Społeczeństwo zaczyna dostrzegać, że państwo nie ma spójnego systemu opieki nad niepełnosprawnymi ani systemowego wsparcia dla ich opiekunów. – Ten system jest jak potwór z Lochness. Wszyscy wiedzą, że jest, ktoś podobno go widział, ale nie ma na to żadnych dowodów – mówi Justyna Tomczak-Boczko, matka 6,5-letniego Jeremiego, który nigdy nie będzie chodzić ani mówić, organizująca w Poznaniu manifestacje poparcia dla protestu rodziców i dorosłych niepełnosprawnych w Sejmie.
Nieodpłatna, długoterminowa opieka domowa w Polsce właściwie nie istnieje: korzysta z niej zaledwie 100 tys. osób. A niepełnosprawnych w różnym stopniu, jak wykazał ostatni spis powszechny, jest 4,7 mln. Niemal jedna piąta gmin w ogóle nie oferuje usług opiekuńczych, drugie tyle nie ma żadnej placówki dziennej opieki. W efekcie 83 proc. niesamodzielnych dorosłych korzysta wyłącznie z opieki najbliższych. To oznacza, że około 2 mln Polaków opiekuje się dorosłymi niepełnosprawnymi członkami rodziny, często rezygnując przy tym z pracy. Wciąż nie zrealizowano wyroku Trybunału Konstytucyjnego i opiekunowie dorosłych niepełnosprawnych, którzy nie nabyli niepełnosprawności przed ukończeniem 18. roku życia, dostają tylko połowę zasiłku opiekuńczego, jaki państwo przyznaje rodzicom niepełnosprawnych dzieci.
Państwo zapewnia niepełnosprawnym właściwie tylko opiekę instytucjonalną (w DPS i zakładach opiekuńczych). – To najdroższa dla budżetu forma, najmniej akceptowalna przez społeczeństwo, bo Polacy nie chcą swoich bliskich oddawać do zakładów, i sprzeczna z konwencją ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami do niezależnego i godnego życia, którą Polska podpisała w 2012 r. – mówi dr hab. Ryszard Szarfenberg, profesor Uniwersytetu Warszawskiego z Instytutu Polityki Społecznej, zajmujący się m.