bratu, ponieważ jednak nie było między nimi immunologicznej zgodności, zgłosili się do przeszczepu krzyżowego. Nie udało się dobrać dwóch par, system komputerowy wybrał trzy, dlatego lekarze zdecydowali zrobić transplantację łańcuchową. Joli nerka przypadła Elżbiecie, której mąż Anzelm oddał swoją mamie Krystiana Danucie. A Krystiana nerka pracuje teraz w ciele Jacka, brata Joli. I koło się zamknęło.
Kasa z dializ
Pacjentów do przeszczepu mogą zgłaszać także stacje dializ. Jednak robią to niechętnie, rzadko i głównie w takich przypadkach, kiedy nie ma innego wyjścia: dializy już nie pomagają. Więc spora część zgłoszonych już się do operacji nie kwalifikuje. Przyczyny niechęci dializatorów do przeszczepów są bardziej złożone. W krajach takich jak Polska, ze słabo rozwiniętą medycyną transplantacyjną, stacje dializ stały się lukratywnym biznesem. Większość prowadzona jest przez prywatne firmy, które na każdym dializowanym pacjencie zarabiają kilkadziesiąt tysięcy złotych rocznie. Chory skierowany na przeszczep oznacza konkretną stratę finansową.
Zdarza się więc, że zarówno kierujący stacjami, jak i zatrudnieni tam lekarze, transplantacje odradzają. Straszą konsekwencjami: od dawcy zmarłego można dostać razem z nerką raka. Opowiadają historię sprzed 10 lat, gdy w Lublinie przeszczepiono dwóm osobom nerki od zmarłego dawcy, który, jak się później okazało, mimo młodego wieku miał aktywną chorobę nowotworową. A przeszczep od dawcy żywego to egoizm w stosunku do bliskiej osoby, narażanie jej na operację i problemy zdrowotne.
– Zostało dowiedzione ponad wszelką wątpliwość, że można żyć całkiem bezpiecznie z jedną nerką – twierdzi profesor Kwiatkowski. – Wiem, że nie szkodzimy dawcom, a dla biorców to jedyna szansa na dłuższe życie.
W Polsce kryteria kwalifikacji dawców (porównując np. do USA) są bardzo surowe. Zaledwie jeden kandydat na czterech–pięciu przechodzi przez sito badań. Irenie Bołtryk się udało, mimo że ma 73 lata. Teoretycznie dawca powinien być poniżej sześćdziesiątki. Ale badania pokazały, że Irena jest zdrowa. A nikt inny nie mógł jej zastąpić. Ani żona, ani siostrzenica, ani przyjaciel. Nie mogła patrzeć, jak Krzysztof umiera, bo było już z nim bardzo źle. Jej syn, lekarz kardiolog, początkowo nie chciał słyszeć o tym pomyśle, ale gdy zobaczył wyniki badań swojej mamy, ustąpił. Irena oddała nerkę synowi i została najstarszym dawcą w Polsce. Czuje się świetnie, osiem miesięcy po operacji poszła na pielgrzymkę do Ostrej Bramy, jak co roku.
Biorca z fejsa
Adam, lat 58, wychudzony, z żółtą skórą i białkami oczu, do Warszawy przyjechał z żoną i przyjacielem, którzy chcą mu oddać nerkę. Ale badania pokazały, że to niemożliwe, nie ma zgodności, więc wszyscy zapisują się na przeszczep krzyżowy. Adam słyszy, że jest szczęściarzem. Mając aż dwóch dawców, ma dwa razy większą szansę na immunologiczną zgodność między którymś z nich a jednym z biorców. O tym, że jest taka możliwość, by wymienić się na krzyż narządami, dowiedzieli się z telewizji. Podobnie było z Jackiem i Jolą, parą rodzeństwa z łańcuchowego. Jola zadecydowała o oddaniu bratu nerki, jak tylko lekarze postawili diagnozę. Gdy okazało się to niemożliwe, Jacek trafił na dializy. Po 4 latach, gdy leżał z sepsą w stanie krytycznym na OIOM, Jola myślała, że już nie ma da niego ratunku. Wtedy zobaczyła w telewizji relację z pierwszego przeszczepu krzyżowego. To było jak objawienie.
Telewizji robią konkurencję portale społecznościowe. Aleksandra Tomaszek, koordynatorka przeszczepów trzy lata temu założyła na Facebooku stronę „Oddaję bo kocham”. Dziś 70 proc. zgłoszeń jest właśnie z tego fanpage’a. Profesor cieszy się z dawców i biorców z fejsa, ale podkreśla, że konieczna jest systemowa zmiana.
Żeby było więcej zgłoszeń pacjentów do transplantacji, trzeba zmienić tzw. system alokacji. Czyli zasadę, kto ma zgłaszać potencjalnych biorców. Zdaniem prof. Kwiatkowskiego i Krajowej Rady ds. Transplantacji powinno być to zadanie ośrodków zajmujących się przeszczepami. Taki system funkcjonuje w większości państw europejskich i w USA.
Przeszczepy z limitami
Zmiana trybu zgłaszania biorców, choć bardzo potrzebna, wszystkich problemów transplantologii nie rozwiąże. Nie sprawi, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, że przeszczepów będzie więcej. Kluczowe jak zwykle są pieniądze. Przeszczep nerki jest nie tylko skuteczniejszą, ale i kilkukrotnie tańszą metodą leczenia niż dializy. Do niedawna płatnikiem dializ był NFZ, za przeszczepy natomiast płaciło Ministerstwo Zdrowia i niektórzy tym dualizmem i brakiem synchronizacji tłumaczyli wyraźne preferowanie dializ. Ale już od półtora roku płatnik jest jeden, za obie procedury płaci NFZ. – Tym bardziej jest to dla mnie niezrozumiałe, że ten płatnik może wydać kilka razy mniej na transplantację, a tego nie robi – mówi prof. Kwiatkowski. – Płaci więcej za dializy i de facto limituje procedury transplantacyjne.
Profesor, odpowiedzialny za program Żywy Dawca Nerki, zadawał to pytanie kolejnym ministrom. Ostatni był profesor Zembala, transplantolog. Od niego też nie doczekał się odpowiedzi. – Mogę się tylko zastanawiać, czy ten kij w szprychy włożony jest celowo? – mówi prof. Kwiatkowski. – Czy to brak rozumu czy zła wola, a może zupełna obojętność? Nie wiem, co gorsze.
Procedury medyczne związane z transplantacją są tak wycenione, że zbyt liczne przeszczepy szpitalom się nie opłacają. I nie od dawców żywych, bo na tym traci się najwięcej. – Wycena pobrania nerki jest niedoszacowana o około 60 proc. – mówi prof. Kwiatkowski. Do niedawna nie było nawet takiej procedury jak pobranie nerki od żywego dawcy, tylko nefroktomia, czyli usunięcie nerki. Dziś już jest, NFZ zrobił gest w stronę transplantologii, ale wycena niewiele różni się od usunięcia. Z trudem może pokryć koszt zwykłej operacji. – A my robimy to zaotrzewnowo, metodą laparoskopową, bo tak jest dla dawcy najbezpieczniej – wyjaśnia profesor. Tymczasem NFZ płaci jak za zwykły zabieg.
Kwalifikacja do transplantacji biorcy jest wyceniona jako osobna procedura, ale może się odbyć tylko raz. Nawet jeżeli stan chorego drastycznie się pogarsza. Podobnie jest z dawcą żywym, też można tylko raz przeprowadzić jego kwalifikację. Ale największym paradoksem są według transplantologów trzy procedury dotyczące przeszczepień nerek od dawców żywych i zmarłych wrzucone do koszyka przewlekłej terapii, która jest limitowana. Tymczasem wszystko to są tzw. procedury ostre – które nie powinny podlegać limitom.
Jak np. indukcja immunosupresji, która zapobiega odrzucaniu narządów. Z powodu wyczerpanych limitów zespół profesorów Chmury i Kwiatkowskiego już na początku roku słyszy od dyrekcji, że nie może stosować tych akurat procedur. Nie ma tylko jednego limitu: zgłoszeń. Do przeszczepu krzyżowego może zapisać się każdy biorca, który ma dawcę bez zgodności immunologicznej. Bo, jak mówi profesor Kwiatkowski: im więcej par, tym lepiej. Większa szansa, że uda się dobrać odpowiednią konfigurację czterech lub, do przeszczepu łańcuchowego, sześciu osób.
Altruizm reglamentowany
Kolejną barierą dla transplantacji jest polskie prawo. Kiedy dwa lata temu w Centrum Zdrowia Dziecka na przeszczep wątroby czekała czteroletnia Angelika z Olesna (jej własna przestała funkcjonować po zjedzeniu trujących grzybów), setki osób chciało oddać dziecku płat swojej wątroby. Dzwonili, pisali maile, a niektórzy po prostu przyjeżdżali, gotowi od razu kłaść się na stół, gdyby badania potwierdziły immunologiczną zgodność. Szpital jednak musiał odsyłać ich z kwitkiem.
Niemal co roku, w sezonie grzybiarskim, rzecznik Centrum Zdrowia Dziecka za pośrednictwem mediów apeluje o niezgłaszanie się do szpitala chętnych, którzy chcą oddać kolejnemu umierającemu dziecku kawałek swojej wątroby. Nie pozwala na to polskie prawo: dawcą może być tylko ktoś z rodziny lub osoba zmarła.
Takie podejście ma zabezpieczać przed handlem organami. Jednak w wielu krajach, choćby u naszych czeskich sąsiadów, dawstwo anonimowe jest legalne. I stanowi niebagatelny procent transplantacji. Marzeniem polskich transplantologów jest zmiana prawa i dopuszczenie możliwości pobierania organów od dawców anonimowych. Na to się jednak nie zanosi mimo uchwalenia Narodowego Programu Rozwoju Medycyny Transplantacyjnej, wieloletniego programu na lata 2011–20, finansowanego z budżetu państwa (łączna kwota to 450 mln).
Znowelizowany art. 13 Ustawy Transplantacyjnej dopuszcza możliwość przekazania narządów osobie niespokrewnionej w przypadku „szczególnych względów osobistych”. Zgodę musi wtedy wyrazić Komisja Etyczna Krajowej Rady Transplantacji oraz sąd. I dzięki temu można było dokonać przeszczepu krzyżowego czy łańcuchowego.
Dawca z korzyścią
Pary biorące udział w pierwszym polskim przeszczepie krzyżowym poznały się, gdy tylko badania potwierdziły, że wymiana nerek jest możliwa. – W USA są inne standardy dotyczące relacji biorca–dawca i raczej unika się kontaktów osób biorących udział w wymianie organów – mówi dr Mateusz Zatorski, psycholog z Uniwersytetu SWPS w Poznaniu, współpracujący z zespołem transplantacyjnym. – Nasze pary wyraziły chęć, aby się poznać. Zanim do tego doszło, najpierw my poznaliśmy ich dokładnie. Zarówno od strony somatycznej, jak i psychospołecznej. Pierwsze spotkanie odbyło się pod czujnym okiem psychologa, koordynatora i szefów zespołu. Okazało się, że to był strzał w dziesiątkę. Polubili się od razu.
Od operacji minęło 10 miesięcy, widują się regularnie. Przemek i Alina są z Działdowa, ale przyjeżdżają do Warszawy na badania. Po wizycie w szpitalu najczęściej idą we czwórkę na obiad. W wakacje Jacek i Justyna (warszawiacy) wybrali się do Działdowa. Na ryby. Alina mówi: Zyskaliśmy przyjaciół. Przemek, jej partner, poprawia ją: nie przyjaciół tylko rodzinę.
Nie zawsze wszystko przebiega zgodnie z oczekiwaniami. W zespole transplantacyjnym konieczny jest psycholog. Dr Zatorski konsultuje dawców i biorców przed przeszczepem. Sprawdza, czy dawca nie jest pod psychiczną presją członków rodziny. Albo samego biorcy. I czy decyzja o oddaniu nerki jest przemyślana. Czy za deklaratywnym „chcę, widzę w tym sens” nie kryje się motywacja „muszę”.
A po operacji też warto się przyglądać. – W zdecydowanej większości obserwujemy pozytywne zmiany. Choć to się wydaje dziwne, dawca może odnieść wiele korzyści z donacji. Pod warunkiem że jego decyzja jest w pełni świadoma – mówi Zatorski. – Wzrasta samoocena, poczucie własnej skuteczności. To element tzw. wzrostu psychologicznego po sytuacji kryzysowej. Często następuje przewartościowanie życiowych priorytetów. Na ogół poprawiają się relacje między dawcą i biorcą. Na takie efekty wskazują także badania, które prowadzimy pod kierunkiem dr. Mariusza Zięby w Centrum Badań nad Traumą i Kryzysami Życiowymi Uniwersytetu SWPS.
Problem może pojawić się wtedy, gdy u biorcy nie ma spektakularnej, natychmiastowej poprawy, co się czasem zdarza. Taka sytuacja wymaga wyraźnego wsparcia nie tylko emocjonalnego, ale także informacyjnego. – W tym także zdecydowaną rolę odgrywa psychotransplantolog – mówi dr Zatorski.
Porównuje bycie dawcą do świadomego macierzyństwa. Wyzwanie, do którego nikt tak naprawdę nie jest przygotowany, ale które daje olbrzymią radość i satysfakcję. Trudniejsza jest sytuacja biorcy. Najczęściej pierwszą reakcją chorego na wieść o tym, że ktoś z bliskich chce mu dać nerkę, jest kategoryczny sprzeciw. I strach. Bo wcześniej, od innych lekarzy, w stacjach dializ, słyszał, że konsekwencje zdrowotne dla dawcy mogą być bardzo poważne.
Właśnie do pokoju Oli Tomaszek zagląda siostra zakonna, trzy miesiące temu oddała nerkę bratu. Przyjechała na pierwsze badania. W USG wszystko w porządku, a siostra czuje się świetnie. Wyniki badań krwi będą jutro, Ola obiecuje wszystko wysłać mailem. Te dokładne badania (tuż po pobraniu nerki co trzy miesiące, potem co sześć, a raz na rok już do końca życia) to dla dawców dodatkowy bonus. Kompletny screening jak u pilotów odrzutowca. Oczywiście za darmo. I bez czekania w kolejce. Ola umawia na dogodny termin, sama tego pilnuje, dzwoni i przypomina. Czują, że ktoś się nimi opiekuje.