Zespół Aspergera – czy to tylko inna struktura mózgu?

Oficjalnie szacuje się, że zespół Aspergera ma jedna osoba na dwieście, ale niektórzy badacze twierdzą, że już jedna na sto. Mówi się wręcz o epidemii.

Tekst został opublikowany w POLITYCE w lutym 2010 roku.

Żeby sprawdzić, czy nie wariuje, Natalia Kyć zbierała bilety. Kiedy Jurek mówił: tym wagonem jechaliśmy już 17 maja 2002 r. – mogła sprawdzić boczny numer wagonu. Nigdy się nie pomylił.

W ludziach interesują go daty urodzin i zgonów. W świecie: długość rzek i ich dopływów. Podasz mu dowolną datę, a w sekundę się dowiesz, jaki to był dzień tygodnia. Pamięta, który skoczek, na której skoczni, w jakim konkursie, ile skoczył metrów i uzyskał punktów. Zna statystyki samobójstw w Polsce i na świecie. Szóstym zmysłem odmierza czas, jak atomowy zegar.

Dziwi go, że można nie znać na pamięć rozkładów jazdy. Do rozpaczy doprowadza, że ludzie robią błędy ortograficzne. Wtedy świat wali mu się na głowę, bo przestaje go rozumieć. Godzinami może perorować o szachach. Wtedy jest szczęśliwy, odprężony. To pierwszy sezon 11-letniego Jurka w amatorskiej lidze małopolskiej, a już wywalczył trzecie miejsce. Ale zapytany, dlaczego lubi szachy, znudzony zsuwa się z kanapy. - Pani zadaje głupie pytania. Denerwujące, powiedziałbym.

Zespół Aspergera – objawy

W pierwszym roku życia nie gaworzył, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Interesował się pilotem do telewizora. Nie oglądał, tylko przełączał programy, a jak w rogu wyskoczyła szóstka, podskakiwał z radości. Z zabawek uznawał tylko matchboksy. Ustawiał je na dywanie. Kiedy Natalia próbowała wyjechać jednym autem z tego parkingu, wpadał w histerię. – Każdy czasem potrzebuje pobyć sam – tłumaczyła sobie. Lubił, żeby mu czytać. Po polsku, angielsku czy rosyjsku – wszystko jedno. Obrazki ignorował, ale gdy opuściła akapit, pokazywał palcem właściwe miejsce.

W 18 miesiącu życia potrafił nazywać litery. Jeszcze nie mówił, pierwsze słowa wypowie dopiero za rok: znak, stop i sześć. Nie miał trzech lat, kiedy na lodówce z namagnesowanych liter ułożył: „Zakaz zatrzymywania się i postoju od 8 do 22". Podręcznik do nauki jazdy skończył czytać, gdy miał trzy lata i osiem miesięcy. Choć nie gardził też encyklopedią czy słownikami. W życiu nie zrobił błędu ortograficznego. Ludzie się zachwycali: – Rób z nim coś. Nie może się chłopak zmarnować, taki talent.

Ale Natalia już zauważyła, że charakterek to on będzie miał nie do wytrzymania. – Nową kurteczkę za rękaw i ściąga. Wkładamy znowu, krzyk, jakbyśmy mu krzywdę robili!

Jak coś polubił, to jadł. Pewnego dnia zabrakło w sklepie tego makaronu co zwykle. Znalazła podobny, a Jurek odsuwa talerz. Miał kilka ulubionych jogurtów. Ale na opakowaniu dodano czerwony napis „+25%". Jurek czyta i oddaje. Nie. - Teraz wiem, że jak mówi „nie", trzeba odpuścić, bo szkoda sobie nerwy szarpać - mówi Natalia. - Kajzerka tylko z jednej piekarni. Nie może być zbyt spieczona ani niedopieczona. Z dżemem truskawkowym albo wiśniowym. Musi być gładki, bez żadnych farfocli. Jeśli ktoś się pomyli, to śniadania nie ma i spóźniamy się do szkoły.

Gości nie znosił. Komuś nasikał na torbę. W parku bił dzieci, niszczył im babki z piasku, więc na spacery chodzili tylko po ulicach. W przedszkolu zostawał na dwie godziny, a i tak dzwonili, żeby go zabrać. Narzekali, że trzeba go uczyć jeść widelcem, wołać siku - płynnie czytał w trzech językach, a chodził z pampersem.

Przed trzecimi urodzinami Jurka Natalia mówiła pediatrze, że chyba coś jest nie tak. Lekarka bagatelizowała. I teściowa też. - Andrzej (tata) był taki sam - mówiła.

Ludzie przestali ich odwiedzać. Z Andrzejem się kłócili. A Jurek siedział sobie cichutko w pokoju i wypisywał liczby w rzędach pionowych i poziomych. Jedną serię rysunków rozszyfrowali, bo między rzędami liczb były nazwy krakowskich ulic. I czasem pytał: przy Mazowieckiej nie ma 69 numeru, gdzie się podział?

Przeprowadzili się, kiedy Jurek miał siedem lat, do domu przy wielkim placu zabaw. Pierwszego dnia posłała go na podwórko. Nagle krzyk. Jurek popycha maluchy. Wpadła na dziedziniec, gdy tłumaczył matce dziecka: - Przeczytałem regulamin. Dzieci do lat trzech nie mogą tu się bawić. Ani nie mogą biegać psy, ani nie można grać w piłkę. Zabrała go do domu. Tłumaczy: dzieci nie wolno ruszać. Następnego dnia znowu krzyk z podwórka. Jurek kopie w tablicę, rzuca w nią kamieniami. Skoro dzieci mogą być, to niech chociaż tego regulaminu nie będzie.

Zespół Aspergera u dzieci

Zaczęła szukać pomocy u psychologów w publicznej służbie zdrowia. Zapisywali ją na wizyty za pół roku. Minęły dwa lata, a nikt nie podjął się terapii.

I wtedy zdarzył się cud. Dorosła córka Natalii na konferencji usłyszała referat o podobnym chłopcu. Zagadnęła prelegentkę. Dziewięcioletniemu Jurkowi wykonano test i postawiono diagnozę: autyzm z wysokim funkcjonowaniem intelektualnym, tak zwany zespół Aspergera.

Zespół Aspergera (ZA) nie jest chorobą, w literaturze definiuje się go jako odmienny styl poznawczy. Oficjalnie szacuje się, że ma go jedna osoba na dwieście, ale niektórzy badacze twierdzą, że już jedna na sto. Mówi się wręcz o epidemii.

Umysł osoby z ZA zachowuje się tak, jakby brakowało w nim połączeń między doznawanymi emocjami a systemem intelektualnym, który je rozpoznaje i nazywa. Aspi nie potrafi sobie też wyobrazić, co czują i myślą inni. Czymś naturalnym jest dla niego funkcjonowanie komputera czy silnika, znacznie trudniejszy jest człowiek.

Zwykle w ludzkim umyśle działa program, który pozwala wiązać elementy w całość. Zbierane doświadczenia układają się w reguły, na podstawie których nadajemy znaczenie poszczególnym faktom. Umysł Aspi tego nie robi.

Dlatego dwulatek z ZA z łatwością układa puzzle dla dorosłych - dostrzega więcej szczegółów i szybciej podejmuje decyzje. Ale nie widzi całości, więc z trudem przychodzi mu rozpoznawanie twarzy. Ta sama osoba raz uśmiechnięta, raz smutna to dla niego dwaj różni ludzie. W codziennych rozmowach wyskakują z niego, niczym z wyszukiwarki, bloki informacji skopiowane żywcem z przeczytanych encyklopedii czy książek, a jeśli pochodzą z filmów - to wraz z intonacją. Nie uczy się mowy z interakcji społecznych, tylko z lektur, więc jego słowa często nie pasują do sytuacji. Nie rozmawia, lecz przemawia. Przez „Kubusia Puchatka" nie przebrnie, bo emocje bohaterów to dla niego czarna magia.

80 proc. dzieci z chorobą Aspergera towarzyszą objawy ADHD (nadczynność psychoruchowa). Inaczej też odbierają bodźce zmysłowe - zakrywają na przykład uszy na dźwięk nalewania wina do kieliszka, szczęku sztućców. Mogą się za to pasjonować szumem owadzich skrzydeł, burzami - opowiadać godzinami, że każda jest inna, słuchać ich nagrań. Nie czują głodu, trzeba im przypominać, że pora coś zjeść, i zdarza się, że lądują w szpitalach z powodu niedożywienia. Nie wiadomo, czy zasygnalizują zapalenie wyrostka, bo mają obniżony poziom odczuwania bólu. Mogą fatalnie znosić delikatny dotyk, a wciskać się w ciasne miejsca, by poczuć swoje ciało. Opierają się o innych jak o przedmioty. Częściej cierpią na depresje i lęki. Różnią się między sobą temperamentem - jedne są wycofane i ciche, inne ekstrawertyczne.

Świry dziwadła, czyli zespół Aspergera w szkole

Gdy Jurek rzucił butelką w panią od matematyki, była afera.

- A gąbką można? - zapytał całkiem serio. I dlaczego, jak się rzuci butelką w kolegę, to nie ma afery, a jak w matematyczkę, to jest? Nie pojmuje, dlaczego ludzie się obrażają, kiedy mówi prawdę. Nauczycielka zabrała mu książkę, to nazwał ją złodziejką. Pani od angielskiego powiedział, że jest stara. - Dla niego to taki sam komunikat jak to, że jest piękna pogoda. Nie ma zabarwienia emocjonalnego ani kontekstu - mówi dr Beata Kozielec, psychiatra dziecięcy z Mazowieckiego Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży.

W świecie Aspich wszystko jest dosłowne. Nie kłamią. Mają ogromne poczucie sprawiedliwości. - Nie tłumacząc takiemu dziecku sytuacji społecznych, zachowujemy się tak, jakbyśmy zabrali krótkowidzowi okulary, posadzili go w ostatniej ławce i nieustannie karali za to, że nie przepisuje z tablicy - mówi dr Kozielec.

Kolega na przerwie powiedział Jurkowi, że wpuścił wirusa do jego komputera. Na lekcji Jurek przeklina, krzyczy, że zabije. Nauczycielka demonstracyjnie go ignoruje, co chłopca tylko nakręca. W końcu pani krzyczy: - Czy ty nie możesz być jak inne dzieci?!

Koledzy się śmieją. Jurek płacze. Internetowe szachy to dla niego jedyny świat jasnych reguł, źródło poczucia bezpieczeństwa. W jego umyśle właśnie został zburzony, więc krzyczy. - Nie domyśli się, że to żart albo że komputer można naprawić. Problem przestanie istnieć, kiedy wyjaśnimy mu intencje uczestniczących w zdarzeniu osób - mówi dr Kozielec. I dodaje: - Agresja bierze się stąd, że choć mają dobre intencje, są niezrozumiani i odrzucani.

Publiczna szkoła, do której chodził Jurek, starała się do niego dostosować. Dla dzieci zorganizowano lekcje o ZA. Przynaj­mniej raz w miesiącu terapeutka Jurka spotykała się z jego nauczycielami. Gdy na klasówce miał zrobić rozbiór logiczny zdania: „Moja mama przygotowała wczoraj wielkanocną palmę", odłożył długopis, bo jego mama nie robiła palmy. Wyciągnęli wnioski: identyczna konstrukcja, tylko o szachach. Rozwiązał bezbłędnie. Wiedzieli, że trzeba mu sygnalizować, że coś ważnego będzie się działo, otwierać na właściwej stronie książkę, wskazywać zadanie, żeby podążał za tokiem lekcji. Zadawać krótkie pytania, bez dwuznaczności. Pilnować, by zapisał, co jest zadane, inaczej nie odrobi.

Niestety, z trzech klas trzecich zrobiono dwie czwarte, a nowy wychowawca nie zrozumiał problemów Jurka. - Syn całkowicie stracił zainteresowanie. Jeszcze mocniej trzymał się rytuałów, a mnie za rękę, kiedy szliśmy do szkoły. Siedziałam z nim na lekcjach - opowiada Natalia. Zaryzykowała zmianę. Przeniosła chłopca do szkoły integracyjnej, gdzie mają doświadczenie z ZA: nauczyciel wspomagający obecny jest na każdej lekcji, są zajęcia z szachów i kółko informatyczne. Jurek zapisał w dzienniku: „Na dwanaście poznanych nauczycielek dziesięć się uśmiechnęło". Już po kilku dniach powiedział, że jest szczęśliwy.

W USA osoby z syndromem Aspergera mają indywidualny plan nauczania, zbudowany w oparciu o największe zdolności i realne możliwości. W Polsce nawet w klasach integracyjnych diagnoza służy często do usprawiedliwiania zachowań dziecka, a nie pomagania mu w socjalizacji. Matkom zdarza się usłyszeć: - Z dzieckiem z zespołem Aspergera inne dzieci się nie bawią. Czego się pani spodziewała? A one potrzebują rówieśników. – Mają wyższą niż przeciętna potrzebę bycia społecznie akceptowanym – wyjaśnia dr Kozielec.

Leczenie Aspergera, czyli przyszłość

Przyczyny zespołu Aspergera nie są do końca poznane. Na pewno nie powodują go błędy wychowawcze. Nie wszystko daje się wytłumaczyć genetyką. Psychoanalitycy sugerują, że może to być somatyczny mechanizm obronny na niesprzyjające warunki. Pojawiło się też przypuszczenie, że syndrom pojawia się w następstwie zatrucia metalami ciężkimi. Często pomaga zmiana diety na bezmleczną, bezglutenową i bezcukrową. Nie ma jednak jednego standardu leczenia, każdy przypadek jest indywidualny.

ZA występuje niemal wyłącznie u chłopców. 20 proc. ich ojców lub dziadków ma wykształcenie techniczne. Częściej są wśród nich finansiści, informatycy, naukowcy, rzadziej lingwiści czy psychologowie.

Diagnozowane powinny być dzieci roczne i już wtedy należy rozpoczynać terapię. W zabawie z terapeutą uczą się na przykład nawiązywać kontakt wzrokowy. To, co można wypracować przez rok wczesnej terapii, z dzieckiem 12-letnim zajmie już trzy lata. Starsi uczą się odczytywać emocje: kąciki ust skierowane w dół - smutek. Odgrywają scenki. Ćwiczą przyjmowanie i dawanie komplementów. Umiejętności tych nie nabyłyby samodzielnie, a to skazuje na izolację.

Asperger u dorosłych

Wcześnie zdiagnozowana i poddana intensywnej terapii osoba ma szansę założyć rodzinę.

Skąd Aspi wiedzą, że ktoś jest dla nich bliską osobą? - Przyszła do mnie do szpitala, usiadła na łóżku, jej biodro dotykało mojego. Pokazywała zdjęcia z wakacji, na których była uśmiechnięta - zdefiniował student. Innemu (od dawna w terapii) udało się nawiązać romans. Z fachowej literatury dowiedział się, jak kobietę zaspokoić seksualnie. Wszystko się wspaniale udało (nawet kilka razy!). - Tylko nie wiedziałem, kiedy przestać ją całować. Jak poznać, że ma dość? - relacjonował.

Wielu Aspich kończy jednak samotnie, jako bezdomni czy nawet przestępcy. Pozbawieni nieformalnych kontaktów społecznych nie rozwijają umiejętności potrzebnych do samodzielnego życia. 20-latki na pytanie, skąd wziąć pieniądze, odpowiadają, że najlepiej z bankomatu lub kantoru, czy dosłownie: pobrać z magazynu banknotów. A jak któryś uzna, że wszystko powinno być za darmo, przestaje płacić rachunki. Jeśli po ukończeniu studiów nie mogą się odnaleźć na rynku pracy, przychodzą po diagnozę, by ubiegać się o rentę. Z drugiej strony wielu dorosłych Aspich można (bez urazy) spotkać na uniwersytetach. Bywa, że zajmują wysokie stanowiska. Czasem do gabinetu dr Kozielec trafia dobrze funkcjonujący księgowy lub student ostatniego roku.

Ze sławnych Aspi wymienia się Alberta Einsteina czy Richarda Stallmana, jednego z twórców idei wolnego Internetu. Badacz syndromu Hans Asperger pisał: „Niezachwiana determinacja i intelektualna przenikliwość, skrupulatność i skupienie się na jednym celu mogą prowadzić do wyjątkowych osiągnięć".

- Jeśli Jurek znajdzie swoją dziedzinę zawodową, to będzie w niej świetny. Odda się jej bez reszty, jak teraz szachom. Adoratorki też się wtedy znajdą, a nawet jeśli nie, dla niego to drugorzędne - mówi Natalia.