choroby rzadkie
-
Nauka
Badania genetyczne pilnie potrzebne. W Polsce mamy chaos. „Jest strach przed awanturami”
Badań genetycznych potrzebują chorzy onkologicznie (25–30 proc. populacji), chorzy na choroby rzadkie (6–8 proc., z czego dwie trzecie to dzieci) oraz pary z problemami prokreacji. Tymczasem w tej dziedzinie w Polsce panuje chaos.
2.07.2024 -
Społeczeństwo
Choroby rzadkie, pomoc żadna. Ludzie latami krążą w Polsce po przypadkowych poradniach
Plan dla Chorób Rzadkich po latach hibernacji ma szansę zacząć działać. Choć nazwa może mylić, chodzi o poprawę życia milionów polskich rodzin.
24.03.2024 -
Nauka
Choroby rzadkie jak wyrzut sumienia polskiej ochrony zdrowia
Czas na reaktywację Planu dla Chorób Rzadkich. Ponad dwumilionowa armia pacjentów i ich rodziny czekają na decyzje, które i tak są spóźnione.
29.02.2024 -
Społeczeństwo
Rodzice chorych dzieci znów oberwali od PiS. Ciągle biegają po diagnozy. Już nie mają zdrowia
Z listy chorób genetycznych i rzadkich, która miała być podstawą do orzekania niepełnosprawności dziecka do 16. roku życia, ministerstwo rodziny skreśliło m.in. zespół Downa. Polityka wygrała ze zdrowym rozsądkiem?
11.09.2023 -
Świat
Charlie Gard. Dlaczego o jego losie zadecydowało państwo?
W śmiertelnie poważnej sprawie małego Brytyjczyka chodziło o granice, gdzie się kończy władza rodziców, a zaczyna państwa. Zdanie wyrazili już m.in. papież i prezydent USA.
18.07.2017 -
Ludzie i style
Na Maxa Dla Maxa! Pomoc dla Maxa Świerkowskiego
Dzięki operacji w Stanach Zjednoczonych i dalszemu leczeniu Max ma szansę przeżyć i normalnie się rozwijać.
8.07.2016 -
Nauka
Jak żyć z rzadką chorobą
Choroby zwane rzadkimi wcale rzadkie nie są. W Polsce żyje z nimi co najmniej dwa miliony osób. Jak im skuteczniej pomóc?
19.04.2016 -
Nauka
Częste problemy w rzadkich chorobach
Jak sobie radzić z chorobami, co do których nie wiadomo, czy opłaca się je leczyć?
14.04.2015 -
Społeczeństwo
Chorzy na Crohna. Po diagnozie rzucają się na życie zaciekle
Tłumią strach i próbują żyć szczęśliwie. Jeśli umieją. Ci z crohnem.
10.09.2013 -
Społeczeństwo
Jak żyją ludzie z rzadkimi chorobami
Są choroby tak rzadkie, jakby dotknięci nimi ludzie trafili główną wygraną w złowrogiej loterii losu. Zespół Ehlersa Danlosa, cystynoza, choroba Fabry’ego – za tymi nieznanymi nazwami kryje się straszliwe cierpienie.
11.02.2012