Mit choroby rzekomo nieuleczalnej i śmiertelnej stał się barierą utrudniającą współpracę lekarzy z rodzicami chorych dzieci. Jedni i drudzy w walce o ich życie czują się samotni, co utrudnia dzieciom przetrwanie choroby.
Zdaniem lekarzy, siedemnaście istniejących w kraju ośrodków hematologii i onkologii pediatrycznej robi co może, by leczenie dzieci mogło mieć najwyższy standard. W wyleczalności z ostrych białaczek i ziarnicy złośliwej mamy już wyniki porównywalne z najlepszymi na świecie. Guzy lite, wykryte we wczesnym stadium, też są uleczalne niemal w stu procentach. - Sposoby leczenia - leki, procedury - być może są wszędzie podobne, ale podejście do choroby dziecka i do jego rodziny absolutnie nie - ripostuje Elżbieta Skrzypczak, założycielka i prezes Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Fundacja istnieje osiem lat. Rocznie opiekuje się trzystu rodzinami, w których dzieci zachorowały na nowotwór. - Za każdym razem musimy na nowo przecierać ścieżki i zabiegać o współpracę między rodzicami a personelem oddziałów.
Lekarze, ale także rodzice, chcą widzieć w dziecku z chorobą nowotworową tylko poszkodowanego przez los pacjenta. Zapominają, że ten pacjent ma niewiele lat i wraz z chorobą nie wyzbył się praw przysługujących jego rówieśnikom. Nie utracił również praw należnych chorym.
Diagnoza uderza najpierw w rodziców. Niewielu rozumie obco brzmiące łacińskie określenia: leucaemiae acuta, lymphogranulomatosis maligna, sarcoma Ewingi. Rozpoznanie choroby dziecka brzmi jak wyrok. Wielu lekarzy chorobę nowotworową traktuje podobnie. - O tym, że syn ma raka, dowiedziałam się po powrocie z wakacji - opowiada matka Damiana. - Gdy zapytałam lekarkę, co się może wydarzyć, nie unosząc wzroku znad kartki odparła: "Wszystko!" Jak miałam to interpretować, by nie popaść w histerię?
Mamy w kraju oddziały, gdzie nadal wypisywane są podwójne historie chorób i karty gorączkowe: oryginał z prawdziwą diagnozą dla personelu i kopia bez rozpoznania dla pacjenta. Do Fundacji przychodzą siedemnastoletni chłopcy, którzy nie wiedzą, że mają nowotwór.