Igor Jarek został nominowany do Paszportów w kategorii literackiej za debiutancką powieść „Halny”, w trójce znalazły się jeszcze Mira Marcinów („Bezmatek”) i Patrycja Sikora („Instrukcja dla ludzi nie stąd”). W sumie tych nominacji jest 21 w siedmiu kategoriach, tegoroczna edycja jest jednak siłą rzeczy inna. Branża kulturalna mocno ucierpiała przez pandemię i właściwie wciąż nie funkcjonuje normalnie. Stąd m.in. pomysł, żeby wesprzeć finansowo wszystkich nominowanych (udało się dzięki hojności partnerów nagród „Polityki”).
Sytuacja Igora Jarka okazała się szczególna. Autor napisał na swoim Facebooku: „Jak zapewne nie wiecie (co oczywiście nie jest waszą winą), jesteśmy z Sosną rodzicami niepełnosprawnej dziewczynki, a fakt, że w tym wypadku ja jako jej opiekun pobieram zasiłek socjalny, sprawia, że zgodnie z literą prawa nie mogę podpisywać żadnych umów, nawet tych na zlecenie, a tym bardziej przynosić jakikolwiek dochód”.
Nagród w postaci honorariów najwyraźniej także to dotyczy. Pisarz odebrał niedawno w Krakowie nagrodę UNESCO, ale żeby było to możliwe, musiał „przysiąc, iż nic więcej już nie zarobi”. „Jako opiekun Igi powinienem się nią zajmować, a nie bawić w pisaninę”, dodaje we wpisie, parafrazując wypowiedź urzędniczki.
Czytaj też: Tu nie chodzi o to, żeby budżet się dopiął
Zasiłek bez zarobku
Jarek jest tatą czteroletniej Igi. Gdy miała dwa lata i trzy miesiące, zdiagnozowano u niej autyzm. Pisze autor: „Nie mówi, nie korzysta z ubikacji, jej ograniczona wyobraźnia sprawia, że nie zwraca uwagi na otwarte okna czy pędzące samochody, zresztą w tym wypadku tyczy się to chyba całej reszty czterolatków. Jednak im to najprawdopodobniej przejdzie, a Idze być może nie. Poza tym dzięki napadowym zmianom w mózgu Iga budzi się po kilka razy w tygodniu w nocy gotowa do zabawy. Najpewniej te napady wzmożonej aktywności zmienią się wkrótce w epilepsję (to wynik ostatniego rezonansu mózgu)... Tak czy siak, głębokość spektrum autyzmu, w którym tkwi Iga, pogrywa se lepiej z naszym życiem niż Maradona z defensywą wrażych zespołów”.
„Czy muszę dodawać, że hajs, który dostaję od państwa, raczej nie starcza na rehabilitację?” – dodaje Jarek retorycznie. Świadczenie dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami wynosi 1830 zł miesięcznie. „To nie jest kwota, która daje komfort życia. Po opłaceniu przedszkola, wyżywienia i rehabilitacji zostaje nam około 400 zł. Gdybyśmy nie mieli innych przychodów, tyle musiałoby nam wystarczyć na życie. A nie policzyłem jeszcze pampersów i innych środków higienicznych, które kupujemy na bieżąco. Za 400 zł miesięcznie można przeżyć tylko, jeśli je się kaszę i fasolę” – mówi Igor Jarek w rozmowie z „Gazetą Wyborczą”, dodając, że sytuacja rodziny jest stabilna, bo jego żona ma dobrze płatną pracę.
„Ale znam sporo ludzi, z których ten zasiłek zrobił to, co ze Smeagolem pierścień Saurona – to już fragment z Facebooka pisarza – czyli żyją jak widma przykuci do swoich niepełnosprawnych dzieci, tkwiąc w bagnie pomiędzy opieką nad dzieckiem, śmiercią towarzyską, głodową i tą związaną z odbieraniem sobie wszelkich ambicji i marzeń”.
Czytaj też: Matka autystycznego 23-latka o sejmowym proteście
Nie zarabiam, piszę hobbystycznie
Igor Jarek raz już musiał zastrzec na piśmie, że „nie może zarabiać”, „pisze hobbystycznie” i „nie cierpi na tym opieka nad Igą”. Wiele osób zareagowało na opowieść autora, empatyzuje, spieszy z poradami. Rozwiązań pomagali szukać współnominowani, laureaci innych nagród literackich, wreszcie prawnicy. „Zamiast wędki podanej do ręki zdeterminowany rodzic niepełnosprawnego dziecka dostaje szprotkę i nie może wyjść z akwarium”, komentuje ktoś sytuację opiekunów osób z niepełnosprawnościami w Polsce.
Znaleźliśmy podstawę prawną, dzięki czemu pisarz otrzyma dietę paszportową, problem jest jednak systemowy i złożony. Sam autor zbiera teraz głosy od osób w podobnej sytuacji.