To zawsze w ochronie zdrowia wzbudza kontrowersje: po co zatrudniać ludzi do obsługi systemów informatycznych, skoro brakuje kadr do zajmowania się chorymi? Czy jest sens wydawać pieniądze na takie systemy, jeśli nie starcza ich na zakup szczepionek lub leków? I dlaczego poświęcać czas na zbieranie danych, gdy powinno się go przeznaczać dla pacjentów?
Jak leczyć, by wyjść
Lekarze od wielu lat pomstują na liczne obowiązki związane z biurokracją, narzucone im przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Cyfryzacja miała skrócić czas na sprawozdawczość, ale w wielu wypadkach go wydłużyła, gdyż wdrożone programy wymagają niezwykłego skupienia i wprowadzania do komputera bardzo wielu danych. W dodatku niepotrzebnych, gdyż zdaniem medyków Fundusz wcale ich pracy nie analizuje i nie przekazuje informacji zwrotnej, co z tego wszystkiego wynika.
Dlatego gdy na początku marca prezes NFZ zapowiedział, że mają ruszyć prace nad utworzeniem w tej instytucji rejestrów medycznych, lekarze złapali się za głowę: czego jeszcze będą chcieli teraz? Okazało się, że to odpowiedź na jeden z postulatów organizacji pacjentów, które od dawna domagają się bardziej przejrzystych informacji dotyczących jakości, skuteczności i bezpieczeństwa leczenia. Na pierwszy ogień miałyby pójść rejestry dotyczące chorób onkologicznych, co pomogłoby stworzyć publiczną bazę danych dotyczących leczenia nowotworów w Polsce.
Podjęcie tego nowego zadania umożliwiają Funduszowi przepisy wprowadzone w ubiegłym roku do ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia. W ich uzasadnieniu, podobnie jak w wypowiedziach urzędników NFZ, pobrzmiewają oczywistości: że rejestry są najbardziej obiektywnym narzędziem monitorowania i porównywania skutków terapii albo że bazę danych NFZ trzeba wykorzystywać efektywniej. Tak! Ale pod warunkiem, że informacje na temat leczenia pacjentów będą rzetelne. A od początku istnienia Funduszu, który płaci szpitalom za opisywane w sprawozdaniach usługi, szczerości nie ma – lekarze dobrze przecież wiedzą, jak przy zaniżonych stawkach uzyskać od płatnika możliwie najwięcej. Na jednej z konferencji naukowych dla ginekologów, poświęconych guzom jajnika i trzonu macicy, jeden z referatów przypominał wręcz instruktaż, jak leczyć, by wyjść na swoje. – Nam nie chodzi o maksymalizację zysków, tylko o minimalizowanie strat – tłumaczy jeden z dyrektorów placówki onkologicznej.
Dane trochę sfałszowane
W tym tkwi podpowiedź, dlaczego w bazie danych Funduszu raków prostaty, piersi czy jelita bywa co roku więcej, niż wskazują na to inne raporty. Z rakiem płuca jest jeszcze większy problem, gdyż leczeniem zajmują się nie tylko ośrodki onkologiczne, ale też torakochirurdzy, którzy wycinają z płuc guzy będące również przerzutami nowotworów z innych narządów. Ale ponieważ nie mają kontraktów z NFZ na ich leczenie, formują raporty tak, jakby rak płuca był pierwotny – i w statystyce Funduszu nie ma mowy o tym, że to jednak pacjent np. z rakiem nerki.
Sztuczne bariery przy diagnostyce to kolejny problem – do szpitali pulmonologicznych trafiają pacjenci z różnymi zmianami w płucach, ale często po zrobieniu rentgena warto pogłębić badania i żeby wykonać tomografię komputerową, lekarze w rozpoznaniu wysyłanym do Funduszu z góry piszą, że trafili na złośliwego guza. Informacja ta wędruje do statystyki, choć potrzebna była tylko po to, by zrefundować badanie.
Skoro więc przyszłe rejestry NFZ miałyby się opierać na rozliczeniach ze szpitalami, trudno spodziewać się po nich wiarygodności. Czy nie lepiej zainwestować w rozszerzenie platformy, która już teraz zbiera z całego kraju dane na ten temat i nazywa się Krajowym Rejestrem Nowotworów?
Rejestr ten właśnie obchodził swoje 65-lecie i przez niektórych nazywany jest dobrem narodowym – w połowie ubiegłego wieku był jednym z pierwszych projektów tego typu na świecie. Do dziś mocno się zmienił, co nie znaczy, że nie można w nim jeszcze wielu rzeczy ulepszyć, a zwłaszcza lepiej wykorzystać. Lekarze zobowiązani do raportowania zachorowań na nowotwory są już do niego przyzwyczajeni. Owszem, niektórzy pomstują, że muszą poświęcać czas na wypełnianie karty każdego nowego zgłoszenia nowotworu złośliwego. Część w ogóle tego nie robi, ale – jak wynika z analiz Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów Centrum Onkologii w Warszawie, przy którym Krajowy Rejestr istnieje – lekarze nie zgłaszają około 10 proc. chorych. Powstała zresztą wizja całkowitego odciążenia lekarzy, jednak wiązałoby się to z przebudową istniejącego systemu i przesunięciem punktu ciężkości na rejestratorów pracujących w wojewódzkich biurach rejestracji nowotworów.
– Nic nie stoi na przeszkodzie, by na tej podstawie zacząć tworzyć narządowe rejestry kliniczne, poświęcone konkretnym nowotworom: hematologicznym, piersi, płuca, gruczołu krokowego – wskazuje dr Joanna Didkowska, kierująca wspomnianym Zakładem oraz Krajowym Rejestrem Nowotworów. Pozyskane dane pozwalają na śledzenie trendów i różnic regionalnych w występowaniu chorób nowotworowych, można na ich podstawie oceniać skuteczność badań przesiewowych i oceniać przeżywalność. – Ale przy szybkim rozwoju technik medycznych i nowych metod leczenia chcielibyśmy również wiedzieć, która z nich jest skuteczniejsza – tłumaczy dr Urszula Wojciechowska z Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów. Rejestry kliniczne dla wybranych nowotworów zawierałyby szerszy zakres informacji, w jaki sposób pacjent był leczony i z jakim skutkiem.
– To pozwoliłoby ocenić działanie leków w rzeczywistym świecie – dodaje dr Didkowska. – Dla Ministerstwa Zdrowia byłoby to narzędzie bardzo pomocne przy negocjacjach z firmami farmaceutycznymi, gdyż mielibyśmy dane z codziennej praktyki lekarskiej, a nie badań klinicznych, gdzie warunki leczenia są inne niż w przeciętnym szpitalu.
W skomputeryzowanym systemie wypełniania formularzy, który istnieje od 2013 r., długopis zamieniono na klawiaturę, ale wciąż muszą być ludzie, którzy informacje z placówek medycznych na bieżąco weryfikują i uzupełniają. Bo to, co dla lekarza oczywiste i ważne z punktu widzenia leczenia konkretnego pacjenta, dla celów statystycznych o zachorowalności na dany typ nowotworu oraz jego przebiegu może mieć znaczenie drugorzędne.
Informacje z rejestru dostarczają danych epidemiologicznych o zachorowaniach i umieralności na różne rodzaje raka w Polsce, ale służą też do porównań z innymi krajami. Zatem metodologia ich zbierania musi być podporządkowana jednolitym regułom rekomendowanym przez międzynarodowe instytucje, aby było wiadomo, co z czym porównywać. Gdy jeden szpital przesyła informację, że pacjent ma raka nasady języka, a druga placówka, do której zgłosił się ten sam chory, opisuje zmianę jako nowotwór dna jamy ustnej, to nie komputer, ale ktoś znający standardy musi te dwie informacje połączyć i zakodować w systemie we właściwym miejscu, zgodnie z obowiązującą nomenklaturą. Część onkologów w ogóle nie zdaje sobie sprawy, że w europejskich rejestrach nowotwór w jelicie grubym z dwoma ogniskami kwalifikowany jest jako jeden, natomiast w USA każde ognisko takiego raka powstające w jelicie w odstępie trzech miesięcy traktowane jest jako dwie różne choroby.
– Dlatego przy zbieraniu rozszerzonego zakresu danych w każdym rejestrze klinicznym obejmującym konkretny nowotwór powinien pracować specjalnie przeszkolony zespół rejestratorów – uzasadnia dr Urszula Wojciechowska, pokazując statystyki, z których wynika, że za granicą jeden rejestrator w rejestrach onkologicznych przypada na 50–100 tys. pacjentów, a w Polsce od 0,5 do 1 mln.
Wydatki niemile widziane
Problemem są oczywiście pieniądze przeznaczane na tego typu działalność. U nas takie wydatki są niemile widziane, przy wielu pilnych potrzebach ochrony zdrowia w oczach niektórych zakrawają na marnotrawstwo. Od ubiegłego roku z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych na utrzymanie Krajowego Rejestru Nowotworów idzie 4,7 mln zł i śmiało można powiedzieć, że są to pieniądze wydane lepiej niż na niejeden źle zaprojektowany program lokalnej profilaktyki, zakup sprzętu, który stoi niewykorzystany, czy realizację autorskiego pomysłu profesorskiego, służącego jedynie własnej pracy badawczej.
Pewnie gdyby zmaterializował się pomysł stworzenia rejestrów klinicznych – a najbliżej skonkretyzowania jest rejestr onkohematologiczny dla chorób takich, jak białaczki, chłoniaki czy szpiczak, obejmujący stosunkowo niewielką liczbę kilku tysięcy pacjentów – nakłady na utrzymanie systemu musiałyby być większe. Ale nie ma przeciwwskazań prawnych, aby wreszcie włączyć w ten projekt firmy farmaceutyczne w ramach partnerstwa publiczno-prywatnego. W warszawskim Centrum Onkologii, podległym ministrowi zdrowia, już od ponad roku działa centrum naukowo-przemysłowe z ośrodkiem badań klinicznych, które powstało właśnie dzięki takiemu partnerstwu. Nic więc nie stoi na przeszkodzie, by firmy łożyły na utrzymanie rejestrów, z których mogłyby pozyskiwać informacje przy rejestrowaniu leków lub negocjacjach cenowych. – Te dane nie byłyby mniej wiarygodne od badań klinicznych, a nawet miałyby nad nimi przewagę, gdyż pochodziłyby ze świata realnego, nie zaś od wyselekcjonowanych chorych – przypomina dr Joanna Didkowska.
Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która opiniuje dla ministra wnioski o refundację, żąda od producentów leków danych, których źródłem mogłyby być nowe poszerzone rejestry, odzwierciedlające skuteczność podjętego leczenia. Przy ich braku firmy prezentują dane np. z Czech, a wtedy słyszą w AOTMiT, że systemy ochrony zdrowia tam i tu nie są przecież tożsame. Dysponowałyby więc wreszcie lokalnym źródłem wiedzy na temat własnych produktów. Gdy ponad rok temu pojawił się zamiar takiej współpracy z przemysłem, kilka zagranicznych koncernów wyraziło wstępne zainteresowanie. Pomysł jednak rozpłynął się w próżni, ponieważ właściciel Krajowego Rejestru Nowotworów, czyli Ministerstwo Zdrowia, wciąż rozważa legalność takiego rozwiązania. Nadal boi się prywatnych funduszy, nie mając własnych.