Nad śpiącym noworodkiem pochyla się zespół lekarzy, fartuchy lepią się do pleców. Jest jak w saunie, bo operuje się w 35 stopniach, pod cieplarką, która musi stale dogrzewać dziecko. Lekarka otwiera brzuch i cierpliwie wsuwa metry maleńkich jelit i wątrobę na miejsce, do którego nie trafiły przez ostatnie miesiące. Zrotowane, odwrócone serce też na miejsce. Operacja idzie tak pomyślnie, że na koniec, gdy noworodek zostanie zaszyty, lekarze uformują nawet pępek.
– O tym, że narządy Jerzyka są poza jego brzuszkiem, dowiedzieliśmy się już w 11. tygodniu ciąży – mówi Joanna, jego mama. – Mieliśmy czas, by przygotować się na narodziny, wybrać szpital, omówić z lekarzami sposób i termin operacji. Przypadek Jerzyka należy do rzadkich, ale nie jest jedyny w Polsce. Średnio na świat przychodzi jedno dziecko tygodniowo z taką wadą. Gdy Jerzy rodził się przez cesarskie cięcie, na sali porodowej czekali już chirurdzy. Chłopczyka z sercem bijącym poza klatką piersiową natychmiast przetransportowali na sąsiedni blok operacyjny.
Jeszcze przed narodzinami dziecko wciąż podglądano, czekając na moment, gdy już będzie nadzieja, że poradzi sobie poza matką, a jeszcze będzie co operować. Bo jeżeli jelita pozostałyby na zewnątrz zbyt długo, doszłoby do martwicy, zrostów, rozpuszczenia – organizm dziecka ratuje się, dokonując samoamputacji wytrzewionych narządów. Potem rana zagoiłaby się, a dziecko nadal rosło, odżywiane krwią matki. Pewnie urodziłoby się ze ślicznym, gładkim ciałkiem – ale w środku byłby pusty brzuszek, dosłownie.
Polowanie na dzieci
Dzięki współczesnej medycynie dzieci można ratować z bardzo poważnych zdrowotnych kłopotów. Polscy lekarze mają w tej dziedzinie wyjątkowe umiejętności. W Warszawie, Bytomiu, Gdańsku, Łodzi, Krakowie operuje się dziś pacjentów, którzy jeszcze się nie urodzili. Aby ratować, trzeba jednak odpowiednio wcześniej wiedzieć, w czym jest problem.
Ale Polska to specyficzny kraj. Diagnostyka w ciąży jest bardzo rozbudowana. Co najmniej trzy obowiązkowe badania USG, stałe monitorowanie składników krwi matki i poziomu cukru. Zapisana lekarskimi pieczątkami książeczka ciąży – która w Wielkiej Brytanii czy Skandynawii wprawia medyków w zdumienie, bo tam badań zleca się dużo mniej – nie pomaga, gdy okazuje się, że coś jest nie tak i trzeba przejść do dokładniejszej diagnostyki płodu. Lub gdy matka prosi o skierowanie na badania genetyczne.
Tak było choćby z Jerzykiem. Nim trafił do Instytutu Matki i Dziecka, lekarz w prywatnej placówce L., który jako pierwszy dostrzegł komplikacje, wyrzucił ich z gabinetu. Nie chciał dać skierowania do poradni prenatalnej i nie mówił dlaczego. Lekarz prowadzący z tej samej placówki powiedział, że to może być zespół Downa i doradził usunięcie ciąży. Ale to taka luźna myśl – dodał, choć w ręku nie miał żadnych badań uprawdopodobniających akurat tę chorobę. W kolejnym szpitalu, o doskonałej renomie, postawiono dobrą diagnozę, lecz tam utytułowana lekarka podczas USG rzuciła do asystenta: ta ciąża nadaje się do terminacji. A gdy Joanna poprosiła o skierowanie na kolejne, dokładniejsze badania, usłyszała: „Jak to sobie pani wyobraża? To byłby dodatkowy koszt dla szpitala, a z tego i tak nic nie będzie”.
W Polsce, w której o ciąże dba się mocniej niż w wielu innych państwach, gdy okazuje się, że jest problem, kwestia medyczna przekształca się w światopoglądową.
Przeciwnicy badań prenatalnych podnoszą zwykle argument, że służą one głównie do zwiększania liczby aborcji. Z tego właśnie powodu przed paroma laty lubelski konsultant wojewódzki do spraw położnictwa zlikwidował możliwość przeprowadzania tych badań w swoim województwie. A ostatnio prof. Bogdan Chazan, ikona ruchów pro-life, przekonywał, że „trwa polowanie na dzieci w diagnostyce prenatalnej”. Przeciwnicy mówią o możliwych powikłaniach – uszkodzeniach płodu, o „śmierci nienarodzonych” – gdy kobieta roni po badaniach, a po 3 tygodniach przychodzi wynik: kariotyp prawidłowy, dziecko było zdrowe.
To prawda, niektóre inwazyjne badania prenatalne wiążą się z pewnym ryzykiem powikłań. Prawdopodobieństwo utraty ciąży wynosi 0,5–1 proc. w przypadku amniopunkcji (czyli pobrania igłą płynu owodniowego) i dwa razy więcej w przypadku kordocentezy (pobrania krwi z pępowiny).
– Tyle że badań prenatalnych nie można już dziś utożsamiać z brutalnym wbiciem igły w brzuch ciężarnej – mówi dr Przemysław Kosiński z Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM, drugi w Polsce lekarz z certyfikatem Diploma in Fetal Medicine. – Zawsze zaczynamy od badań dla płodu nieinwazyjnych, takich jak USG i analiza próbki krwi jego matki. To z jej krwi robimy np. tak zwany test PAPP-A i – od niedawna – szukamy wolnego DNA płodu, które krąży we krwi kobiety. W praktyce dopiero niepokojące wyniki tych badań skłaniają do rozszerzenia diagnostyki. Wówczas, w okolicach 15. tygodnia, można rozważyć amniopunkcję.
Gra na czas
Oczywiście zwiększona dostępność badań to też więcej wykrytych nieprawidłowości. Ale przecież o to właśnie chodzi. Jeżeli podejrzewa się konkretną wadę, doświadczony lekarz będzie wiedział, co dalej. Znajdzie i obejrzy soczewki w oczach płodu, jeśli będzie bał się zaćmy wrodzonej. Zrobi dokładne echo serca, zmierzy komory mózgu...
Czasami – jak ostatnio w Warszawie – podczas prostego badania okazuje się, że serce płodu bije zbyt szybko. To właśnie moment, w którym potrzebne są specjalistyczne badania. – Żeby ustalić, czy to wada strukturalna, a jeśli tak, to czy operowalna. A może wystarczy podać domacicznie leki zwalniające pracę serca? – tłumaczy prof. Ewa Sawicka, szefowa Kliniki Chirurgii Dzieci i Młodzieży w stołecznym Instytucie Matki i Dziecka. Ta, która operowała małego Jerzyka. W IMiD od 1998 r. działa interdyscyplinarny Zespół ds. Leczenia Płodu i Noworodka. Położnik, chirurg, neonatolog, radiolog, anestezjolog, psycholog – czyli konsylium ścigających się z czasem. Dostając dziecko pod opiekę, zastanawiają się, czy pozwalać dziecku jeszcze rosnąć czy już trzeba je urodzić.
Najczęściej podejrzenie wady pojawia się już przy przesiewowym badaniu USG. W klinice Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pod koniec stycznia 2014 r. prof. Wielgoś i jego zespół odebrali poród dwóch chłopców, zrośniętych ze sobą brzuszkami – co stwierdzono dopiero podczas diagnostyki, w tym MRI. Wcześniej lekarze w Brazylii, w której na stałe mieszka polska matka, nie umieli postawić diagnozy.
– Gdybyśmy nie wiedzieli, że dzieci są połączone i w jaki sposób, poród byłby prowadzony normalnie, nawet jeśli byłoby to cesarskie cięcie. W tym przypadku chłopcy byli połączeni pętlą jelitową, to połączenie było bardzo delikatne – opowiada prof. Wielgoś, kierownik Katedry i Kliniki Ginekologii i Położnictwa, szef Uniwersyteckiego Centrum Zdrowia Kobiety i Noworodka WUM. – Wiedza dała nam możliwość wydobycia ich en bloc, a nie po kolei. Inaczej dzieci przy porodzie doznałyby licznych poważnych obrażeń. Lekarze z Warszawy zaraz przekazali dzieci kolegom z Kliniki Chirurgii WUM, którzy z powodzeniem operowali je jeszcze tego samego dnia.
Coraz więcej poważnych operacji przeprowadza się jeszcze przed narodzinami. W 2012 r. wykonano 132 zabiegi i operacje prenatalne i perinatalne (na noworodkach); kosztowały blisko 200 tys. zł. W 2013 r. wykonano ich już 240 i kosztowały 1,4 mln zł, a za jeden zabieg NFZ zapłacił średnio 5,7 tys. zł. W 2014 r. NFZ sfinansował 124 zabiegi chirurgiczne wykonane bezpośrednio w macicy, wydając na nie 460 tys. zł. Jedna operacja dziecka kosztowała więc podatnika średnio tylko 3,7 tys. zł.
Jeżeli zabiegi odbywają się na otwartym brzuchu – operator delikatnie wyjmuje ciężarną macicę, podobnie jak przy cesarskim cięciu, ale okłada ją ciepłymi i wilgotnymi chustami, aby dziecko nie odczuło zmiany temperatury. Matka jest przytomna, lekarze muszą mieć z nią kontakt; czasem proszą ją o wstrzymanie oddechu, czasem o zaczerpnięcie powietrza do brzucha. Ale nie zawsze tak inwazyjna operacja jest konieczna. Jeżeli tylko jest to możliwe, w chirurgii płodu wykorzystuje się np. fetoskop. To cienka rurka, którą wprowadza się do macicy przez maleńkie nacięcie. To mikrochirurgia – lekarz operuje płód, nie patrząc nawet na ciężarny brzuch – wszystko w powiększeniu widzi na monitorze.
Operacje niosą ryzyko. Bywa i tak: podczas rutynowego zabiegu nagle przestało bić serce płodu. To moment, kiedy można odłożyć już narzędzia, zdjąć maski. Było bardzo cicho. Jednak lekarze podali leki kardiologiczne i przeprowadzili reanimację dziecka – w macicy. I nagle, raptem, serce złapało rytm. A jednocześnie może się zdarzyć – jak ostatnio pod szpitalem WUM w Warszawie – że pojawia się pikieta przeciwników aborcji albo procedury in vitro i badań prenatalnych.
Najważniejsze: dać szansę
Lekarze zajmujący się medycyną pre-i perinatalną zżymają się na ograniczających ciężarnym dostęp do diagnostyki wad płodów. Nawołują kolegów, by nie bali się bardziej szczegółowych badań. – Ich dobrodziejstwo jest olbrzymie, bo można monitorować dziecko z wadą, wyznaczyć termin jego przyjścia na świat, drogę porodu, zespół, który będzie je ratować – przekonuje prof. Ewa Sawicka.
Badania prenatalne powinny być coraz szerzej dostępne, mówią lekarze. Dziś głównym wskazaniem jest wiek ciężarnej – powyżej 35 lat – a to bardzo słaby czynnik różnicujący. Aż 70 proc. płodów z wadą genetyczną noszą dużo młodsze kobiety, którym jednak państwo badań nie refunduje. Lekarz prowadzący ciążę powinien wystawić skierowanie na badania prenatalne oraz poinformować pacjentkę o placówce, która ma podpisany z NFZ kontrakt na prowadzenie takich badań. Jak podkreśla Ministerstwo Zdrowia, nie może zasłaniać się wówczas klauzulą sumienia. Tyle teoria.
W praktyce, choć coraz rzadziej zdarzają się skargi kobiet, którym lekarz odmówił wystawienia takiego skierowania – dużo trudniej te badania zrealizować. W świetle prawa wszystko jest w porządku: wystawiono skierowanie, ale akurat diagnosta jest na urlopie albo jest kolejka, więc po prostu się nie da. – Lekarze grają na zwłokę, odwlekają termin badania – zauważa Karolina Więckiewicz, prawniczka Federacji na Rzecz Kobiet i Planowania Rodziny. – Odnotowujemy coraz więcej takich skarg, dzieje się tak szczególnie, gdy jest to ciąg badań, których nie można wykonać za jednym razem. W praktyce wygląda to tak: czekanie na termin testu PAPP-A, czekanie na skierowanie na amniopunkcję, umawianie terminu, czekanie na badanie, czekanie kilku tygodni na wynik.
Kobiety, zgłaszające się po skierowanie na badania, mówią, że nie raz czują, co myśli sobie lekarz: ona chce zrobić badania, by mieć pretekst do aborcji. – To chore rozumowanie – mówi Karolina Więckiewicz. – Jeżeli kobieta nie chce dziecka, usunie ciążę w pierwszych tygodniach. Farmakologicznie – w Polsce albo za granicą. Kobiety, które przerywają swoje ciąże dopiero w połowie z powodu stwierdzenia ciężkiego i nieodwracalnego uszkodzenia płodu, przeżywają dramaty. Często ciąża od początku jest problematyczna, a one ryzykują swoje zdrowie i życie. Bardzo im zależy, żeby zrobić wszystko, co możliwe.
Prof. Mirosław Wielgoś dodaje, że to rodzice muszą podjąć decyzję, czy chcą przyjąć ciężko chore dziecko. A jeśli mają zdecydować o czymś takim, powinni mieć komplet informacji. Jak podkreśla, złe wyniki nie oznaczają od razu decyzji o terminacji ciąży – wielu rodzicom dają po prostu czas, by oswoić się z tym, co przyjdzie. – Takiej szansy są pozbawieni, jeśli odmawia im się dostępu do wiedzy, czyli do wyników badań – mówi.
Mama Jerzyka, uratowanego właśnie dzięki wczesnej diagnostyce, podkreśla, że gdyby nie IMiD i zaplanowana interwencja, jej syn nie miałby szansy. Ale nie mniej ważne niż sama operacja było, że szpital po prostu zapytał – czy podoła? A potem – skoro zdecydowała się kontynuować ciążę – zaproponował kontakt z matką, której dziecko urodziło się z podobną wadą. Ta zdjęła śpioszki, odkleiła opatrunek i pozwoliła Joannie zobaczyć, jak wygląda blizna i brzuszek jej dziecka po takiej operacji. Dopiero to spotkanie naprawdę pozwoliło się oswoić z lękiem, przygotować. – Bo najgorsze – mówi – co można zrobić rodzicom chorego dziecka, to zostawić ich samych sobie, z dostępem do internetu.
Tymczasem przeciwnicy in vitro, przeciwnicy aborcji, przeciwnicy badań prenatalnych (bo to naczynia połączone) znów są w ofensywie. Jeszcze w te wakacje Sejm ma zająć się projektem ustawy złożonej przez fundację Pro-Prawo do Życia, całkowicie zakazującej aborcji, także w wypadku nieodwracalnych wad płodów. W projekcie usunięto m.in. zapis mówiący o obowiązku państwa do „zapewnienia swobodnego dostępu do informacji i badań prenatalnych, szczególnie wtedy, gdy istnieje podwyższone ryzyko bądź podejrzenie wystąpienia wady genetycznej lub rozwojowej płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu płodu” – bo zdaniem pomysłodawców, przepis jest wykorzystany na potrzeby aborcji – i tylko temu służy.