Według danych GUS, nawet co ósmy Polak jest inwalidą. Wydawało się, że ubiegłoroczne igrzyska paraolimpijskie w Londynie przyniosą przełom: otworzą oczy na te miliony niedostrzeganych, przełamią społeczne stereotypy, doprowadzą do załatwienia wielu problemów. Zaraz po paraolimpiadzie POLITYKA pod hasłem „Zobaczmy niewidzialnych” poprosiła czytelników o sygnały, gdzie ludzie niepełnosprawni napotykają najpoważniejsze bariery, bo przecież dla tych sprawnych nie muszą być one takie oczywiste. Odpowiedź: w kraju, w którym pracodawcy odprowadzają do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych prawie 4 mld zł rocznie, w którym teoretycznie wszystkie europejskie standardy prawne dotyczące niepełnosprawnych są przestrzegane (we wrześniu 2012 r. Polska ratyfikowała odpowiednią konwencję ONZ) – niezałatwione pozostają najbardziej oczywiste sprawy.
Oczywistość: im wcześniej zacznie się rehabilitację niepełnosprawnego dziecka, tym mniej będzie ono niepełnosprawne. Rzeczywistość: rodzice zostają z problemem sami.
Anna miała 45 lat, gdy w 23 tygodniu ciąży rodziła Weronikę. Dziś jej pięcioletnia córeczka, z porażeniem mózgowym i padaczką, nie siada samodzielnie. Ale jest z nią kontakt. Lekarze Annę uprzedzali, jaki będzie jej stan. Lecz nikt nie powiedział, że rodzina zostaje z takim dzieckiem zupełnie sama.
Wczesna pomoc dla dzieci, które urodzą się niepełnosprawne, prowadzona jest chaotycznie, a spora grupa jest jej w ogóle pozbawiona. Jaka, nie wiadomo, bo nie wiadomo nawet, ile takich dzieci się rodzi. Szacunki na podstawie danych z Instytutu Matki i Dziecka mówią, że poważniejsze zaburzenia rozwojowe występują u ok. 4–5 proc. nowo narodzonych dzieci. Dla każdego pediatry jest oczywistością, że intensywna terapia ruchowa w okresie niemowlęctwa pozwala zniwelować wiele wad rozwojowych. Pierwsze miejsce, po szpitalnych oddziałach neurologicznych, do którego powinny trafiać wszystkie dzieci z podejrzeniem zaburzeń rozwojowych, to ośrodki wczesnej interwencji i zespoły wczesnego wspomagania rozwoju. W kraju jest ich około 120. Ale dzieci trafiają tam za późno (jeśli w ogóle). Na przykład w Warszawie na miejsce czeka się około 6 miesięcy. Gdyby rodzice Weroniki ograniczyli się do 2 godzin rehabilitacji tygodniowo (ustawowe minimum to 1 godzina) w ośrodku, jakie opłaca dziewczynce NFZ, to najprawdopodobniej byłaby już tylko krzyczącą rośliną. Więc starają się zapewnić rehabilitację – jak większość – prywatnie.
– W Polsce tak naprawdę nie ma programu wczesnej interwencji – mówi Monika Kastory-Bronowska, psycholog, dyrektor ośrodka prowadzonego przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo. – Pracowaliśmy ponad 5 lat nad programem, który miał objąć kompleksową opieką i dziecko, i rodzinę. Założeniem projektu była koordynacja działań różnych resortów, okazało się to niewykonalne. Inne są kryteria niepełnosprawności w NFZ (gdy trzeba zakwalifikować dziecko do leczenia), inne w resorcie oświaty (wspomaganie rozwoju), jeszcze inne w resorcie opieki społecznej (świadczenia i ulgi). Przepisy porozrzucane są po wielu ustawach.
Wedle rozporządzenia MEN pomocą może być objęte dziecko od chwili wykrycia niepełnosprawności. Ale wiele poradni boi się wystawiania opinii małym dzieciom, co wydłuża drogę do terapii o kilka, kilkanaście miesięcy. Według lekarzy i psychologów to skandaliczne zaniedbanie.
Oczywistość: opieka nad niepełnosprawnym jest pełnoetatowym zajęciem. Rzeczywistość: państwo opiekunom, którzy rezygnują z pracy, oferuje jałmużnę – 520 zł.
Mama 35-letniego Sławka Kwiotka, zawodnika olimpiad specjalnych, chorego na dziecięce porażenie mózgowe, nie pracuje – jak większość matek niepełnosprawnych dzieci. Ale jest w komfortowej sytuacji: skorzystała z możliwości, której dziś już prawo nie przewiduje, wcześniejszego przejścia na emeryturę dla matek dzieci wymagających stałej opieki. Dziś, gdy matka rezygnuje z pracy (najczęściej tak robią), dostanie 520 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Gdyby zdecydowała się oddać dziecko do zakładu opiekuńczego, państwo wyda na jej dziecko 4 tys. zł miesięcznie. Ale matce więcej pieniędzy dać nie chce. Jest jeszcze zasiłek pielęgnacyjny: 153 zł. Ci z dochodem na osobę w rodzinie poniżej 583 zł mogą starać się o zasiłek rodzinny w wysokości od 68 zł do 98 zł. Do tej pory można było ubiegać się w PFRON o dofinansowanie na konkretny cel: zakup wózka inwalidzkiego, wyjazd na turnus rehabilitacyjny. Od 2013 r. to samorządy rozdają pieniądze. Priorytet mają osoby o najniższych dochodach. Średniacy mogą już liczyć wyłącznie na siebie.
Około 2 mln Polaków nieodpłatnie opiekuje się dorosłymi niepełnosprawnymi członkami rodziny, często rezygnując z pracy. Około 83 proc. niesamodzielnych dorosłych korzysta wyłącznie z opieki najbliższych. Alternatywą jest płacenie za opiekę i to nie tylko prywatną. Koszty pobytu w domu pomocy społecznej ponosi sam pensjonariusz, oddając 70 proc. swojej renty lub emerytury. Resztę uzupełnia rodzina. Gmina dopłaca jedynie w przypadku samotnych lub bardzo biednych.
Z domowej opieki długoterminowej organizowanej przez samorządy korzysta zaledwie ok. 100 tys. osób. Środowiskowe domy samopomocy czy dzienne ośrodki wsparcia są tańsze i społecznie bardziej akceptowalne niż DPS, ale gminy ich nie tworzą. O tym, żeby było jak w Europie, na razie można tylko marzyć. Z uzasadnioną złośliwością można powiedzieć, że jest jak w krajach arabskich: rodzice dzieci niepełnosprawnych otaczani są szacunkiem jako wybrańcy Boga, który dał im dziecko wymagające większej troski, wiedząc, że to wspaniali ludzie i na pewno podołają.
Oczywistość: w wielu chorobach neurologicznych i niesprawności intelektualnej pomaga terapia zajęciowa. Rzeczywistość: większość chorych siedzi w czterech ścianach i nic nie robi.
Joanna od 10 lat choruje na stwardnienie rozsiane. Niesprawne ręce i nogi, porusza się tylko na wózku. Bardzo źle mówi. Od lat cały wysiłek skupia na podtrzymaniu tych sprawności, które jeszcze ma. Do domu codziennie przychodzi, wynajęta prywatnie, rehabilitantka. Joanna przynajmniej raz w roku powinna wyjechać do sanatorium na intensywną rehabilitację. Żeby nie czekać w dwuletniej kolejce, pojechała do sanatorium odpłatnie. 400 zł za dobę w pokoju dwuosobowym, 135 minut rehabilitacji w ciągu pobytu. Pokój – ciasna klitka, do łazienki nie da się wjechać wózkiem. Personel miał jedną radę: niech robi w pampersa. Rehabilitacja? Rozdzielała koraliki – ćwiczenie, które z powodzeniem może wykonywać w domu. Jeszcze gorzej wygląda rehabilitacja niepełnosprawnych intelektualnie. Żyje wśród nas, częściej obok nas, 1,2 mln takich osób. – One potrzebują przede wszystkim terapii zajęciowej. Każdą zdobytą sprawność muszą bezustannie ćwiczyć – mówi psycholog Renata Wawrzyn, która kierowała ośrodkiem rehabilitacyjnym przy szpitalu psychiatrycznym w Warszawie, jednej z niewielu państwowych placówek prowadzących takie zajęcia (zwykle zajmują się tym fundacje i stowarzyszenia).
Lekarzy psychiatrów nie bardzo interesują pacjenci, których nie można wyleczyć. Społeczna i zawodowa rehabilitacja niepełnosprawnych jest zadaniem powiatowych centrów pomocy rodzinie. Ale te zajmują się w zasadzie wsparciem finansowym, które trafia tylko do tych, którzy sami się zgłoszą. Jeśli ktoś nie ma krewnych, nikt się nim nie interesuje. – Zamyka się tych ludzi w domach pomocy społecznej, tworzy getta i udaje, że nie ma problemu – mówi Renata Wawrzyn. Dorota Tłoczkowska z Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym potwierdza: – Nie wiadomo, ilu niepełnosprawnych po prostu siedzi gdzieś w czterech ścianach, w izolacji, bezczynności, bez żadnej pomocy i rehabilitacji.
Oczywistość: większość dzieci niewidomych, niesłyszących, niesprawnych ruchowo powinna uczyć się w powszechnych szkołach. Rzeczywistość: w mniejszych ośrodkach jedyną propozycją jest szkoła specjalna.
Agata jest niewidoma od urodzenia. Jej mama Dorota chciała, żeby chodziła do publicznego przedszkola. Wszędzie jednak słyszała: nie mamy doświadczenia, niech pani idzie do Lasek. Agata przedszkole i podstawówkę skończyła w Laskach, zakonnym ośrodku o legendarnych zasługach, ale też dość izolowanym od rzeczywistości społecznej; tam nauczyła się pisać brajlem, chodzić o lasce. I tego, że w szkole wszyscy są cisi, grzeczni i zdyscyplinowani.
W rejonowym gimnazjum główną przeszkodą okazał się brak barierek przy schodach. W Zespole Ogólnokształcących Szkół Muzycznych w Warszawie żaden z nauczycieli nie był przeszkolony do pracy z niepełnosprawnymi, ale sami kombinują, jak jej pomóc. Czasem zdaje klasówki ustnie, czasem dostaje więcej czasu. Albo tyflopedagog tłumaczy z brajla jej sprawdziany nauczycielowi. Agata dzisiaj, na kilka miesięcy przed maturą, mówi: – W zamkniętej hermetycznej grupie niewidomych można zdziczeć. Jeśli jak najszybciej nie pójdzie się w normalne środowisko, to potem jest coraz trudniej. Widzę to po niektórych znajomych. Są nieśmiali, mają problemy z obyciem, nie wiedzą, jak się odezwać. Uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi jest bez mała 150 tys. 27 proc. z nich uczy się w normalnych klasach w szkołach publicznych, 14 proc. w szkołach lub oddziałach integracyjnych. Dziecko niepełnosprawne na pewno przyjmie szkoła specjalna. Zwykła publiczna może, ale nie musi.
Samorządy dostają co prawda dużo większe pieniądze z MEN na jego kształcenie, ale zdarza się, że pokrywają z tych dotacji po prostu pensje nauczycieli. W mniejszych miejscowościach czy na wsiach większość dzieci z niewielkim nawet stopniem niepełnosprawności skazana jest na szkoły specjalne. Na Uniwersytecie Jagiellońskim na 50 tys. studentów 700 jest niepełnosprawnych. Niewidomych – kilkunastu. Gdy na początku lat 90. Ireneusz Białek, dziś dyrektor Biura ds. Osób Niepełnosprawnych, zaczynał dziennikarstwo, niewidomych było dwóch. On i kolega. Na wykładach słyszał: pan nie pisze, nie czyta, pan siada i słucha. Od tego czasu sporo się zmieniło. Więcej jest tych, którzy przychodzą po szkołach publicznych, lepiej odnajdują się w świecie pełnosprawnych. Ale jeszcze nie jest jak w Anglii, gdzie szkolenie disability awareness (świadomości, czym jest niepełnosprawność) dla nauczycieli jest obowiązkowe. U nas – możliwe dla nielicznych chętnych. Na półkach Biura ds. Osób Niepełnosprawnych leży około pół miliona złotych: dwie drukarki brajlowskie, notatniki elektroniczne, tablica interaktywna, produkująca elektroniczne notatki, laptopy z czatem, przez który studenci piszą do siebie i do nauczyciela podczas zajęć. Na uczelni są pracownie do lektoratów dla niewidomych i niesłyszących. – Mamy sprzęt, stypendium specjalne 500 zł, tylko się uczyć.
Schody zaczynają się po studiach. Niepełnosprawny student marzy o jednym: zostać na doktorat. Alternatywą jest życie z renty.
Oczywistość: większość niepełnosprawnych mogłaby z powodzeniem pracować. Rzeczywistość: zmiany w ustawodawstwie sprawiły, że znalezienie pracy jest jeszcze trudniejsze.
Piotr miał 26 lat i świeży dyplom Akademii Medycznej, gdy zachorował na schizofrenię. Przez 15 lat, póki jego stan na to pozwalał, pracował w szpitalu jako salowy. Pacjenci go uwielbiali. Potem trafił do Ekonu, zakładu pracy chronionej współpracującego z Instytutem Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. W Polsce pracuje tylko 10 proc. chorych psychicznie i zaledwie 1 proc. tych, którym przytrafiła się schizofrenia, a przecież to często zdolni i wykształceni ludzie. W sortowni odpadów prowadzonej przez Ekon są i tacy z dwoma fakultetami. I były kontroler lotów. Pracują jako „mrówki”: odbierając z domów odpady albo stojąc przy taśmie do sortowania. Razem z niepełnosprawnymi intelektualnie, którzy też nie mają żadnych szans na znalezienie pracy na wolnym rynku.
– A brak pracy i postępująca izolacja chorego pogarszają jego stan – mówi Elżbieta Gołębiewska, prezes Ekonu. – Cała idea psychiatrii środowiskowej polega na tym, by chory wyszedł z domu. To podstawa powodzenia terapii. I gigantyczna oszczędność dla NFZ. Ludzie, którzy u nas pracują, nie muszą już być hospitalizowani raz albo dwa razy do roku przez 2–3 miesiące, leczenie ambulatoryjne wystarcza. Początkowo, w latach 90., Elżbieta Gołębiewska razem ze współzałożycielem Ekonu Markiem Łukomskim, wówczas prezesem Polskiej Organizacji Pracodawców Osób Niepełnosprawnych, próbowali znajdować niepełnosprawnym pracę na otwartym rynku. W ciągu 8 miesięcy znaleźli ją dla dwóch osób. Stworzyli więc Ekon.
W końcu lat 90. i na początku nowego stulecia ustawa o rehabilitacji oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych zapewniała niemal stuprocentowe dofinansowanie do wynagrodzenia pracowników i ZPCh powstawały jak grzyby po deszczu. Żeby ograniczyć wykorzystywanie luk prawnych przez nieuczciwych biznesmenów, zmieniono ustawę i wylano dziecko z kąpielą. Dziś dofinansowanie to tylko około 68 proc. minimalnej płacy. By dostać status zakładu pracy chronionej, trzeba zatrudnić minimum 50 niepełnosprawnych. W 2012 r. było zarejestrowanych 1658 zakładów pracy chronionej, o 500 mniej niż w 2007 r.
Więc Ekon wymyślił działalność usługową: umieszcza swoich pracowników w hipermarketach. Każdy niepełnosprawny ma koordynatora zatrudnienia. Załatwia zaświadczenia lekarskie, dni wolne, ustala grafik z pracodawcą. Hipermarkety widzą, że im z niepełnosprawnymi do twarzy. Ale prawda jest taka, że otwarty rynek pracy ciągle pozostaje dla niepełnosprawnych zamknięty.
Oczywistość: większość niepełnosprawnych mogłaby mieszkać samodzielnie i starzeć się godnie. Rzeczywistość: jeśli nie zadbają o to za życia ich rodzice, skończą w DPS.
35-letni Sławek Kwiotek chory na dziecięce porażenie mózgowe jest bardzo sprawny, ale o tym, żeby radził sobie zupełnie samodzielnie, nie ma mowy. Nie nauczy się nigdy choćby rozumienia wartości pieniądza. Rodzice Sławka razem z kilkoma innymi w podobnej sytuacji myślą o wybudowaniu Domu Rodzinnego. – Każdy ma własny pokój z aneksem sanitarnym, jest całodobowa opieka, także medyczna, stołówka – marzy Józef Kwiotek. W takim domu już mieszka Henryk Cendrowski, 56 lat, który na olimpiadzie specjalnej w 2010 r. w Warszawie reprezentował Polskę w kręglach. Henio z dumą oprowadza po ładnie urządzonej willi na warszawskim Żoliborzu. Mieszka tu sześć kobiet i trzech mężczyzn, wszyscy niepełnosprawni intelektualnie. Samotni i wychodzący z domu. Taki był warunek fundatorki, która swój dom przekazała w testamencie Stowarzyszeniu na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Henryk jest najmłodszy z rodziny. – Są tu u nas do końca – mówi Grażyna Bednarska, instruktorka terapii zajęciowej. – U siebie – poprawia ją Henryk. – Do końca u siebie. Gdyby nie Stowarzyszenie, Henio tkwiłby pewnie w jakimś DPS. Może nawet leżałby w łóżku w pampersie. Państwo, poza DPS, nie ma takim jak on nic do zaoferowania na starość. Mieszkania wspomagane są standardem w większości cywilizowanych krajów. Budują je stowarzyszenia i fundacje, ale przy znacznym wsparciu ze strony państwa (ulgi, preferencyjne kredyty). W Polsce takie mieszkania wspomagane miały budować TBS. Potem zmieniono ustawę i TBS po prostu budują tanie mieszkania. Jednym z wyjątków jest Towarzystwo w Stargardzie Szczecińskim. Jego założycielem był ówczesny prezydent miasta Kazimierz Nowicki, ojciec dwójki niepełnosprawnych, już dorosłych, dzieci. Czyli znowu zadbali rodzice.
***
Wciąż jesteśmy na początku drogi niemal we wszystkich kwestiach dotyczących niepełnosprawności. To prawda, że powoli znikają bariery architektoniczne; szkoły i uczelnie są bardziej dostępne. Ale w wielu sferach jest gorzej, niż było, choćby w kwestii zatrudnienia. Efekt jest taki, że niepełnosprawni, jak byli, tak dalej są niechciani, niedostrzegani, wykluczeni. Przypominamy sobie o ich istnieniu tylko przy okazji akcji charytatywnych albo gdy wiozą medale z igrzysk: 80 proc. Polaków ankietowanych przez instytut INSE Research zadeklarowało dumę z osiągnięć naszych niepełnosprawnych sportowców.