Najpierw jest radość: ciąża trwała tylko sześć miesięcy, ale dziecko żyje! Po kilku tygodniach szok: dziecko nie widzi. Aż u 67 proc. noworodków z wagą poniżej 1000 g (zdrowe ważą co najmniej 2500) rozwija się tzw. retinopatia wcześniacza. Oznacza zmiany chorobowe na dnie oka, które mogą prowadzić do trwałej ślepoty. Nie wiadomo, w jakim stopniu odpowiada za nią niedojrzałość organizmu wcześniaka, a w jakim uporczywa reanimacja i terapia tlenowa w inkubatorze. Retinopatia wcześniacza jest w Polsce czwartą przyczyną dziecięcej ślepoty, po wrodzonej jaskrze, zaćmie i wrodzonym zaniku nerwu wzrokowego.
W ewidencji Polskiego Związku Niewidomych odnaleźliśmy tylko 794 dzieci niewidomych lub słabowidzących do szóstego roku życia, choć szacunkowe dane wskazują, że żyje ich w Polsce około czterech tysięcy. Większość rodziców odkłada współpracę ze związkiem na później, skupiając wpierw całą swoją energię na poszukiwaniu szans przywrócenia dziecku wzroku. Krystyna w ciągu pół roku była ze swoim trzyletnim synkiem w ośmiu klinikach okulistycznych. Dzięki wsparciu rodziny z Francji szukała ratunku u specjalistów w Lyonie. Wydała kilkaset złotych na seanse u bioenergoterapeutów. – Obracałam się w błędnym kole myśląc o jednym: mój Krzyś musi mnie zobaczyć. Ta nadzieja kosztowała mnie wiele czasu, który dziś jest już nie do odrobienia.
Świat z wyobraźni
Byłoby inaczej, gdyby w Polsce istniał zintegrowany system wczesnej rehabilitacji niewidomych i słabowidzących dzieci do trzech lat, dzięki któremu pani Krystyna mogłaby usprawnić synkowi te resztki wzroku, które zachował po urodzeniu. – Większość rodziców zaczyna interesować się rehabilitacją dopiero, gdy dzieci idą do szkoły, bo wtedy ujawniają się prawdziwe trudności – mówi Małgorzata Pacholec, specjalistka tyflopedagogiki (tyflos z greckiego oznacza ślepy, niewidomy) i instruktorka wczesnej rehabilitacji.