Przemysław budzi się rano przyklejony do opatrunków, które pokrywają jego piersi, boki, plecy. Trzeba je odmoczyć, polewając gazę solami fizjologicznymi, albo zanurzyć się w wannie w letniej, broń Boże w gorącej, wodzie. Trzeba to robić ostrożnie, żeby z opatrunkami zeszło jak najmniej skóry. Codziennie rano Przemysław potrzebuje trzech godzin, aż się cały poodkleja. Wieczorem znów odklejanie i zakładanie nowych opatrunków na noc. Przemysław choruje na EB. Te dwie litery są skrótem od łacińskiej nazwy choroby – Epidermolysis Bullosa. Wadliwy gen sprawia, że chorzy rodzą się już z EB: dzieci Hioba.
Skóra ludzi z EB jakby słabo trzymała się ciała. Błąd w zapisie genetycznym przenoszony dziedzicznie sprawia, że brak jest w skórze „kleju”, protein, które u ludzi zdrowych łączą z sobą jej warstwy.
Uderzenie, otarcie, a nawet mocniejsze dotknięcie sprawia, że skóra się rozwarstwia i powstają pęcherze. Należy je przekłuwać sterylną igłą, a potem usuwać gazikiem zebrany pod nimi płyn. I wreszcie – zabezpieczyć opatrunkiem. Nieprzekłute pęcherze stają się coraz większe. Od pęcherzy powstają rany. Goją się trudno albo prawie wcale. A jeśli się już goją, pozostawiają blizny, które prowadzą do zniekształceń, zrostów, przykurczy, zwężeń i do deformacji różnych fragmentów ciała. Odklejanie opatrunków sprawia ból. Rany także bolą. Mięśnie i kości. EB to ciągły ból w dzień i w nocy.
16-letni Krzysztof śpi siedząc. Boi się dotykać pościeli plecami w ranach. Dotyk boli. Matka zasypia wtedy, gdy obok zaśnie syn. Towarzyszy mu w spaniu i niespaniu, przekłuwaniu, bandażowaniu, czyszczeniu, osuszaniu ran, aplikowaniu maści, kremów, preparatów. Jak wszystkie matki dzieci z EB – współczujące i bezradne. Gdy dziecko czuje ból –mówi pani C.