Artykuł ukazał się w tygodniku POLITYKA w lutym 2003 r.
Łatwiej kochać dziecko ładne i zdolne niż upośledzone i niezbyt urodziwe. Downy jakby wiedzą o tym i szalenie podkładają się do kochania. Przymilają się, tulą, pragną głaskania, czułych słów, same tych słodyczy innym nie skąpiąc.
Lekarze nie wiedzą, jak o tym matce powiedzieć. Zwlekają. Nikt nie lubi patrzeć na czyjąś rozpacz, bo wtedy trzeba się jakoś wobec niej zachować, a nie bardzo wiadomo jak.
Ci z personelu, którzy pracują na oddziale położniczym ładnych kilka lat, wiedzą od pierwszego spojrzenia. Dziecko będzie miało małe, nisko osadzone uszy, skośne oczy, krótką szyję, małe ręce i stopy, krępą budowę, wysoko sklepione podniebienie i duży język, wiotkie mięśnie, zbyt ruchome stawy, często (40 proc.) wadę serca, czasem nieusuwalną wadę tarczycy, słuchu, wzroku. Może mieć to wszystko naraz albo tylko niektóre cechy.
Mamy podejrzenie zespołu Downa – mówi wreszcie lekarz. Trzeba przeprowadzić badania kariotypu. Podejrzenie. Zostawiają matce cień nadziei, a ona się jej rozpaczliwie chwyta. Ale czasem w szpitalu tną po oczach, żeby mieć to już za sobą, uwolnić się, mówią zimno i szybko, żeby nie wejść w wypalający kontakt z cudzą rozpaczą: dziecko ma chyba Downa, dlaczego pani nie zrobiła badań prenatalnych? Ma Downa, ale trzeba mieć nadzieję, że szybko umrze. Lepiej dla pani i dla niego. Będzie upośledzony – także czasem dodają.
Zawalenie się świata, przeszywający ból i rozpacz. „Oto właśnie w tym momencie – pisze Elżbieta Zakrzewska-Manterys, socjolog, matka Wojtka w książce „Down. Zespół wątpliwości” – stało się coś strasznego, co będzie trwało. Trzeba będzie być związaną z kimś, kto będzie pokraczny, głupi, brzydki i tępy. Swój, ale obcy. Zdolności, talenty, całe bogactwo odziedziczone po rodzicach, dziadkach, pradziadkach – zostanie zmarnowane”.
Przez dodatkowy chromosom w parze chromosomów 21, coś śmiesznie, nie do wyobrażenia małego, przy czym główka od szpilki jest jak góra. Nie para chromosomów jak u wszystkich, lecz trzy. Trysomia.
Rozpacz trzeba przejść. Jak żałobę po śmierci bliskiej osoby. Jest ona w istocie żałobą po dziecku, które miało się urodzić. Wymarzonym, tym, które się nie urodziło. Kiedyś wszystkie takie dzieci porzucano. Było to czymś zupełnie oczywistym, nikogo nie dziwiło i w nikim nie budziło żadnych wyrzutów sumienia. Teraz też się zdarza. Czasem jest wymuszone przez mężów i teściowe. Zostawia się je przeważnie na zawsze. Idą do sierocińców, potem do domów opieki społecznej, gdzie żyją wśród demencyjnych staruszków, autystyków, alzheimerów – wszelkiej biedy ludzkiej.
Lecz częściej się je zabiera niż porzuca, a nawet zaczyna adoptować. W Ameryce wszystkie te dzieci znajdują nowych rodziców. Ostatnio dziecko z Downem adoptowała osoba z małej wsi na Śląsku. Kilkuletniego chłopca przysposobiła także studentka z Warszawy. Odbywała praktykę w domu dziecka i przywiązała się do niego, mówią liderzy Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani”.
Z obcej planety
Czas po narodzinach zdrowego dziecka wypełnia obezwładniająca radość. Uśmiechnęło się, westchnęło, wyciągnęło rączkę, puściło kupkę. Ono – kontynuacja życia matki, ciało z jej ciała. Jest tak nawet wtedy, kiedy rodzi się niewidome, głuche, z inną podobną wadą. – I chyba tylko zespół Downa – sądzi Elżbieta Zakrzewska-Manterys – wyzwala uczucie paraliżującej obcości, która wynika z tego, że wygląd i rozwój dziecka będzie się rządził żelaznymi prawami, łączącymi je ze światem innych downów, na który matka nie ma niemal żadnego wpływu.
Ciało – jakby nie z jej ciała, inne, obce. „Nie należałam do wspólnoty młodych matek – pisze nominowana do Paszportów „Polityki” Anna Sobolewska, matka Cecylii w książce „Cela. Odpowiedź na zespół Downa”. – Kiedyś na spacerach z moją starszą córką interesowałam się wszystkimi innymi dziećmi. Z Celą już nie. Byłam sama”.
– Matka downa stara się nie wychodzić poza obręb domowego świata, na przykład do parku, gdzie może spotkać zdrowe dzieci i dumne z nich matki – mówi Elżbieta Zakrzewska-Manterys. – Życie stało się klęską. Nie wypada się śmiać, nie uchodzi kolorowo się ubierać i w ogóle zwracać na siebie uwagę. Moje zachowanie nosi znamiona żałoby po utraconej bezpowrotnie dumie. Nie stać mnie było na urodzenie normalnego dziecka i z tego powodu moje macierzyństwo jest czymś podejrzanym.
Dopiero we własnych czterech ścianach mija upokorzenie. Dziecko z Downem odzyskuje swe imię. Jest tylko Wojtkiem, Adasiem, Jasiem, którego trzeba nakarmić, przewinąć, wykąpać. Jest w domu po dziecięcemu bliskie do pielęgnacji, do tulenia, ale wciąż jakby przybyłe z obcej planety.
Bez bólu
Grażyna Jabłońska, matka Gosi: – Musiało minąć wiele czasu, abym mogła bez poczucia czegoś niezrozumiałego, groźnego, nieznanego, bez bólu, lęku, bez ściśnięcia krtani powiedzieć: zespół Downa. Tak jak się mówi – moje dziecko ma włosy blond. I to są powtórne narodziny dziecka z Downem i poród od nowa dla jego matki. Już się zwykle ma za sobą etap rozpaczliwego jeżdżenia po lekarzach, choć trysomia to nie choroba, ale nieprawidłowość genetyczna, więc leczyć nie ma czego. A także po szarlatanach, którzy obiecują poprawić rysy, po znachorach, bioenergoterapeutach, cudotwórcach. Przestaje się szpikować downa hormonami, ziołami, minerałami, mieszankami. Kończy się wyprzedawanie wszystkiego z domu, żeby starczyło na te świństwa. – Za pieniądze wydane na Elę miałybyśmy teraz willę ze złotymi klamkami – mówi Wanda Woyniewicz, matka 27-letniej Elżbiety.
Kiedy przyjaciele i znajomi – ci, którzy nie odsunęli się po narodzinach dziecka, bo down topi przyjaźń – usiłują nie wymówić słowa down i kluczą: te dzieci, niepełnosprawne, sprawne inaczej, specjalnej troski, matki mówią – z zespołem Downa.
Kluczenie już im niepotrzebne. Ludzie oczekują, że one będą miały twarz cierpiącą, w oczach ból i złachanie. – Społeczeństwo – twierdzi Anna Sobolewska – oczekuje od rodziców upośledzonych dzieci publicznego przeżywania dramatu. Matki downów, te w widoczny sposób zadowolone z życia, uśmiechnięte, wesołe, są jak prowokacja dla matek dzieci zdrowych. Budzą zniecierpliwienie: z kogo ona się tak cieszy, z tego mongoła?
Chwyć wiosła
Mężczyźni łatwiej znoszą urodzenie się dziecka z Downem. Szybciej oswajają się z sytuacją i wracają do psychicznej równowagi. I łatwiej im przychodzi ucieczka od nieszczęścia. Co piąty ojciec niepełnosprawnego dziecka odchodzi, jak podaje pismo „Integracja”, do innej kobiety. Zrzuca brzemię. Pragnie udowodnić, że może być ojcem dziecka normalnego.
W liście do pisma „Bardziej kochani”, poświęconego problemom ludzi z Downem, jedna z matek dziękuje swemu mężowi, że jej nie opuścił. Hej, babo, mówi ten mąż, gdy ona jest w psychicznym dołku. Chwyć wiosła, płyniemy dalej. Warto.
Ci ojcowie, którzy nie uciekli od swych downów, ojcują im często tak żarliwie, że to się rzadko zdarza, gdy mają dzieci normalne. – Nasza najdroższa, najcudowniejsza, urocza, pełna wdzięku mała czarodziejka Maja – zachwyca się córką Piotr Kowalczyk.
– Nie oglądałem filmów, nie czytałem prasy fachowej i książek – mówi dziennikarz i krytyk filmowy Andrzej Suchcicki. – Za to huśtałem Natalię, śpiewałem jej piosenki, budowałem wieże z klocków, babki z piasku. Zwolniłem się z pracy, zostałem w domu, gotowałem, prałem i zajmowałem się Natalią. A najdziwniejsze było to, że nie odbierałem swojej sytuacji w kategoriach poświęcenia, rezygnacji czy innych mniej lub bardziej wzniosłych określeń. Dopiero dziś wiem, wtedy się nawet tego nie domyślałem, jakim przeżyciem było urodzenie Natalii dla mojej żony – pięć długich lat zmagania się z rozpaczą.
Kupić przychylność
Łatwiej kochać dziecko ładne i zdolne niż upośledzone i niezbyt urodziwe. Downy jakby wiedzą o tym i szalenie podkładają się do kochania. Przymilają się, tulą, pragną głaskania, czułych słów, same tych słodyczy innym nie skąpiąc. – Ich świat jest światem ludzi, nie rzeczy – sądzi Anna Sobolewska. Są spontaniczne w emocjach, wylewne i szczere, i nie potrafią być podstępne i dwulicowe. Płacą za to, już dorosłe, smutną cenę. Ich wiecznie dziecinna spontaniczność w świecie, gdzie cnotą jest opanowanie i elegancki dystans, jest odrzucana. Budzi niesmak, pogardę i lęk, jak wszystko, co narusza urządzoną dla siebie przez ludzi konwencję.
Tymczasem one same, jak stwierdza w pracy magisterskiej o downach Iwona Zielińska, uważają się za mądre, zdolne, ładne i wcale nie mniej warte od tych, którzy zespołu nie mają. Down to dla nich żaden gorszy wyróżnik, ponieważ nie umieją – odwrotnie niż normalni – dzielić ludzi na wartościowych i nie pod względem jakości intelektu. Nie pojmują więc: dlaczegóż się ich odrzuca?
W przedszkolu i na podwórku – bo nie chwytają reguł zabawy, są wolniejsze, grube i zawadzają. Godzą się na szykany i przezwiska, byle tylko pobawić się z innymi dziećmi. Więc niektóre matki przekupują dzieci z podwórka czekoladkami albo wynoszą wspaniałe zabawki – wabik dla dzieci, które takich mieć nie mogą. Zapłata działa krótko. Samotność jest wierną siostrą downów.
Pełnia i świetność
Rodzice mają ambicję posyłać dzieci z Downem, zwłaszcza lekko upośledzone (jest ich 5 proc., pozostałe to upośledzone umiarkowanie i głęboko), nie do szkół specjalnych, ale zwyczajnych podstawówek, które godzą się na przyjmowanie niepełnosprawnych. Całe to szlachetne bratanie się chorych ze zdrowymi – powód do dumy szkół integracyjnych, bywa fikcją i fasadą. – One się integrują z siatką na boisku, a nie z klasą – mówią rodzice Natalii Suchcickiej.
– Stawia się – mówi Anna Sobolewska – upośledzonemu dziecku takie same wymagania jak pozostałym, żeby było sprawiedliwie i wtedy ono z góry i zawsze jest najgorsze. Albo nie zwraca się na nie uwagi i wtedy siedzi w klasie jak duża integracyjna maskota. Jeśli się trafi twórczy i chętny nauczyciel, który dostosowuje wymagania do mniej wydolnych dzieci, integracja udaje się i rodzice ją błogosławią. Dziecko nie musi chodzić do szkoły specjalnej, do której wrzuca się teraz dzieci z mózgiem w porządku, ale opóźnione z powodu patologii rodziny, w której się wychowywały, same też mocno patologiczne.
Cela Sobolewska po licznych próbach trafiła do takiej właśnie szkoły. „Kochana Haniu (to nauczycielka Celi – przyp. aut.) i koledzy. Haniu, nie płacz. Wrócę w czerwcu. Wrócę do Warszawy. Nie płaczcie dzieci” – pisała stęskniona z zagranicy do swojej klasy. Ale nawet w tej szkole nigdy żadne dziecko nie zaprosiło Celi na urodziny do domu, nawet wtedy, gdy zostały zaproszone wszystkie dzieci z klasy.
Z nimi zdrowe nie bawią się na przerwach, nie biorą do kumplowskich paczek, nie wybierają dobrowolnie na sąsiada z ławki. Naprawdę dobrze czują się downy z innymi downami. I z najbliższymi.
Wiele rodzin tak dalece przekroczyło granice akceptacji upośledzonego dziecka, że z jego wychowywania, z bycia z nim stworzyło swoiste misterium. Dzieci swe widzą pięknie – są niezwykłe, bo przecież odmienne. Bo w istocie kto ustalił, która odmienność jest gorsza, która lepsza? Czy nasza wobec nich, czy ich wobec naszej? – Zespół Downa mego syna jest po prostu jeszcze jednym z setek innych więzów, które łączą go ze światem – mówi Zakrzewska-Manterys. – Tyle tylko, że są one innego rodzaju, niż najczęściej spotykany, i przez to łatwo rzucają się w oczy.
– Mój syn Daniel – mówi Monika Krajewska – nieustannie pokazuje, co w życiu jest ważne. Ma w sobie światło. Uczy pokory, cierpliwości, ale przede wszystkim uświadamia, czym jest prawdziwe człowieczeństwo. Doświadczyć tego na sobie to wielkie przeżycie i szczęście.
A Cela? – Jest jakby gościem z innego świata. Nie dostrzegamy w niej niedostatku, braku, ale na odwrót – pełnię i świetność, z której my wszyscy możemy czerpać radość i siłę. Cela pokazuje nam w każdej sytuacji lepszą stronę rzeczywistości.
I jeśli nawet niezwykłe aury, pełne poezji i emocji, tworzone wokół dzieci przez ich rodziców, są tylko rodzajem niezgody na to, co się tym dzieciom wydarzyło (i tak to widzą inne matki), to rodzice zdrowych dzieci mogą się od nich uczyć sztuki życia i obcowania także z dzieckiem zdrowym. I sztuki kochania. Bezwarunkowej miłości, takiej, jaka się dziecku należy. Nie za to, że nie dostaje ono do naszych oczekiwań, ale za to po prostu, że jest.
Operować – a po co?
Downy żyły kiedyś krótko, kilkanaście lat. Umierały często na serce. Lekarze zazwyczaj nie chcieli ich operować – a po co? – Teraz – mówią Ewa i Andrzej Suchciccy ze Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej kochani” – już się to nie zdarza. Dorasta w Polsce bodaj pierwsze pokolenie ludzi z Downem, którzy mają szansę przekroczyć co najmniej pięćdziesiątkę.
Mają potrzeby seksualne jak wszyscy. Kobietom w domach opieki społecznej zakłada się spirale i daje tabletki; tych, które są w domach rodzinnych, nie zostawia się długo na zewnątrz bez opieki. Są łatwym łupem do wykorzystania. Mężczyźni radzą sobie sami. Innego wyjścia nie mają, przynajmniej u nas. Za granicą pozwala im się na seks, zwłaszcza że mężczyźni są niepłodni. U nas wypiera się z nich seksualność, udaje, że jej nie ma albo karze za nią.
Gdy down dorasta, rodzice mają już za sobą czas rozwojowej euforii. Również starzeją się ci, którzy nie potrafili do końca zaakceptować inności swych dzieci i nie przyjęli tego do wiadomości. Wpadali (jak i rodzice dzieci zdrowych, ale niezbyt zdolnych) w nerwicę zadaniową, jak to nazywa Iwona Zeleny. Tacy rodzice katują dziecko – swój przedmiot do uzdatniania – tysiącami ćwiczeń, okładają korepetycjami ze wszystkiego, także z robót ręcznych.
Starzeją się także ci, którzy nie upierali się, aby za wszelką cenę nauczyć dziecko fizyki, ale starali się, żeby czuło się przede wszystkim szczęśliwe.
Teraz wszystkie są po prostu w gniazdach rodzinnych dorosłymi wiecznymi dziećmi i tyle. – My, matki dorosłych, o tym już wiemy. O granicach nie do przekroczenia – mówi matka 27-letniej Eli Woyniewicz.
Ela przeszła dziesięć lat morderczego wysiłku, żeby się nauczyć czytania i pisania. Trzy lata uczyła się jeździć rowerem. Dziesięć lat – pływać. Czyta teraz bajeczki dla dzieci. Potrafi umyć sobie pupę. Umie zachować się wśród ludzi poza domem. I to jest ważne. – Na koncercie w filharmonii, jeśli dziecko tupie nogami, ludzie mówią – źle wychowany. Jeśli tupie nasze dziecko – mówi Wanda Woyniewicz – mówią: głuptak. Trzeba nauczyć, żeby nie tupały.
Malwa w stanie surowym
Wszyscy rodzice warszawskich downów wiedzą o Alicji. Skończyła studia. Podjęła pracę w bibliotece i straciła ją. Jest bardziej samotna niż zwyczajne downy. Zdrowi jej unikają, bo wygląd i emocje ma jak down. Zwyczajnych unika ona sama, bo umysł ma w normie. Nie ma z pobratymcami wspólnego języka.
Bywają przypadki ludzi prawie zupełnie nieupośledzonych, z trochę jakby lepszą trysomią, którzy z ogromnym wysiłkiem wchodzą w świat zdrowych. Na ogół nie żyją samotnie, nawet oni. Potrzebują zawsze pomocy i wsparcia.
Na Zachodzie ludzie z Downem przeważnie pracują, spełniając proste prace pomocnicze. U nas – prawie nigdy. Paweł Turyczyn należy do wyjątków. Pracuje w niewielkim zakładzie – sprząta, zamiata, układa. Zarabia 300 zł miesięcznie. Skończył szkołę specjalną, umie czytać i pisać. Sam umie dojść do pracy i wrócić do domu. Interesuje się samochodami i od niedawna zaczął czytać o nich książki. Dobrze wywiązuje się z funkcji ministranta w kościele. Sam jeździ po osiedlu rowerem. Wszyscy go tu znają i lubią – zawsze pogodny, uśmiechnięty, skory do pomocy. Całe życie rodziców obracało się wokół niego. Włożyli w niego morze pracy. – Bóg widocznie wiedział, co robi, dając nam Pawła – mówią rodzice. – On nie posyła takich dzieci przypadkowo. Tylko tym, co udźwigną.
Paweł będzie mieszkał z młodym małżeństwem z ruchu katolickiego, którzy przyjmą go do rodziny, kiedy jego rodzice odejdą. Poznali go i bardzo polubili na obozie dla niepełnosprawnych organizowanym przez Kościół. – Wielkie to dla nas szczęście – mówią Maria i Antoni Turyczynowie.
Wieczna zmora rodziców: co po ich śmierci stanie się z dziećmi. Niektórzy mówią, że chcieliby, żeby umarły przed nimi. Są tacy, którzy liczą na rodzeństwo i nakłaniają je nawet do studiowania pedagogiki specjalnej, żeby lepiej sobie radzili. – Ale to nieludzkie – mówi matka Eli – obarczanie takim obowiązkiem. To ciężar, który mogą udźwignąć tylko rodzice – straszny garb, potworny.
Coraz częściej rodzice kosztem wyrzeczeń i ogromnego wysiłku starają się wspólnie wybudować dla dzieci hostel, gdzie miałyby wykupiony pokój do końca swego życia. Matka Eli jest prezesem Fundacji Malwa, która zajmuje się budową takiego hostelu, trzeciego już w Warszawie. Budynek w stanie surowym już stoi. Rodzice nie mają pieniędzy na jego wykończenie. Trzeba liczyć na szczodrość ludzi i instytucji.
A jeśli nie rodzeństwo, nie hostel, co wtedy? Wtedy idą do domów opieki społecznej, nagle, w niepojęty dla siebie sposób – odtrąceni na stałe, boleśnie niczyi.