Artykuł ukazał się w tygodniku POLITYKA w kwietniu 2005 r.
Ma pan raka. Pani już nie będzie widzieć. To jest stwardnienie rozsiane. Dziecko urodzi się chore. Jak lekarz ma to przekazać? Żeby nie zabić nadziei, ale i nie skłamać. Żeby pomóc, wyciągnąć z rozpaczy. Medycyna na nowo odkrywa znaczenie słowa i jego leczniczą wartość. W Polsce w środowisku medycznym panuje dziwna moda na oschłość. Nauka mówienia jest marginesem studiów medycznych.
Są zmiany wskazujące na SM – powiedział lekarz, patrząc w ekran monitora i czując za plecami oddech Heleny Sochackiej. Nie było siły, by powstrzymać ją przed wejściem do pomieszczenia zarezerwowanego wyłącznie dla personelu. Wbijała wzrok w zdjęcie mózgu córki równocześnie z lekarzem, jakby swoją obecnością chciała wymóc na nim dobrą nowinę. – Zaczęłam się trząść jak galareta – wspomina. – Córka bardziej przeraziła się moją histerią niż samą diagnozą.
Przeczuwały to przecież obie. Z jednej strony chciały znać wynik badania jak najszybciej, z drugiej – bały się diagnozy jak wyroku. Już rok wcześniej 20-letniej teraz Justynie drętwiały nogi i wypadały sztućce z rąk. Czyż nie podobny był początek stwardnienia rozsianego u ich znajomej? Ale neurolog z osiedlowej przychodni uspokoił: to tylko zmiany w kręgosłupie. Pół roku później przestała widzieć na jedno oko. – Po kolejnej konsultacji w szpitalu – wspomina pani Sochacka – lekarka poleciła mi wyjść na korytarz i ściszając głos ni to oznajmiła, ni to spytała: ale pani zdaje sobie sprawę, że u córki może być SM?
Z Justyną nie rozmawiał nikt. Jakby jej stan zdrowia i to, co sama może sobie wyobrazić na swój temat, dla nikogo nie były ważne. Jakby nikomu nie zależało, co czuje pozostawiona na szpitalnym łóżku, szukająca spojrzeniem odpowiedzi na pytanie: powiedzcie, co mi jest? Jakby wreszcie nikt nie zdawał sobie sprawy, że od jej samopoczucia i dobrego nastawienia zależeć będzie powodzenie terapii.
Emocje na wzmocnienie
Powiązania emocji chorego z faktycznym stanem jego zdrowia na poziomie komórek i tkanek są w medycynie jeszcze mało poznane. Lekarze spierają się, czy rozwój poważnej choroby (na przykład nowotworu) poprzedza uszkodzenie systemu odporności, czy też jest odwrotnie – sama choroba niszczy ten system. W poważnych pismach naukowych, takich jak „Cancer” i „British Medical Journal”, ukazały się wyniki badań nie wskazujące na związek między optymizmem chorego a jego wyzdrowieniem. Ale nie zakwestionowano w nich innej ważnej prawdy: pozytywne nastawienie pacjenta do własnej choroby, na które decydujący wpływ może mieć już pierwsza rozmowa z lekarzem, uspokaja go i wzmacnia psychicznie. A to stymuluje układ odporności do formowania linii obrony przed rozrastającym się wrogiem, na przykład rakiem.
Decydującą rolę w tym nie do końca poznanym jeszcze łańcuchu procesów biochemicznych pełni mózg – tu docierają kojące, dające nadzieję i wsparcie słowa lekarza, tutaj zostają przetworzone przez tzw. układ limbiczny, będący rzeczywistym władcą naszych emocji. Nieustannie wydzielane przez komórki nerwowe substancje to chemiczne sygnały, które z układu limbicznego mózgu szybko rozchodzą się do innych narządów ciała. Mogą zagrzewać komórki odporności do obrony przed wrogiem, ale w sytuacjach stresowych i przygnębiających wywołują ból serca, suchość w ustach i gęsią skórkę, a także kaskadę procesów załamujących wewnętrzną równowagę organizmu.
Lekarze nie lubią, gdy zarzuca im się brak wyrozumiałości dla chorych. Jak rozmawiać z każdą z pacjentek, jeśli dziennie przyjmuje się ich pięćdziesiąt? Jak dobierać ton rozmowy do indywidualnej wrażliwości, kiedy czterdzieści na te pięćdziesiąt ma średniowieczną wiedzę medyczną i trzeba je przekonać, żeby w ogóle dały się leczyć? – pyta retorycznie jeden z warszawskich onkologów. Ciągła bieganina, wyszarpywanie pieniędzy na leki, badania, usprawiedliwianie się przed dyrektorem z każdej wydanej złotówki. W takich warunkach dbałość o poprawne relacje z pacjentem schodzi na dalszy plan.
Sytuacją w publicznej służbie zdrowia można do pewnego stopnia tłumaczyć gruboskórność i pośpiech. Ale i tam, gdzie pacjent płaci 150 zł za 10 minut wizyty, zdarza mu się doświadczyć arogancji i lekceważenia. Czy to wynika z jakiegoś generalnego zepsucia medyków, obniżenia ich wrażliwości, zaniku empatii? Pewnie nie. Oni też mają dylematy, też uginają się pod emocjami. Problem pacjenta, jak żyć z trudną diagnozą, jest wcześniej problemem bezradnego lekarza: jak ją przekazać?
Jak dawkować prawdę?
Wielu lekarzy uważa, że skoro pacjent ma prawo do wiedzy o stanie swego zdrowia, to trzeba tę robotę wykonać na zasadzie raz a dobrze. Szybko i po bólu. Ale czy prawda zawsze jest potrzebna?
Do prof. Jacka Zaremby, kierującego Zakładem Genetyki w Instytucie Neurologii i Psychiatrii, przychodzą ludzie z obawami, że mają wady genetyczne, wywołujące choroby, które mogą ujawnić się dopiero w późnym wieku. Przykładem takiego schorzenia jest choroba Huntingtona zwana inaczej pląsawicą („Uwięzieni w pląsach”, POLITYKA 28/03). Dotyka w Polsce 4 tys. osób, a dzieci chorego ojca lub matki żyją z 50-proc. ryzykiem jej odziedziczenia. Aby to sprawdzić, trzeba wykonać odpowiednie badanie genetyczne. – Wykonujemy je dopiero u ludzi pełnoletnich – informuje prof. Zaremba, który zawsze na początek zadaje pytanie: po co panu ta informacja? Jeśli argumenty są racjonalne (pacjent rozważa decyzję o założeniu rodziny, posiadaniu potomstwa), nie ma przeszkód, by badanie zrealizować. – Ale gdy słyszę, że po prostu ktoś jest ciekawy, staram się go przekonać, iż może lepiej żyć nie wiedząc, że kiedyś cegła spadnie nam na głowę. W Holandii 85 proc. ludzi woli nie mieć tej świadomości. U nas, według moich obserwacji, połowa.
Niekiedy prawdy właściwie nie ma. Stwardnienie rozsiane, padaczka, rak to choroby na całe życie, ale o trudnym do przewidzenia przebiegu. Ten sam rak, ta sama postać SM czy padaczki u każdego chorego przebiegać będzie inaczej. Tu wolniej, tam szybciej, z powikłaniami lub bez. W krótkotrwałych załamaniach zdrowia nikt nie zapyta lekarza, co ze mną będzie za dziesięć lub dwadzieścia lat? Ale w sytuacji, gdy przychodzi nam mierzyć się z chorobą na całe życie, takie pytanie natychmiast się pojawia i wielu chorych nie kryje rozczarowania, gdy lekarz nie potrafi odpowiedzieć.
– Nieważne, z jakimi dolegliwościami pacjent przychodzi do lekarza, zawsze chciałby od niego usłyszeć, że wszystko będzie dobrze – mówi Mariola Kosowicz, psycholog z warszawskiego Centrum Onkologii. – A w wielu chorobach przewlekłych niełatwo spojrzeć choremu w oczy i powiedzieć mu, że będzie dobrze na pewno. Z tym ciężarem żyje każdy lekarz i każdy psycholog w szpitalu.
Prof. Bogusław Maciejewski, dyrektor Centrum Onkologii w Gliwicach, często zadaje sobie pytanie o dawkowanie prawdy. Wyznał to w książce „Wygrać życie” (tej, w której Kamil Durczok opowiada Piotrowi Mucharskiemu o swoich zmaganiach z nowotworem): „Co mam powiedzieć człowiekowi, o którym wiem, że ma niemal zerowe szanse przeżycia? – zastanawia się profesor. – Prawda wtrąci go w depresję, bo jak miałby żyć ze świadomością, że zapraszam go na golgotę i nie obiecuję powrotu? Czym jest wtedy kłamstwo? Czy jest to litość? Czy tylko konformizm?”.
Nie zawsze łagodne, litościwe kłamstwo jest możliwe. No bo jak komuś, kto przychodzi na radioterapię, oznajmić, że w ten sposób będą mu leczyć pryszcze? Nie mówi się więc nic. Stosuje się taktykę uników. Milczy, unika wzroku, niech się sam domyśli. I to jest chyba jeszcze gorsze niż brutalna prawda.
Izabela Odrobińska, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, potrafi zrozumieć ból Justyny, której tak skwapliwie dawkowano prawdę, że musiała ją wyczytać z histerycznej reakcji matki. Na tę samą chorobę zapadła mając 29 lat i swoją diagnozę poznała w samochodzie, który wiózł ją ze szpitala na rezonans magnetyczny. Na skierowaniu lekarz nagryzmolił wstępne rozpoznanie i w milczeniu wręczył je Izie, być może ufając, że sama nie zdoła go przeczytać (z powodu zapalenia nerwu wzrokowego niewiele wtedy widziała). Ale poprosiła o to innych: „Podejrzenie SM lub guza mózgu”. – Stwardnienie przerażało mnie bardziej niż nowotwór, bo z guzem coś można zrobić: zniszczyć promieniami, wyciąć. Czułam, jak stopniowo tracę władzę nad ciałem. Najgorsza była jednak niepewność: mam to stwardnienie czy nie mam? Po trzech miesiącach spędzonych w szpitalach dostałam skierowanie do poradni SM, ale nawet wtedy lekarz powiedział, że nie ma to nic wspólnego z diagnozą, że po prostu powinnam być pod opieką jednej osoby.
Nie ma zatem innego wyjścia, jak traktować każdego poważnie i indywidualnie. – Należy choremu patrzeć w oczy, nie stać nad nim, dawkować wiedzę powoli – radzi psycholog Mariola Kosowicz. Nie wystarczy na podstawie wyników badań rozpoznać chorobę, trzeba także umieć rozpoznać mowę ciała pacjenta. Hematolog prof. Wiesław Jędrzejczak twierdzi, że właśnie ze spojrzenia pacjenta potrafi wywnioskować, ile chce wiedzieć. Ile informacji jest w stanie przyjąć.
Żadne pytanie chorego nie powinno zostać bez odpowiedzi, bo nawet te najtrudniejsze – ile mi zostało życia? – są bardziej wyrazem bezsilności niż faktycznej potrzeby poznania prawdy.
Jak wyrwać z lęku?
Ozdrowieńcy czasami mówią, że po pewnym czasie nie pamiętają już bezpośrednio związanych z chorobą dolegliwości; głównym wspomnieniem jest dojmujące, upokarzające uczucie lęku. Świadomość, że choroba to lęk, towarzyszy medycynie od zawsze. Podobnie jak świadomość, że słowo to podstawowe narzędzie do przezwyciężania lęków.
„Choroba jest klatką zbudowaną z lęku. Chory jest jej więźniem, pręty zbudowane są z naszych smutnych myśli. Można tę klatkę rozbić logicznym wytłumaczeniem przyczyny i przebiegu choroby. Taka zmiana świadomości wymaga subtelnej gry na naturalnym instynkcie życia, który jest w nas oczekiwaniem na coś dobrego” – napisał w wydanej w 2001 r. książce „Słowo, które leczy” dr Wiktor Chmielarczyk. Poza pracą w Centrum Onkologii przyjmuje pacjentów w gabinecie na wzgórzu św. Katarzyny w Warszawie. – Tak się złożyło – powiada – że mój maleńki internistyczny gabinecik mieści się pomiędzy kościołem a cmentarzem, a więc w pewnym sensie w objęciach spraw ostatecznych. I z uwagi na jego skromne wyposażenie jestem siłą rzeczy zdany na słowo jako podstawową metodę leczenia.
Coś boleśnie prawdziwego jest w stwierdzeniu, że gdyby znana była człowiekowi godzina śmierci – nie zniósłby życia. Prof. Zbigniew Religa wyraził zdziwienie, że tak wiele kobiet boi się raka piersi, ale żadna nie myśli o tym, że co druga może umrzeć, gdy będzie miała zawał serca. Marioli Kosowicz wcale to jednak nie dziwi. – Po pierwsze, statystyki nowotworowe są przerażające. Po drugie, rak rozpoznawany jest często wtedy, gdy ludzie dobrze się czują. Wybucha znienacka, a człowiek podświadomie boi się nieprzyjemnych zaskoczeń. Idzie do lekarza często bez bólu fizycznego. Wraca z bólem psychicznym.
Dlatego gdy odbiera wynik badania, na które przez 2–3 tygodnie zmuszony był czekać w niezwykłym napięciu, towarzyszy mu lęk wymieszany z nadzieją. – Nie dość, że za chwilę stanie przed obliczem lekarza, to pod drzwiami gabinetu zdąży wysłuchać tragicznych opowieści innych pacjentów: ktoś umarł, ten ma trzecią chemię, tamten przerzuty – zżyma się dr Hanna Tchórzewska, kierująca Zakładem Rehabilitacji w Centrum Onkologii. – W tłumie nie ma pozytywnych emocji, a przed gabinetami naszych lekarzy niestety zawsze jest tłum.
Gdy Elżbietę Kozik, dziś prezesa zarządu Klubu Amazonek, lekarka sucho poinformowała, wpatrując się w wynik mammografii: „Pani Elżbieto, musimy jeszcze zrobić biopsję” – natychmiast poczuła, że to na pewno jest rak. – Wynik biopsji do niczego nie był mi już potrzebny. To mógł być włókniak lub cokolwiek innego, ale ja już zaczęłam się żegnać ze światem.
Barbara, którą też dotknął nowotwór piersi, pamięta, jak w gabinecie lekarza gwałtownie, w jednej chwili, ogarnął ją lęk, jakiego nigdy wcześniej nie odczuwała. Brała pod uwagę, że diagnoza może być zła, sama przecież wyczuła guzek w piersi, sama zapisała się do onkologa. – A jednak to było jak strzał. Lekarz uderzył mnie diagnozą prosto między oczy: to jest rak, powiedział z czymś w rodzaju uśmiechu, czym pewnie chciał złagodzić wrażenie. Po chwili zresztą dodał: pierwszy stopień, wyleczalność jak z grypy. Ale ja czułam, że słowo rak właśnie mnie zabiło.
Dla psycholog Marioli Kosowicz oba przykłady dobitnie świadczą o niewystarczającej umiejętności niektórych lekarzy prowadzenia rozmów z pacjentami. Barbara zupełnie inaczej przyjęłaby wiadomość o raku, gdyby doktor zmienił kolejność wypowiedzianych zdań i najpierw poinformował ją o tym, że guzek piersi jest we wczesnej fazie rozwoju. Elżbieta nie musiałaby się żegnać z rodziną, gdyby lekarka nie była tak oszczędna w słowach.
Jak zbudować nadzieję?
– Stając przed lekarzem człowiek podświadomie chciałby zobaczyć w nim kogoś, kto powie: nic złego się nie stanie, jeśli będziemy to leczyć. Kto zrozumie, że pacjent się boi. A nie: proszę wziąć to albo to i zgłosić się za miesiąc – mówi Mariola Kosowicz. Najgorsze, co może się zdarzyć, to jeśli lekarz wzmaga lęk. Najlepsze – jeśli obudzi nadzieję.
„Na poziomie reakcji chemicznych czy zaburzeń genetycznych możemy leczyć bez słów. Na poziomie osoby – najbardziej uniwersalnym narzędziem leczenia pozostaje słowo. To ono jest w stanie spenetrować wszystkie obszary niedostępne tabletce. Ponadto jest w stanie we wszystkich tych miejscach zasiać ziarno nadziei” – pisze w swojej książce dr Chmielarczyk.
Nie chodzi, oczywiście, o nadzieję irracjonalną. Prof. Jędrzejczak, hematolog, ma do siebie pretensje, że kiedyś nie docenił powagi sytuacji, gdy chora na białaczkę kobieta po rozmowie z nim, zamiast poddać się natychmiastowemu leczeniu, wsiadła do taksówki i znikła na miesiąc. Wróciła z tak zaawansowaną chorobą, że nie zdołano jej uratować. – Dziarsko weszła do mojego gabinetu, trzymając w ręku rozpoznanie, i nic nie wskazywało na to, że może się tak zachować – wspomina profesor. – Miała chyba irracjonalną nadzieję, że jej powiem, iż jest zdrowa.
Zaszczepienie nadziei racjonalnej nie jest proste. Psycholog Mariola Kosowicz musi często odpowiadać na niełatwe pytania pacjentów, jak choćby to: czy kiedyś wyjdę z depresji? – Odpowiadam, że będziemy robić wszystko, by z niej wyjść. Nie używam sformułowania „na pewno”, bo zamiast myślenia entuzjastycznego wolę myślenie zdroworozsądkowe. Jest problem? Zastanówmy się, co zrobić, aby go rozwiązać.
Lekarz powinien powiedzieć, że najważniejszą rzeczą będzie teraz rozłożenie dalszego postępowania na etapy. Pierwszy z nich – diagnozę – mają już za sobą. Należy wytłumaczyć, że lęk, rozpacz, przygnębienie to reakcje normalne, wpisane w psychikę każdego, kto nie wie, co go czeka. Postaramy się je pokonać. I pod żadnym pozorem nie wolno zaczynać od apokaliptycznej wizji, choćby rokowanie naprawdę nie wydawało się pomyślne. Psycholodzy nazywają to zasadą bułki, znaną również z biznesu: jest pan dobrym pracownikiem, nieźle nam się pracuje; później wkładka: ale schrzanił pan coś, trzeba to naprawić; i spód: wierzę, że się uda. „Nadzieja jest pierwszym przyczółkiem budowania siły, chęci walki, determinacji – twierdzi prof. Bogusław Maciejewski. – Lekarz jest tylko pożywką nadziei, która nadaje terapii sens”.
Jak wyćwiczyć się w empatii?
Dr Wiktor Chmielarczyk powiada, że rzeczywistość przeżyta jest najbliższa prawdy. – A rzeczywistość lekarza jest wtórna. Chyba że sam jest pacjentem i dałby Bóg, by był nim jak najczęściej, bo wtedy nauczyłby się przeżywać cierpienie.
– Ludzie wmawiają lekarzom, że są genialni i nieomylni, więc niesłusznie zaczynamy wierzyć, że jesteśmy dla pacjentów wyrocznią. To niebezpieczna pułapka – ocenia prof. Zaremba, ale też deklaruje: – Przez 30 lat pracy nie potrafię się wyzwolić od potrzeby wczucia się w sytuację pacjenta. Gdy widzę jakiś dramat, od razu sobie uzmysławiam, że może on dotyczyć mnie lub mojej rodziny.
Ćwiczenia z wyobraźni są metodą treningu, poddaje się im lekarzy na całym świecie.
Julii Anderson 10 lat temu wycięto guz jelita. Choroba zaskoczyła ją nagle i długo nie mogła uwierzyć, że właśnie ją – 48-letnią nauczycielkę z Huston – spotkał tak okrutny los. Dziś nadeszła jeszcze jedna zła wiadomość. – Pani Anderson, wyniki ostatnich badań świadczą, że prawdopodobnie ma pani przerzuty do kości – powiedział beznamiętnym tonem lekarz, nie patrząc jej prosto w oczy. – A więc cała chemioterapia na nic. Umieram? – Tego nie powiedziałem. Niektórzy ludzie dają sobie z tym radę. – Doktorze, czy widzi tu pan oprócz mnie jakichś innych ludzi?
Ta rozmowa nie toczy się w przychodni ani na szpitalnym korytarzu, lecz w sali wypełnionej po brzegi uczestnikami 40 kongresu Amerykańskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej (ASCO). Warsztaty właściwego komunikowania z chorymi na raka cieszą się jak zawsze sporym zainteresowaniem. Prof. Robert Buckman z Princess Margaret Hospital w Toronto co chwilę przerywa rozmowę z Julią (w rolę pacjentki wcieliła się znana w Ameryce aktorka Megan Cole) i razem z publicznością analizuje kolejne jej warianty. Sala reaguje żywo, bo każdy chce się podzielić swoimi doświadczeniami.
Onkolodzy przeprowadzają podobne rozmowy niemal codziennie i pani Anderson to dla nich po prostu jedna z wielu tysięcy Amerykanek, które przeżyły podobną historię. Narodowość pacjentów i lokalizacja choroby nie są tu zresztą ważne – przed lekarzem mógłby siedzieć ktoś z Polski, jedna z 10 tys. osób, które w naszym kraju co roku zapadają na podobny nowotwór albo każda ofiara raka, której medycyna potrafi dziś wydłużyć życie, ale nie uwalnia od dramatycznych pytań: do którego momentu agresywne leczenie ma sens, jak zapobiec przerzutom, czy choroba nie zaatakuje moich dzieci?
W Polsce tego rodzaju szkolenia dla lekarzy nie odbywają się często. Do dr Hanny Tchórzewskiej sami zgłosili się studenci VI roku medycyny, by zorganizować dla nich wykład o emocjach, sztuce prowadzenia dialogu, reagowania na kłopotliwe pytania. Mieli mocny argument: chcemy być lepszymi lekarzami niż są ci, o których słyszymy na salach chorych. Zajęcia trwały cały dzień. Żaden z dwustu słuchaczy przed końcem nie wyszedł.
Mariola Kosowicz podobne seminarium – zorganizowane przez Polskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej – prowadziła dla młodych lekarzy. Uderzyło ją zaskoczenie, z jakim uczestnicy przyjęli wiadomość, że ich negatywne przekonania o chorobie, z którą przychodzi pacjent, wpływają na ich zawodowe reakcje. – Każdą informację można choremu przekazać z nadzieją lub rezygnacją – twierdzi Kosowicz. – Rozmawiając z pacjentem nie można mieć w oczach lęku ani litości, bo pacjent w gruncie rzeczy nie chce, by się nad nim użalać. Chce się leczyć!
Polscy lekarze mają mało okazji, by się tego wszystkiego dowiedzieć i nauczyć. Zagadnienia etyki i deontologii przewijają się w trakcie studiów właściwie od początku do końca, jednak nie przywiązuje się do nich wagi tak wielkiej jak do wkuwania formułek o budowie tkanek i kości. Podczas kształcenia specjalizacyjnego w onkologii tylko jedną godzinę poświęca się na wykład psychoonkologa, który może w tym czasie jedynie zareklamować swoją dziedzinę. Warsztaty weekendowe (organizowane nieraz przez firmy farmaceutyczne) pozwalają na więcej, choć nie są jeszcze w Polsce dostatecznie spopularyzowane; więcej czasu z reguły zabierają tam wykłady niż zajęcia praktyczne, w których – jak twierdzą wykładowcy – polscy lekarze boją się uczestniczyć. Polska Unia Onkologii lub Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne organizują zwykle jednodniowe treningi właściwego komunikowania, odczytywania mowy ciała, ale też poznawania psychologicznych uwarunkowań chorób, o czym żaden lekarz podczas studiów nie miał okazji się dowiedzieć. Jeśli zresztą pewnych zachowań nie będzie miał w swym prywatnym, codziennym repertuarze, nigdy nie zdobędzie się na nie w gabinecie (gdy ktoś wchodzi, wypada wstać, podać rękę, przedstawić się). Toteż w Polsce szkolenia tego typu trzeba zaczynać od podstawowego savoir-vivre’u, by móc przejść do pobudzania wrażliwości i empatii.
Jak obronić się przed cynizmem?
A może lekarz informujący chorego o trudnej diagnozie powinien po prostu natychmiast powierzyć go opiece psychologicznej? Ten postulat jest w naszych warunkach nie do zrealizowania: w stołecznym Centrum Onkologii, przez które w ciągu dnia przewija się kilkuset pacjentów, pracuje czterech psychologów.
Ale też powoływanie armii specjalistów tylko po to, by naprawiali szkody wyrządzone przez lekarzy, wydaje się bez sensu. Barbara ma wrażenie, że tak właśnie – nieco absurdalnie – było w jej przypadku. – Najpierw lekarz wkopał mnie w dołek, potem jego kolega psycholog wyciągał stamtąd za uszy. Trening racjonalnego myślenia, wypierania złych myśli, rozluźniania napiętych mięśni i tak by się jej przydał, ale byłoby znacznie łatwiej, gdyby nie musiała zaczynać od pokonania rozpaczy i całkowitej beznadziei.
Innym pacjentom pomagają grupy wsparcia, do których tylko niekiedy kierują ich lekarze. – Szpital powinien ułatwiać kontakt z grupami wsparcia – mówi Izabela Odrobińska z Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Ja wiem, że w tym pierwszym okresie ludzie na tyle boją się choroby, że nie chcą mieć kontaktu z innymi chorymi. Ale powołaliśmy dla nich specjalną grupę, gdzie wszyscy mają podobny wiek i podobne problemy.
Ani jednak psycholog, ani kolega w chorobie nie zastąpi pacjentowi lekarza. Jeszcze do niedawna relacja między nimi była z gruntu paternalistyczna. Dziś zarówno obowiązująca w Polsce ustawa o zawodzie lekarza jak i kodeks etyczny (patrz ramka) podnoszą zasadę autonomii i równości. Prawo jednak nie tyle pomaga pacjentowi przejść najtrudniejszy okres choroby, co zdejmuje z lekarza pełną odpowiedzialność za konsekwencje leczenia. Przecież chory został w pełni poinformowany o swoim stanie, wiedział, na co się decyduje, podpisał zgodę na zabieg. Umarł? Ostrzegaliśmy go.
W ostatnio wydanych książkach podejmujących temat opieki onkologicznej (wspomniany wywiad-rzeka z Kamilem Durczokiem „Wygrać życie” albo „Siły, które pokonają raka”) zabierający głos lekarze chórem mówią o potrzebie partnerstwa i otwarcia się na cierpienia chorego. Jakby opisywany przez nich świat był z innej planety, bo na co dzień przeważnie z czym innym mamy do czynienia. Partnerstwo jest więc dość martwym postulatem. Panuje raczej moda na znieczulicę, cynizm. Lekarze między sobą mówią o pacjentach (czy też raczej o przypadkach albo jeszcze gorzej: sutkach, żołądkach, bezosobowych dziadkach) arogancko, niekiedy wulgarnie. Nie zwracają uwagi młodym, którym ten cynizm wychodzi szczególnie groteskowo. Wypada wierzyć, że to raczej szpan, moda.
Usprawiedliwienie, że w morzu nieszczęścia pewna doza cynizmu pozwala lekarzowi ocalić jego własną równowagę psychiczną, jest zbyt łatwe. Podobnie zbyt łatwy wydaje się taki oto dość powszechny wykręt: skoro ludzie w większości są prości i o medycynie nie mają pojęcia, to dla nikogo nie warto się wysilać i tłumaczyć, na czym polega jego choroba. Lekarza nic nie zwalnia z obowiązku bycia człowiekiem. Człowiekiem szlachetnym i wyrozumiałym.
Z kodeksu etyki lekarskiej
Art. 13
1. Obowiązkiem lekarza jest respektowanie prawa pacjenta do świadomego udziału w podejmowaniu podstawowych decyzji lekarskich dotyczących jego zdrowia.
2. Informacja udzielona pacjentowi powinna być sformułowana w sposób dla niego zrozumiały.
3. Pacjent ma prawo zapoznać się ze stopniem ewentualnego ryzyka zabiegów diagnostycznych i leczniczych i spodziewanymi korzyściami związanymi z wykonywaniem tych zabiegów, a także z możliwościami zastosowania innego postępowania medycznego.
Art. 17
W razie niepomyślnej prognozy dla chorego powinien on być o niej poinformowany z taktem i ostrożnością. Wiadomość o rozpoznaniu i złym rokowaniu może nie zostać choremu przekazana tylko wtedy, jeśli lekarz jest przekonany, iż jej ujawnienie spowoduje bardzo poważne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla zdrowia następstwa; jednak na wyraźne żądanie pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej informacji.
Leczenie słowem
Z udziałem naszych rozmówców ułożyliśmy dziesięć zasad życzliwego traktowania pacjenta:
1. Gdy pacjent przekracza próg gabinetu, wstań zza biurka i podaj mu rękę. On teraz jest tu tak samo ważny jak ty.
2. Przedstaw się. Ten prosty gest przełamuje lody między ludźmi.
3. Wyłącz telefon komórkowy i postaraj się, aby nikt nie przerywał wam rozmowy.
4. Słuchając pacjenta patrz mu w oczy. Skup się na tym, co mówi.
5. Wszystko, co mówi pacjent, traktuj serio. Z jego punktu widzenia nie ma rzeczy ważnych i mniej istotnych.
6. Nie szczędź czasu na wysłuchanie pytań. Żadne nie powinno zostać bez odpowiedzi.
7. Spróbuj ocenić z tonu wypowiedzi pacjenta, gestów i mimiki twarzy, ile informacji jest w stanie przyjąć podczas pierwszej wizyty. Dostosuj informacje na temat diagnozy do poziomu wiedzy pacjenta.
8. Wyobraź sobie, że to ktoś bliski i rozmawiaj z nim tak, jakbyś chciał, by z tobą rozmawiano.
9. Proponując terapię nie strasz wszystkimi skutkami ubocznymi leczenia.
10. Nie udzielaj informacji przy klamce, nawet gdy coś ci się przypomni w ostatniej chwili. Wszystkie wątpliwości powinny być wyjaśnione bez pośpiechu.