Z listy chorób genetycznych i rzadkich, która miała być podstawą do orzekania niepełnosprawności dziecka do 16. roku życia, ministerstwo rodziny skreśliło m.in. zespół Downa. Polityka wygrała ze zdrowym rozsądkiem?
Wyciekła lista z chorobami genetycznymi przekazana do Ministerstwa Zdrowia. I nic dziwnego, że rodzice niepełnosprawnych dzieci – przede wszystkim tych z zespołem Downa – podnieśli alarm.
Dostępność programu badań perinatalnych w Polsce wciąż jest uwarunkowana dobrą wolą ginekologa – mówi prof. Maria Sąsiadek, była konsultantka krajowa ds. genetyki, ekspertka w programie unijnym „Public Health Genomics”.
Jakiś czas temu na naszym oddziale utworzono dodatkowe miejsca i wszystkie są zapełnione. Często przyjeżdżają pacjenci z małych miejscowości i ich rodzice nie mają pojęcia, co się dzieje – opowiada Anna B., położna z oddziału neonatologicznego o trzecim stopniu referencyjności.
Chociaż najwięcej dzieci z wadami genetycznymi rodzą młode kobiety do 35. roku życia, NFZ postanowił systemowo nie refundować badań dla nich. W kontekście zakazu aborcji to wyjątkowo okrutne, ale konsekwentne działanie.
Czuję się jako obywatel nieistotny. A jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością – nieistotny podwójnie – mówi Kobas Laksa, tata ośmioletniego Jonatana.
Film został opublikowany kilka dni temu. Ma już ponad 300 tys. wyświetleń na YouTube i ponad milion na Facebooku.
Prezes PiS w rozmowie z „Gościem Niedzielnym” ujawnia zamiary swojej partii w tej światopoglądowej, „lewackiej” kwestii.
W Europie karierę robi film „Ja, też”, w którym główną rolę gra aktor z zespołem Downa. Polacy również mają film z niepełnosprawnymi. Jego premiera odbyła się właśnie w Przasnyszu.
Zmusza do stawiania niewygodnych pytań, do łamania nawyków myślowych, drażni, wzrusza i prowokuje