Barbara Pruitt przyzwyczaiła się do noszenia ubrań, które niezależnie od pogody szczelnie zakrywają jej ciało. Nawet w dusznej sali Moscone Center w San Francisco – gdzie podczas zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego reprezentanci stowarzyszeń pacjentów, reklamujący swoje organizacje, pozwalają sobie na przewiewny strój – ona pracuje w długich spodniach i golfie. – Nie chcę pokazywać siniaków – wyznaje. – To taki uraz z przeszłości, gdy na ich widok przypadkowi ludzie brali mnie za ofiarę przemocy.
Barbara podaje rękę na przywitanie, ale prosi, by jej mocno nie ściskać. Musi stale uważać, aby w tłoku nikt jej nie szturchnął ani nie popchnął, bo nawet najdrobniejszy uraz może skończyć się kolejnym wylewem. – Jedynym plusem mojej choroby było w dzieciństwie to, że bracia dostali zakaz dawania mi kuksańców. W całym mieście nie było nikogo, kto byłby dotknięty tą samą chorobą co ja. Dopiero 7 lat temu nawiązałam przez Internet kontakt ze stowarzyszeniem i wreszcie poczułam, że nie jestem odszczepieńcem. Że ze zmniejszoną liczbą płytek we krwi żyje w USA 200 tys. ludzi. Ilu w Polsce macie takich pacjentów?
Nawet jednak polscy hematolodzy nie są w stanie podać konkretnej liczby chorych. Może ich być nawet kilkanaście tysięcy w różnym wieku. – Planujemy stworzyć rejestr pacjentów – obiecuje prof. Maria Podolak-Dawidziak z Grupy Roboczej ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. Pod pojęciem hemostazy (termin ten wywodzi się z dwóch greckich słów: haima – krew, i stasis – zatrzymanie) kryje się tajemnica krzepnięcia krwi, a płytki w tym procesie pełnią kluczową rolę. Zresztą nie bez powodu tak je nazywamy – w momencie uszkodzenia ściany tętnicy lub żyły to one właśnie zespalają się ze sobą w miejscu zranienia i tworzą barierę tamującą krwawienie.