Paweł Walewski: – Co fascynującego jest w twarzach ludzi, których pani fotografuje w różnych zakątkach świata?
Prof. Maria Siemionow: – Oddają prawdę o miejscu, w którym żyją. Bardziej niż zabytki lub krajobrazy. Świątynie azjatyckie są w sumie do siebie podobne, tak jak kościoły lub historyczne budowle. A ludzkie twarze wyrażają emocje i to mnie w nich pasjonuje.
Jak liczną ma pani kolekcję?
Mam setki zdjęć. Kobiety z egipskiego suku, bamberki z Poznania, gondolierzy z Wenecji, chińscy mnisi... To nie są nigdy pozowane fotografie. Gdy na nie patrzę, podziwiam przede wszystkim różnorodność świata.
A żadnych podobieństw nie ma?
O tak, są. Na tych twarzach rzadko gości uśmiech. Dopiero gdy ktoś zauważy, że robię mu zdjęcie, natychmiast się rozpromienia. W naturalnych sytuacjach wszyscy są raczej skupieni, smutni, co – muszę przyznać – odkryłam z pewnym zdumieniem.
Gdy mając 11 lat byłem pierwszy raz w Stanach Zjednoczonych, najbardziej dziwiło mnie to, że wszyscy ludzie na ulicy się do mnie uśmiechali. Czy nie zauważyła pani, że Amerykanie, w przeciwieństwie do Polaków, mają uśmiech przyklejony do twarzy?
Od dziecka przyzwyczajają się do tego, by nie tylko nie okazywać na co dzień niezadowolenia, ale też odnosić się do wszystkich z sympatią. Dlatego dla turysty z Polski to może być szokujące, że w sklepie lub na przystanku nieznajomi ludzie witają się uśmiechem i życzą sobie miłego dnia. W Polsce takie zachowanie każdego dziwi. Amerykański uśmiech nie jest niczym nagannym i ja w końcu do niego przywykłam. Sama staram się być pogodna.
Ludzie pięknieją, gdy są uśmiechnięci.
Zawdzięczamy to mięśniom mimicznym twarzy. Tych, które są odpowiedzialne za sam ruch ust podczas uśmiechu, jest aż 10. Możemy dzięki nim też jeść, całować się, gwizdać. Na co dzień nie doceniamy ich funkcji, podobnie jak nie zauważamy wielu subtelności, które sprawiają, że na twarzy widać zmęczenie, radość, zdziwienie. Twarz jest narządem fascynującym i nie mogę się nadziwić, że traktujemy ją jak coś oczywistego, choć właściwie to ona kształtuje naszą osobowość.
Czy osobowość może się więc zmienić pod wpływem nowej twarzy?
Najpierw odpowiem jak naukowiec: nie badaliśmy tego, więc nie wiem i nie chcę spekulować. Ale porównując życie mojej pierwszej pacjentki z przeszczepioną twarzą przed operacją i po niej, a przecież minęły już prawie dwa lata, widzę, jak bardzo się zmieniła. Kobieta wróciła do świata, który nie akceptował jej z dawnymi deformacjami. Nie miała ust, nosa, szczęki, dolnych powiek – 80 proc. twarzy. W tym znaczeniu nowa twarz, jaką daliśmy Connie, zmieniła jej osobowość.
Żyjemy w potwornym świecie, jeśli tak dalece nie akceptujemy nieszczęśliwych ludzi, że muszą żyć w izolacji.
Decydując się na eksperyment związany z tym przeszczepem, myślałam przede wszystkim o poprawie komfortu życia pacjentów: aby mogli normalnie jeść, oddychać, by przywrócić im zmysł smaku i zapachu. Kwestia urody była w drugiej kolejności. To pytanie do etyków i filozofów, dlaczego nie jesteśmy skłonni zaakceptować ludzi, których los skrzywdził innym wyglądem.
Z etykami musiała pani stoczyć ciężki bój, by pozwolili na tę operację. Dlaczego było to tak trudne?
Na zgodę komisji akceptującej nowe protokoły kliniczne czekałam ponad rok. Nasze amerykańskie komisje nie są określane jako bioetyczne, ponieważ w ich skład wchodzi zespół wielu specjalistów i stanowią one przekrój niemal całego społeczeństwa, włączając lekarzy, etyków, psychologów, prawników, a nawet zwykłych przedstawicieli lokalnej społeczności. Kilkanaście osób patrzących pod różnym kątem na ochronę praw pacjenta. Rzeczywiście, najtrudniej było przekonać prawników i etyków. Cierpliwie musiałam wielokrotnie wyjaśniać krok po kroku każdy szczegół operacji. Dziesiątki razy prześwietlano mój zespół i przedstawiony protokół operacji.
Co najbardziej ich interesowało?
Tak jak zwierzyłam się w swojej książce „Twarzą w twarz”, opisującej drogę do pierwszego pełnego przeszczepu twarzy, członków komisji interesowało nie tylko moje przygotowanie fachowe, ale też dylematy innych ośrodków pracujących nad przeprowadzeniem podobnej operacji. Dlaczego Francuzi mają inny protokół, dlaczego w Anglii odmawia się zgody na takie próby? Były też pytania bardzo konkretne: ile tkanki potrzeba na pokrycie twarzy, czy nie można wykorzystać jej z innego miejsca ciała pacjenta?
Nie można?
Nie. My nie przeszczepiliśmy samej skóry. To, oczywiście, była pierwsza warstwa przeszczepu, ale wraz z nią dokonaliśmy transplantacji nosa, chrząstek z całą śluzówką, kości szczęki, jamy ustnej, podniebienia, zatok, ślinianek, mięśni. Mówiąc po prostu, wypełniliśmy dziurę w ponad połowie twarzy, a nie tylko naciągnęliśmy skórę.
Czego najbardziej obawiano się przed wydaniem zgody na tę operację?
Największy opór był po stronie organizacji zajmujących się poszukiwaniem dawców narządów. W USA nie obowiązuje tzw. domniemana zgoda na pobranie narządów po śmierci. Każdy, kto chce zostać dawcą, musi to świadomie zadeklarować, zwykle odpowiednim wpisem w prawie jazdy. Pojawiły się wątpliwości, czy nasza operacja nie zniechęci ludzi do świadomej deklaracji oddawania organów po śmierci. Bo co innego pobrać serce, płuca, wątrobę czy nerki – i zaszyć zwłoki, a co innego pozbawić je twarzy. To dużo bardziej drastyczne. Obawiano się, że potencjalni dawcy będą się bali deklarować zgodę na oddanie organów, sądząc, że ich zwłoki zostaną oszpecone. To ma konsekwencje praktyczne, bo członkowie rodzin nie będą mogli pożegnać zmarłego w otwartej trumnie.
Jak udało się rozwiać te obawy?
Przede wszystkim przekonaliśmy wątpiących, że nie planujemy przeszczepiać twarzy, aby kogoś upiększyć. Na tę operację czekają ludzie, którzy żyją poza społeczeństwem z powodu swego kalectwa. Udało się też zagwarantować, że nawet jeśli ktoś za życia wpisał zgodę na pobranie jego narządów, to w przypadku twarzy nie wolno tego zrobić bez podpisania dodatkowej zgody przez najbliższych. Te transplantacje są naprawdę wyjątkowe i nie przewiduję, by kiedykolwiek upowszechniły się tak jak inne przeszczepy. Przez sześć lat wykonano na świecie zaledwie 12 podobnych operacji, z których większość miała dużo mniejszy zakres od naszej. Nasz przeszczep objął niemal całą twarz i na tym polega jego wyjątkowość.
Dokonując pionierskiej operacji, stała się pani częścią transplantacyjnej legendy. Czy lekarzowi nie przeszkadza w pracy, gdy zostaje gwiazdą mediów?
Uznałam, że to są koszty, które trzeba ponieść. Bałam się, że nasz pionierski zabieg zostanie udramatyzowany przez telewizję i prasę, dlatego od samego początku starałam się wszystko dziennikarzom spokojnie wyjaśniać i niczego przed nimi nie ukrywać. To pozwoliło zrozumieć, że mój zespół do tej operacji jest świetnie przygotowany, a ja sama poświęciłam na to 20 lat. Choć, oczywiście, nie obyło się bez skandalicznych porównań z Frankensteinem lub sensacyjnych tytułów w stylu „Najbardziej szokująca operacja przełomu wieków”. No cóż, nie akceptuję takiej przesady, ale tolerować muszę.
A zawiści ze strony kolegów chirurgów nie ma? Nie zarzucają pani udziału w programach telewizyjnych, chwalenia się swoim sukcesem? Pytam, bo w Polsce gwiazdorstwo w medycynie spotyka się często z taką krytyką.
Osobiście tego nie odczułam, ale może po prostu staram się tego nie zauważać? Bo to przecież ludzkie, że ktoś czegoś zazdrości. Niektórzy mogą myśleć, że robię tak dla własnej kariery, ale jak właściwie miałabym udowodnić, że tak nie jest? Medycyna amerykańska na szczęście jest mniej zawistna niż europejska. Moi koledzy chirurdzy rekonstrukcyjni i mikrochirurdzy są dumni, że jest wśród nich ktoś, kto posuwa naszą dziedzinę do przodu. Ja swoje występy telewizyjne i wywiady traktuję edukacyjnie, jako misję. Robię to z myślą o pacjentach z podobnymi uszkodzeniami twarzy.
Dzięki zdobytej popularności łatwiej zbierać fundusze na badania?
To jest samonapędzający się mechanizm, ale przecież badania i przygotowywanie się do kolejnych trudnych przeszczepów nie biorą się z mojej próżności, tylko służą pomocą ludziom. Taki zarzut mógłby się pojawić, gdybyśmy sprzedawali zdjęcia lub zapis operacji, a one są dostępne na stronie internetowej naszej kliniki za darmo. Chętnie dzielimy się swoim sukcesem. Amerykański Departament Obrony przyznał mi grant nie w uznaniu za rozmowę z Larrym Kingiem w CNN lub występ u Oprah Winfrey, ale byśmy mogli zrobić kolejny krok w rozwoju transplantologii. To zawsze służy pacjentom.
Na co transplantologia czeka, czego jej jeszcze brakuje?
Nadal najtrudniejsze do pokonania jest ryzyko odrzucenia przeszczepu. Aby zagrożenie to zminimalizować, chory musi przyjmować leki do końca życia, co ma wpływ na jego organizm, ponieważ są to silne środki, wyciszające nasz naturalny układ odporności.
Prowadzę już bardzo zaawansowane badania nad białkiem, które poprzez selektywne działanie tylko na niektóre komórki odpornościowe może uwolnić nas od ryzyka odrzutu przeszczepionego organu i pozwolić pacjentom żyć po przeszczepie bez przyjmowania do końca życia silnych leków immunosupresyjnych. Ten nowy lek podaje się tylko przez 10 dni, a układ immunologiczny wraca do prawidłowego stanu po czterech tygodniach, a nie jak dziś po wielu miesiącach lub kilku latach. Nasze białko może zmienić oblicze transplantologii, tak jak upowszechniło ją w 1978 r. odkrycie cyklosporyny – pierwszego leku hamującego odrzucenie przeszczepu.
A co z przeszczepami twarzy? Będą kolejne?
Mamy takie plany, ale – jak już mówiłam – w przeciwieństwie do transplantacji innych narządów tu wciąż jesteśmy na etapie eksperymentalnym. Wybór najlepszego kandydata do przeszczepu obwarowany jest wieloma wymogami natury medycznej i etycznej. Ponieważ osoby czekające na nową twarz są ciężko doświadczone przez los, niełatwo znaleźć wśród nich takie, które nie paliłyby papierosów lub nie miały depresji. Lista parametrów dyskwalifikujących jest znacznie dłuższa. Musimy brać pod uwagę profil psychologiczny i społeczny: czy kandydat jest samodzielny i niezależny, czy świadomie decyduje się na operację, czy rozumie liczne ograniczenia, które wpłyną na jego życie po transplantacji.
A wspomniane leki, które trzeba regularnie przyjmować?
Wielokrotnie spotykałam się przed operacją z naszą pierwszą pacjentką. Najpierw ona pytała mnie, a potem ja ją: czy rozumie, na czym polega celowe osłabianie jej układu odpornościowego, by nie pojawił się odrzut, czy będzie potrafiła rozróżnić nową depresję po sterydach od przejściowego pogorszenia nastroju, czy jest przygotowana na działanie uboczne innych leków? I wreszcie musiałam być absolutnie pewna, że ona tej operacji rzeczywiście chce i nie ma nawet cienia wątpliwości, aby ktokolwiek ją do tego zmuszał.
Kto nauczył panią tak szczerze rozmawiać z pacjentami?
To chyba cecha wrodzona. Wielu lekarzy ją ma, a ci, co nie rozmawiają z chorymi, po prostu nie odczuwają takiej potrzeby. Nie ma czegoś takiego, że się nie potrafi rozmawiać, tłumaczyć, dopytywać. Po prostu, jak ktoś nie chce, to tego nie robi. W medycynie to oczywiście ciężki grzech. Tu oprócz pasji trzeba mieć wiele cierpliwości i wytrwałości, bez której, moim zdaniem, nie można być dobrym lekarzem.
Fachowe przygotowanie nie wystarczy?
Studia lekarskie w Poznaniu, a następnie praca w wielu miejscach na świecie nauczyły mnie posługiwania się skalpelem. Ale to nie wszystko. Ja dzięki medycynie nabrałam szacunku do ludzkiego ciała i stałam się humanistką. Mam nadzieję, że wrócimy jeszcze do czasów Leonarda da Vinci, kiedy lekarze potrafili kroić, wycinać, leczyć, ale też toczyli wielkie dysputy, pisali wspaniałe eseje, umieli rysować i rzeźbić. Z wykształcenia jestem ortopedą, mikrochirurgiem i rehabilitantem. Można powiedzieć, że skoncentrowałam się na bardzo wąskich specjalnościach, ale to nieprawda. Ortopedia dała mi podstawy do przeszczepu kości twarzy, mikrochirurgia nauczyła zespalać naczynia i nerwy, rehabilitacja pomaga edukować pacjentów, jak ćwiczyć mięśnie po przeszczepach, aby przywrócić ich funkcje. A teraz zajmuję się immunologią, która znów dotyczy szerokiego aspektu zjawisk zachodzących w całym organizmie człowieka.
W tym widzę piękno i przyszłość medycyny – jak od detalu można przejść do odkryć, na które czeka cały świat.
Prof. Maria Siemionow ukończyła Akademię Medyczną w Poznaniu, od 1995 r. kieruje oddziałem chirurgii plastycznej i mikrochirurgii w Cleveland Clinic w Ohio. Pod jej kierunkiem w grudniu 2008 r. przeprowadzono tam pierwszy na świecie pełny przeszczep twarzy.