choroby rzadkie

Stomia: życie z woreczkiem. Monika i Iza opowiedziały nam, w jaki sposób wpłynęło to na ich życie

Stomia wciąż jest tematem tabu. Jeśli jednak sami pacjenci nie będą o niej opowiadać, to niewiele zmieni się w społecznej świadomości.

Klaudia Katarzyńska

21.07.2024

Nauka

Badania genetyczne pilnie potrzebne. W Polsce mamy chaos. „Jest strach przed awanturami”

Badań genetycznych potrzebują chorzy onkologicznie (25–30 proc. populacji), chorzy na choroby rzadkie (6–8 proc., z czego dwie trzecie to dzieci) oraz pary z problemami prokreacji. Tymczasem w tej dziedzinie w Polsce panuje chaos.

Katarzyna Kaczorowska

8.07.2024

Społeczeństwo

Choroby rzadkie, pomoc żadna. Ludzie latami krążą w Polsce po przypadkowych poradniach

Plan dla Chorób Rzadkich po latach hibernacji ma szansę zacząć działać. Choć nazwa może mylić, chodzi o poprawę życia milionów polskich rodzin.

Joanna Cieśla

24.03.2024

Nauka

Choroby rzadkie jak wyrzut sumienia polskiej ochrony zdrowia

Czas na reaktywację Planu dla Chorób Rzadkich. Ponad dwumilionowa armia pacjentów i ich rodziny czekają na decyzje, które i tak są spóźnione.

Paweł Walewski

29.02.2024

Społeczeństwo

Rodzice chorych dzieci znów oberwali od PiS. Ciągle biegają po diagnozy. Już nie mają zdrowia

Z listy chorób genetycznych i rzadkich, która miała być podstawą do orzekania niepełnosprawności dziecka do 16. roku życia, ministerstwo rodziny skreśliło m.in. zespół Downa. Polityka wygrała ze zdrowym rozsądkiem?

Katarzyna Kaczorowska

11.09.2023

Świat

Charlie Gard. Dlaczego o jego losie zadecydowało państwo?

W śmiertelnie poważnej sprawie małego Brytyjczyka chodziło o granice, gdzie się kończy władza rodziców, a zaczyna państwa. Zdanie wyrazili już m.in. papież i prezydent USA.

Adam Szostkiewicz

18.07.2017